L’histoire de Samuel, 22 ans, a bouleversé l’Autriche ces dernières semaines et relancé des questions difficiles autour du Covid long, de la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et de l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations rapportées par la presse, ce jeune homme, tombé gravement malade après une infection à Covid-19 en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances quotidiennes devenues insupportables. Son récit met en lumière la réalité d’une maladie méconnue, souvent mal comprise par le corps médical, et la vulnérabilité de patients très jeunes qui voient dans la mort la seule issue possible.
Un jeune « enfermé » dans son propre corps
Les descriptions de son quotidien sont saisissantes : alité quasiment en permanence, intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique. Sur des forums, il écrivait vivre « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces témoignages donnent à voir un état d’une violence physique et psychique souvent invisible aux yeux d’autrui. Pour ce jeune Autrichien, chaque geste, chaque minute devenait une épreuve. Le neurologue qui le suivait a indiqué qu’il avait tout tenté pour éviter l’issue, mais que l’état de son patient restait profondément déficitaire.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, dite EM/SFC, est une maladie chronique complexe caractérisée par une fatigue intense et invalidante, non soulagée par le repos et qui s’aggrave souvent après un effort physique ou cognitif (phénomène dit de « malaise post-effort »). Elle peut s’accompagner d’un large éventail de symptômes : douleurs musculaires, troubles du sommeil, problèmes cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), migraine, hypersensibilité sensorielle (lumière, sons), et dysfonctionnements autonomes.
La maladie survient fréquemment chez des personnes jeunes, souvent très actives avant l’apparition des symptômes. Parmi les facteurs déclenchants figurent des infections virales ou bactériennes, un stress intense, ou des perturbations immunologiques et génétiques. Le parcours diagnostique est souvent long : il n’existe pas de test biologique unique et la reconnaissance clinique repose sur l’évaluation des symptômes et l’exclusion d’autres pathologies.
Une prise en charge symptomatique insuffisante
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, plutôt qu’à guérir la maladie. Des approches multidisciplinaires — réadaptation adaptée, gestion de l’énergie, traitements des douleurs et des troubles du sommeil — peuvent aider certains patients. Mais beaucoup signalent une méconnaissance de la maladie parmi les praticiens, des erreurs d’orientation et un sentiment d’incompréhension ou de rejet. Samuel lui-même évoquait le sentiment d’être traité de charlatan par certains services, une accusation lourde qui reflète la détresse et l’isolement que subissent de nombreux malades.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes de plus en plus jeunes
Le cas autrichien met en lumière une tendance qui inquiète associations et médecins : l’augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des adultes jeunes, convaincus que la mort est la seule issue à des souffrances insoutenables. En Allemagne, une association pour une « mort digne » a signalé une hausse des demandes chez les moins de 30 ans. Cette dynamique soulève des questions éthiques, médicales et sociales : comment concilier respect de l’autonomie et devoir de protection, surtout lorsque la maladie altère profondément la qualité de vie mais ne relève pas forcément d’un pronostic terminal classique ?
Cadres légaux et débats
Les législations varient fortement selon les pays. En Autriche, le suicide assisté a récemment fait l’objet de débats et d’évolutions juridiques. En France, le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir était de nouveau discuté à l’Assemblée nationale au moment où l’affaire a été rendue publique, ravivant les polémiques entre défenseurs d’une légalisation plus large et opposants soucieux des risques d’instrumentalisation ou de pressions sociales.
Ces débats posent des questions délicates : qui peut solliciter l’aide à mourir ? Quel degré d’acharnement doit-on éviter dans la prolongation de la vie ? Comment s’assurer que la demande est libre et éclairée, surtout chez des malades dont la souffrance peut affecter la capacité de juger ? Et quelles garanties offrir pour ceux qui, faute d’un accompagnement adapté, voient dans la mort la seule voie de sortie ?
Les lacunes de la prise en charge : diagnostics, formation, reconnaissance
Plusieurs facteurs contribuent à des prises en charge insuffisantes des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Manque de reconnaissance et de formation : beaucoup de professionnels de santé connaissent mal la maladie, entraînant retards diagnostiques et orientations inappropriées.
- Absence de traitement curatif : les thérapies existantes ciblent les symptômes, laissant nombre de patients sans perspective de guérison rapide.
- Isolement et impact socio-professionnel : la maladie oblige souvent à arrêter ou adapter l’activité professionnelle et sociale, fragilisant la situation économique et psychologique.
- Stigmatisation : certains patients rapportent être soupçonnés d’exagération ou d’hypocondrie, ce qui aggrave la détresse.
En Autriche, les autorités sanitaires ont déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptés. En France, on estime que le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, ce qui souligne l’importance d’une politique de santé publique mieux structurée pour repérer et accompagner ces malades.
Réactions, responsabilité collective et pistes d’amélioration
L’émotion suscitée par la mort de Samuel a poussé médecins, associations et responsables politiques à rappeler plusieurs priorités :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Développer des réseaux de soins spécialisés et des parcours de prise en charge multidisciplinaires, incluant médecins, rééducateurs, psychologues et services sociaux.
- Accroître la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, avec des financements dédiés et des collaborations internationales.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychosocial et économique pour limiter l’isolement et la précarité des malades.
- Ouvrir des espaces de dialogue éthique sur l’aide à mourir, en s’appuyant sur des garanties strictes et une évaluation au cas par cas, tout en renforçant les alternatives de soins.
Ces mesures visent à réduire le nombre de personnes qui, faute d’alternatives, pourraient envisager une fin de vie volontaire. Elles ne suppriment pas la complexité du débat sur l’autonomie et l’assistance pour mourir, mais cherchent à assurer que la demande n’apparaisse pas comme la seule issue disponible.
Prévention du passage à l’acte et soutien immédiat
Face à des situations de souffrance extrême, il est essentiel de ne pas négliger la prévention du passage à l’acte suicidaire. Les professionnels de santé, les proches et les structures sociales doivent être vigilants aux signes d’isolement, de désespoir et d’une volonté affirmée de mettre fin à ses jours. Un accompagnement psychologique, l’accès à des soins palliatifs adaptés, et des mesures concrètes d’aide dans la vie quotidienne peuvent parfois modifier la trajectoire d’un patient.
Le récit de ce jeune Autrichien rappelle aussi la nécessaire attention portée aux maladies invisibles : la douleur, la fatigue et la perte d’autonomie n’apparaissent pas toujours d’emblée et nécessitent une écoute, une évaluation attentive et des réponses coordonnées des systèmes de santé.
Conclusion : une histoire qui interroge nos réponses collectives
La décision de Samuel de recourir au suicide assisté est une tragédie individuelle qui résonne comme un signal d’alerte. Elle pose une question simple et douloureuse : que faisons-nous, collectivement, pour les personnes dont la vie est détruite par une maladie dont la société ne comprend pas l’intensité ? Améliorer les connaissances médicales, structurer l’offre de soins, garantir un accompagnement psychologique et social, et ouvrir des débats éthiques encadrés sont des étapes nécessaires pour que d’autres jeunes ne se retrouvent pas, comme lui, sans horizon.
Au-delà des discussions juridiques et morales sur l’aide à mourir, c’est la capacité des systèmes de santé à identifier la souffrance, à proposer des solutions et à accompagner chaque personne qui apparaît comme le vrai défi. L’histoire de Samuel, douloureuse et complexe, doit pousser à agir pour que la détresse extrême ne reste plus silencieuse ni sans réponse.