Alors que le débat sur l’accès à l’aide à mourir refait surface dans plusieurs pays, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’opinion publique et les professionnels de santé. Samuel, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas met en lumière la détresse des patients, les lacunes de la prise en charge et l’urgence de mieux reconnaître cette maladie souvent méconnue.
Le cas de Samuel : un parcours brisé par la maladie
Selon les informations recueillies, l’état de Samuel s’est dégradé rapidement après l’infection. Il décrivait une vie réduite à l’immobilité complète : alité la majeure partie du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans provoquer des crises sévères. Sur un fil de discussion, il expliquait devoir rester « dans l’obscurité » et limiter tout mouvement pour éviter des poussées de fatigue extrême. Son neurologue a résumé son état par une image parlante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le recours au suicide assisté par Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté par certains médias comme une première dans le pays pour un cas lié à l’EM/SFC. Son médecin a indiqué avoir « tout tenté » pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des ressources thérapeutiques disponibles face à une maladie sans traitement curatif connu et difficile à maîtriser pour certains patients.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas complètement au repos et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, appelée malaise post-exertionnel (PEM). D’autres signes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (souvent qualifiées de « brouillard cérébral »), et une hypersensibilité à la lumière et au bruit.
Les causes exactes restent inconnues. L’apparition peut suivre une infection virale, un stress intense, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. La multiplicité des symptômes et l’absence de marqueur biologique unique compliquent le diagnostic, qui repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies.
Pourquoi cette affaire suscite-t-elle une forte émotion ?
Plusieurs éléments expliquent la résonance particulière du cas de Samuel :
- La jeunesse de la victime : le fait qu’une personne de 22 ans ait choisi l’aide à mourir interroge et provoque une émotion forte dans l’espace public.
- L’impact social et professionnel : l’EM/SFC contraint souvent les malades à interrompre ou à modifier radicalement leur activité professionnelle et leurs loisirs, entraînant un isolement durable.
- La difficulté de prise en charge : de nombreux patients dénoncent un manque de reconnaissance et d’expertise chez certains professionnels de santé, ainsi qu’une offre de soins insuffisante et inégalement répartie.
Des associations et des observateurs ont également alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez les jeunes adultes atteints de maladies douloureuses et invalidantes. Selon certains intervenants, un nombre croissant de moins de 30 ans est convaincu que seule la mort peut mettre un terme à leurs souffrances, une réalité qui pose des questions éthiques et sanitaires majeures.
La prise en charge actuelle et ses limites
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur des stratégies symptomatiques et multidisciplinaires visant à atténuer les symptômes, améliorer la qualité de vie et prévenir l’aggravation. Parmi les approches recommandées figurent :
- La réadaptation adaptée, centrée sur la gestion de l’effort et la prévention des rechutes (pacing).
- La prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil et des symptômes neurologiques par des spécialistes.
- Un accompagnement psychologique et social, pour aider les patients et leurs proches à faire face aux changements de vie.
Malgré ces outils, bon nombre de patients rapportent une prise en charge insuffisante : absence de centres spécialisés, incompréhension ou scepticisme de certains praticiens, et recours limité à des structures de réadaptation adaptées. Ce déficit alimente le sentiment d’abandon et la détresse, notamment chez les malades les plus jeunes et les plus sévèrement atteints.
La reconnaissance et les chiffres
La prévalence de la maladie est difficile à estimer précisément en raison des différences de criteres diagnostiques et du sous-diagnostic. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une majorité de femmes (près de 80 % des cas déclarés). Ces chiffres soulignent l’importance d’un effort de formation des professionnels et d’un renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et développer des traitements ciblés.
Réactions politiques et associatives
La publicisation du cas de Samuel a provoqué des réactions diverses. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » à la mise en place de soins et d’un soutien efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des associations de patients et des organisations de défense des droits des malades réclament, quant à elles, la création de centres de référence, davantage de financements pour la recherche et des dispositifs d’accompagnement social et professionnel renforcés.
Parallèlement, la montée des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes pose des questions éthiques complexes qui alimentent les débats législatifs dans plusieurs pays. Ces discussions impliquent des enjeux médicaux, juridiques et sociaux : comment offrir des soins adaptés et une écoute réelle aux patients, tout en encadrant légalement des pratiques potentiellement irréversibles ?
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes confrontées à l’EM/SFC et leurs proches, plusieurs démarches peuvent aider à mieux vivre avec la maladie et à accéder à des ressources :
- Rechercher des centres ou des praticiens spécialisés dans les pathologies post‑virales et la fatigue chronique.
- Prendre contact avec des associations de patients pour partager des expériences, obtenir des informations pratiques et être orienté vers des professionnels formés.
- Documenter précisément l’historique des symptômes et des consultations pour faciliter les diagnostics et les demandes d’aides sociales ou d’invalidité le cas échéant.
- Solliciter des avis complémentaires et des bilans pluridisciplinaires si nécessaire.
- Mettre en place un réseau de soutien familial et social, et chercher un accompagnement psychologique pour faire face à la détresse.
Ces pistes ne remplacent pas un suivi médical personnalisé, mais elles peuvent contribuer à améliorer la prise en charge et à réduire le sentiment d’isolement des malades.
En conclusion : une maladie mal connue, des réponses encore insuffisantes
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a provoqué une onde de choc qui dépasse les frontières autrichiennes. Au-delà de la douleur individuelle, son histoire met en lumière des lacunes systémiques : difficulté de reconnaissance, manque d’expertise et d’offre de soins, et conséquences sociales sévères pour des personnes souvent jeunes. Les appels à une meilleure prise en charge, à davantage de recherche et à un cadre d’accompagnement renforcé se multiplient.
Ce cas rappelle l’impératif d’une action concertée entre professionnels de santé, décideurs politiques, chercheurs et associations de patients pour garantir une réponse globale et humaine aux personnes vivant avec l’EM/SFC. Il souligne aussi la nécessité d’écouter et de soutenir celles et ceux qui, face à une maladie invalidante, peuvent se retrouver sans voie de sortie autre que l’extrême désespoir.