L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des personnes atteintes d’un Covid long. Selon les informations des médias, Samuel souffrait d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), apparue après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a demandé et obtenu une assistance pour mettre fin à ses jours, une décision qui met en lumière des lacunes médicales, sociales et éthiques autour de cette maladie souvent méconnue.
Le parcours de Samuel : une vie bouleversée par le Covid long
D’après des témoignages et des propos retransmis par les médias, les symptômes de Samuel sont survenus brutalement après son Covid-19. Il décrivait une impossibilité de rester debout, une hypersensibilité extrême à la lumière et au bruit, et une fatigue écrasante le contraignant à rester allongé 24 heures sur 24. Sur des forums en ligne, il a confié son désespoir : il ne supportait plus la lumière, ne pouvait écouter une conversation, ni regarder une vidéo, ni parfois simplement parler. Son neurologue évoquait une sensation mêlée de brûlures et d’étouffement, illustrant l’intensité des souffrances physiques et cognitives qu’il subissait.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et mal comprise qui touche des personnes souvent jeunes et auparavant en bonne santé. Selon les descriptions des autorités sanitaires, la maladie peut apparaître de façon subite, parfois après une infection virale, un stress important ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées.
Les principaux traits cliniques incluent une fatigue persistante et invalidante non expliquée par un repos normal, une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs et des hypersensibilités sensorielles. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie.
Impact social et professionnel
Outre la douleur et l’épuisement, l’EM/SFC a un fort retentissement sur la vie quotidienne : impossibilité de travailler, isolement social, difficultés dans les relations familiales et amicales, perte d’autonomie. Beaucoup de patients rapportent que leur souffrance est mal reconnue par certains professionnels de santé, et que l’errance diagnostique aggrave la détresse. Dans plusieurs pays, des associations de patients dénoncent le stigmate et réclament davantage de formation des soignants, de ressources spécialisées et de recherche.
Une décision qui pose des questions éthiques
Le recours au suicide assisté par un jeune patient atteint d’une maladie chronique non terminale soulève des questions éthiques et juridiques sensibles. Dans plusieurs pays européens, les conditions d’accès à l’aide à mourir — qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté — sont strictes et font l’objet de débats publics intenses. Le cas de Samuel met en lumière deux enjeux majeurs :
- la souffrance humaine et la recherche de dignité face à une maladie que les traitements actuels ne parviennent pas à soulager complètement ;
- la nécessité d’une meilleure prise en charge médicale, psychologique et sociale pour éviter que des personnes, souvent jeunes, n’estiment ne pas avoir d’autre choix que de mettre fin à leurs jours.
La question des soins palliatifs et du soutien
Pour des maladies chroniques très invalidantes, le recours à des soins palliatifs adaptés et à un accompagnement psychosocial peut atténuer la souffrance et permettre de restaurer une forme de qualité de vie. Toutefois, les ressources en soins spécialisés pour l’EM/SFC restent insuffisantes dans de nombreux pays. Les patients réclament des équipes pluridisciplinaires capables d’aborder les aspects médicaux, psychologiques, sociaux et de réadaptation, ainsi que des dispositifs de soutien pour les familles.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations et observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes atteints de maladies invalidantes, dont certaines formes de Covid long. En Allemagne, une organisation de défense du droit à une mort digne a alerté sur la hausse de jeunes convaincus que la mort est la seule solution à leur souffrance. Ce phénomène inquiète car il témoigne d’un sentiment d’impasse : face à une maladie chronique mal comprise, certains perdent l’espoir que la médecine ou la société puisse leur apporter un secours suffisant.
Facteurs aggravants
- L’isolement et l’incompréhension : être enfermé dans une souffrance invisible peut accentuer la détresse psychologique.
- Les obstacles à l’accès aux soins : diagnosis tardifs, manque de spécialistes, consultations indignées ou sceptiques envers la maladie.
- La précarisation : impossibilité de travailler, pertes de revenus et difficultés à obtenir des aides adaptées.
Que sait-on en France et ailleurs ?
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres reflètent l’ampleur du problème et l’importance d’investir dans la recherche et le développement de structures de prise en charge. Les autorités sanitaires reconnaissent la complexité de la maladie et la nécessité d’améliorer la formation des professionnels et l’accès à des parcours de soins coordonnés.
Plus largement, la pandémie de Covid-19 a mis en lumière la réalité du Covid long et ses conséquences parfois durables sur la santé. Les systèmes de santé doivent s’adapter pour répondre à des besoins nouveaux et souvent multidimensionnels : diagnostics, réadaptation, soutien psychologique et aides sociales.
Que peut-on améliorer ?
Le drame personnel de patients comme Samuel appelle des réponses concrètes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long, pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge.
- Développer des centres spécialisés et des équipes pluridisciplinaires réunissant médecins, neurologues, rééducateurs, psychologues et assistants sociaux.
- Accroître la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes, identifier des biomarqueurs et tester des traitements spécifiques.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et financier pour prévenir la précarisation des patients.
- Favoriser l’accès aux soins palliatifs et aux services de soutien psychologique pour les cas sévères, afin d’offrir des alternatives à l’isolement et au désespoir.
Réactions institutionnelles et associatives
Suite au décès, des responsables politiques et des associations ont exprimé leur émotion et appelé à agir. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptés aux patients souffrant d’EM/SFC. Des organisations de patients demandent quant à elles la reconnaissance officielle de la maladie, des protocoles de prise en charge et davantage de moyens dédiés.
Les échanges suscités par ce cas montrent aussi la nécessité d’un débat sociétal apaisé sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, mais aussi, et surtout, sur la prévention des situations d’impasse médicale et sociale qui peuvent y conduire.
Conclusion
Le cas de Samuel est tragique et interroge sur la manière dont nos sociétés prennent en charge les maladies chroniques invalidantes, en particulier lorsqu’elles touchent des personnes jeunes. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la qualité des soins, l’accompagnement psychosocial, la recherche et la solidarité qui sont en jeu. Pour réduire le risque que d’autres se sentent contraints de mettre fin à leurs jours, il est indispensable d’améliorer la reconnaissance, la formation et les ressources dédiées à l’EM/SFC et au Covid long.
En gardant en mémoire la souffrance individuelle derrière chaque statistique, ce drame appelle à une mobilisation collective : mieux comprendre, mieux soigner, mieux accompagner.