L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a bouleversé l’opinion publique et ravivé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies chroniques post‑COVID et sur l’accès à l’aide à mourir. Samuel, dont le prénom a été rendu public par des médias, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), un syndrome de fatigue chronique qui s’est déclenché après une infection par le SARS‑CoV‑2 en 2024. Son choix d’avoir recours au suicide assisté, relaté par plusieurs sources, illustre la détresse extrême de patients souvent invisibles du système de soins.
Ce que racontent les faits
Selon les informations recueillies, la maladie de Samuel s’est déclarée après son infection par le COVID‑19. En quelques mois, il est devenu profondément dépendant et quasi totalement alité. Sur des forums et plateformes, il décrivait une vie réduite à l’obscurité et au silence : hypersensibilité à la lumière, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, intolérance aux stimuli sonores et visuels. Son neurologue a décrit l’impression qu’il éprouvait « de brûler et de se noyer en même temps », image qui rend compte d’une souffrance physique et cognitive sévère.
Le décès, suivi d’une inhumation le 11 février, a été présenté par son médecin comme un acte mûrement réfléchi après « tous les efforts possibles » pour éviter d’en arriver là. Les autorités sanitaires et des associations ont réagi, évoquant tantôt le besoin d’améliorer la prise en charge de l’EM/SFC, tantôt l’évolution des pratiques concernant l’aide à mourir chez des personnes jeunes.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par ses initiales EM/SFC, est un trouble complexe et invalidant qui se caractérise principalement par une fatigue profonde non soulagée par le repos et une exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif, appelée « post‑exertional malaise ». L’Assurance maladie rappelle que ce syndrome peut survenir brusquement, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives, et qu’il peut se déclencher après une infection virale, un stress important, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal comprises.
Les symptômes sont variés et peuvent inclure :
- fatigue extrême et perte d’endurance ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration, troubles de la mémoire) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil non réparateur ;
- intolérances sensorielles (lumière, sons) et dysrégulation orthostatique (vertiges à la station debout).
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC ; la prise en charge repose sur l’atténuation des symptômes, l’éducation du patient, l’adaptation des activités (pacing) et des soins de support multidisciplinaires.
Un parcours de soins trop souvent défaillant
Le cas de Samuel met en lumière des insuffisances fréquentes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent une errance médicale, des diagnostics tardifs ou une minimisation de leurs symptômes par des professionnels qui méconnaissent la maladie. Les conséquences sont lourdes : isolement, perte d’emploi, difficultés financières, et altération profonde de la qualité de vie.
Plusieurs facteurs concourent à ces dysfonctionnements :
- un manque de formation et d’information des médecins sur l’EM/SFC ;
- l’absence de marqueurs biologiques fiables qui rend le diagnostic difficile ;
- des ressources spécialisées limitées (cliniques spécialisées, équipes multidisciplinaires) ;
- des tensions autour des approches thérapeutiques proposées et de leur efficacité, notamment pour les jeunes patients très invalidés.
La question de l’aide à mourir et des patients jeunes
L’histoire de ce jeune Autrichien soulève aussi la question éthique et politique de l’aide à mourir pour des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes mais non terminales. Dans plusieurs pays européens, les cadres juridiques diffèrent et le recours à l’aide à mourir peut être très encadré ou interdit. Le cas de Samuel a relancé le débat sur la compatibilité entre la souffrance intolérable ressentie par certains patients et les critères légaux exigés pour accéder à une aide pour mettre fin à la vie.
Des associations signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment que leur souffrance est insupportable et qu’aucune prise en charge satisfaisante ne peut les soulager. Cette tendance interroge à la fois la société — sur sa capacité à accompagner les personnes handicapées — et les instances médicales et juridiques — sur les garde‑fous, l’évaluation de la décision et l’accompagnement palliatif.
En Autriche et ailleurs : réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Des associations de patients et des organisations professionnelles demandent la création de filières de soins, la reconnaissance officielle de la maladie et un plan national de recherche et de prises en charge.
Ces demandes ne sont pas propres à l’Autriche : plusieurs pays européens font actuellement face à une augmentation des diagnostics post‑COVID et à une pression accrue pour améliorer la réponse de santé publique. Les enjeux incluent la formation des praticiens, le financement des structures spécialisées, et l’investissement dans la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements.
Que peut‑on attendre en matière de prise en charge ?
Les experts s’accordent sur plusieurs priorités pour améliorer la vie des patients :
- former les médecins de premier recours et les spécialistes aux spécificités de l’EM/SFC ;
- développer des centres multidisciplinaires capables d’évaluer et d’accompagner les patients (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, ergothérapie) ;
- favoriser la recherche sur les mécanismes immunologiques, neurologiques et métaboliques du syndrome ;
- mettre en place des dispositifs sociaux et professionnels pour soutenir l’insertion et éviter la paupérisation des personnes malades ;
- assurer un accompagnement psychologique et, lorsque nécessaire, des soins palliatifs adaptés aux souffrances chroniques.
Mesures concrètes pour les patients et leurs proches
Face à une maladie invalidante, il est essentiel que les patients et leurs proches puissent obtenir des informations fiables et un accompagnement global. Parmi les démarches utiles : consulter un médecin généraliste qui connaît les critères diagnostiques de l’EM/SFC, rechercher des consultations dans des services spécialisés quand elles existent, et solliciter des aides sociales et des dispositifs de reconnaissance du handicap quand l’état le justifie.
Des groupes de soutien et des associations de patients jouent également un rôle clé en offrant un espace d’échange, des conseils pratiques et un soutien moral. Ils peuvent aider à rompre l’isolement et à orienter vers des ressources adaptées.
Un appel à l’humanisme et à la recherche
Le cas tragique de ce jeune Autrichien doit être pris comme un signal d’alerte. Au‑delà de la douleur individuelle, il révèle des lacunes systémiques dans la prise en charge des maladies chroniques post‑infectieuses. Répondre à ces lacunes demande une mobilisation coordonnée : politiques de santé, professionnels, chercheurs et associations doivent travailler ensemble pour offrir des réponses médicales, sociales et humaines.
La question de l’aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement handicapées continuera à alimenter les débats publics et juridiques. Quelles que soient les positions, un point semble consensuel : il faut d’abord tout mettre en œuvre pour soulager, accompagner et offrir des alternatives à la détresse, avant qu’un patient n’en vienne à choisir la fin de sa vie.
En conclusion
La mort volontaire assistée de Samuel est une histoire douloureuse qui rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique. Elle impose aussi une réflexion collective sur les droits des personnes souffrantes, l’accès à des soins adaptés et la manière dont nos sociétés répondent à la souffrance chronique. Pour les patients, leurs familles et les professionnels, l’enjeu est double : alléger la souffrance aujourd’hui et créer les conditions qui rendront ces drames moins probables demain.