Samuel avait 22 ans. Après un Covid-19 contracté en 2024, il a développé un syndrome de fatigue chronique (encore appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) qui l’a plongé dans un état de souffrance physique et mentale tels qu’il a choisi de recourir au suicide assisté. Son histoire, largement relayée par la presse, a ébranlé l’Autriche et relance en France le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des malades du Covid long et des formes sévères d’EM/SFC.
Un quotidien réduit à l’extrême
Selon les témoignages rapportés par la famille et par le jeune homme lui-même sur des plateformes de discussion, Samuel a vu sa vie basculer. Il devait rester alité presque en permanence, dans l’obscurité, car il ne supportait ni la lumière ni le bruit. L’écoute d’une conversation, la musique, la télévision ou même l’échange verbal lui étaient devenus impossibles. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a résumé l’un de ses médecins. Pour ce jeune homme naguère actif, la perte d’autonomie a été totale : impossibilité d’étudier, de travailler, ou de mener une vie sociale minimale.
Le diagnostic : encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
Le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe, mal comprise et souvent sous-diagnostiquée. D’après les autorités sanitaires, elle survient souvent de façon brutale, surtout chez des personnes jeunes et auparavant actives, et peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs.
Dans le cas de Samuel, les symptômes sont apparus après son Covid-19. Malgré les soins reçus, les traitements disponibles aujourd’hui visent essentiellement à atténuer les symptômes : gestion de la douleur, thérapies du sommeil, accompagnement psychologique et adaptations de l’environnement. Il n’existe pas encore de traitement curatif reconnu capable d’inverser durablement la maladie pour tous les patients.
Une prise en charge souvent insuffisante
Beaucoup de patients et d’associations dénoncent un déficit de connaissance de la part des professionnels de santé : retards de diagnostic, méconnaissance des signes, hésitations thérapeutiques. Certains malades rapportent des comportements de rejet ou de scepticisme de la part de praticiens, ou encore des difficultés à obtenir une reconnaissance de la maladie par les organismes de sécurité sociale. Ces facteurs aggravent l’isolement et la détresse psychologique des personnes atteintes.
Le recours au suicide assisté : un cas qui suscite questions et émotions
Le suicide assisté de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, a été présenté par certains acteurs comme une première en Autriche pour un patient de cet âge et atteint d’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter que cela n’arrive. Ce témoignage met en lumière deux questions distinctes mais connexes : la souffrance extrême vécue par certains malades et l’insuffisance des réponses médicales et sociales disponibles face à des formes particulièrement sévères.
Des organisations en faveur d’un accès encadré à l’aide à mourir observent par ailleurs une augmentation de demandes venant de jeunes adultes, convaincus parfois que seule la mort mettra fin à des souffrances jugées insupportables. Cette tendance inquiète les associations de patients, les professionnels de santé et les responsables politiques, qui appellent à des réponses renforcées en matière de prévention du suicide, d’accompagnement psychologique et d’amélioration des soins.
Conséquences sociales et psychologiques
L’impact de l’EM/SFC dépasse la sphère strictement médicale : il touche la vie professionnelle, les relations familiales, la scolarité et l’avenir des personnes concernées. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, entraînant des difficultés financières et un sentiment d’exclusion. Le manque de reconnaissance administrative ou sociale contribue également à la détresse.
Sur le plan psychologique, la chronicité, l’imprévisibilité des symptômes et la perte d’un projet de vie conduisent fréquemment à des états dépressifs et à des idées suicidaires. L’accompagnement psychologique et la mise en place de réseaux de soutien sont donc des éléments essentiels pour prévenir les situations dramatiques.
Enjeux politiques et éthiques
Le cas autrichien intervient alors qu’en France le droit à l’aide à mourir fait l’objet de débats récurrents. Les questions sont multiples : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la protection des plus vulnérables ? Quelles garanties mettre en place pour s’assurer qu’un choix de mettre fin à ses jours n’est pas la conséquence d’un défaut de prise en charge ou d’un abandon social ?
Au-delà de l’aide à mourir, la situation met en lumière des enjeux de santé publique : reconnaissance des maladies post-infectieuses, financement de la recherche, création de parcours de soins adaptés et formation des professionnels. Dans certains pays, des autorités politiques assurent travailler à l’amélioration de l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué vouloir développer des services et des aides adaptés aux patients atteints d’EM/SFC.
Ce que demandent les associations et les malades
- Reconnaissance administrative et médicale plus claire de l’EM/SFC, avec des critères de diagnostic mieux diffusés.
- Mise en place de centres spécialisés et de parcours de soins coordonnés, associant médecins, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Renforcement de la recherche sur les causes et les traitements potentiels de la maladie.
- Accès renforcé aux aides sociales et à un soutien financier pour les patients incapables de travailler.
- Programmes de prévention du suicide et d’accompagnement psychologique renforcé pour les malades chroniques.
Quelles pistes pour améliorer la prise en charge ?
Plusieurs pistes peuvent être explorées pour réduire le risque de situations extrêmes et améliorer la qualité de vie des malades :
- Former davantage les médecins généralistes et spécialistes à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Créer et financer des consultations dédiées et des centres de référence nationaux ou régionaux.
- Assurer un soutien pluridisciplinaire (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux) accessible et remboursé.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social pour prévenir la précarité liée à la maladie.
- Développer des campagnes d’information pour lutter contre la stigmatisation et l’isolement des patients.
Un appel à l’écoute et à l’action
Le décès de ce jeune homme rappelle la réalité de souffrances physiques et psychiques intenses que peuvent connaître les patients atteints d’EM/SFC, notamment après un Covid long. Il souligne aussi l’urgence d’une réponse collective — médicale, sociale et politique — pour éviter que d’autres personnes ne se retrouvent sans ressources et sans espoir.
Reconnaître la profondeur de ces souffrances ne signifie pas se prononcer ici sur des choix légaux ou éthiques précis, mais bien pousser à renforcer les moyens de prévention, de prise en charge et de soutien. À défaut d’un traitement curatif, c’est la qualité de l’accompagnement et la capacité des sociétés à protéger les plus vulnérables qui peuvent faire la différence.
Pour aller plus loin
Les familles et les associations appellent à des investissements en recherche et en soins et à une meilleure coordination des acteurs. Les professionnels de santé évoquent la nécessité d’un dialogue apaisé entre patients, soignants et pouvoirs publics. Enfin, la reconnaissance sociale et administrative de maladies comme l’EM/SFC est un préalable pour garantir l’accès aux droits et aux soins.
L’histoire de Samuel est une alarme : elle demande une réponse mesurée mais urgente, pour que la souffrance ne conduise plus certains jeunes à considérer la mort comme seule issue.