Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans les médias sous le prénom Samuel, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances intolérables apparues après une infection à la Covid-19. Son histoire, largement relayée dans la presse, met en lumière la gravité de certaines formes de Covid long et soulève des questions éthiques, médicales et politiques sur la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), aussi appelée syndrome de fatigue chronique.
Le cas de Samuel : un calvaire quotidien
Selon les témoignages publiés par le jeune homme et repris par plusieurs médias, ses symptômes sont survenus après un épisode de Covid-19 en 2024. Il décrivait une fatigue extrême l’obligeant à rester allongé 24 heures sur 24, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et l’incapacité de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Sur des forums, il a dit ressentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation qui illustre l’intensité des sensations et la détresse psychologique associée.
Les professionnels qui le suivaient, dont son neurologue, indiquent qu’ils ont tenté diverses approches pour soulager ses symptômes. Malgré cela, le jeune homme estimait avoir épuisé toutes les options et a demandé une assistance pour mettre fin à sa vie. Son suicide assisté, inhumé le 11 février, est présenté par certains organes de presse comme une première en Autriche pour une personne atteinte d’EM/SFC, tandis que les autorités locales indiquent travailler sur des réponses adaptées pour ces patients.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection chronique complexe caractérisée par une fatigue invalidante ne s’améliorant pas suffisamment au repos, associée à des troubles du sommeil, des douleurs, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cérébral ») et une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (le phénomène de malaise post-effort). Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et actives et peut se déclencher après une infection, un stress, ou pour des raisons encore mal comprises.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif dirigé contre la maladie elle-même : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, à adapter l’activité et à assurer un accompagnement pluridisciplinaire. Dans de nombreux pays, la reconnaissance de l’EM/SFC par les professionnels de santé, les systèmes d’assurance et les politiques publiques reste inégale, ce qui complique l’accès aux soins et au soutien social.
Lien entre Covid long et EM/SFC
Depuis la pandémie, des cas de symptômes persistants après une infection au SARS-CoV-2 ont été décrits sous le terme général de « Covid long ». Chez certains patients, le tableau clinique ressemble fortement à l’EM/SFC, avec une fatigue profonde, une intolérance à l’effort et des symptômes neurologiques ou sensoriels. Des équipes de recherche à travers le monde étudient ces liens pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et identifier des pistes thérapeutiques.
Pour les patients concernés, la survenue d’un syndrome invalidant après un Covid est souvent vécue comme une double peine : à la souffrance physique s’ajoutent le doute, le temps d’attente pour des diagnostics précis, et la difficulté à obtenir une prise en charge coordonnée.
Pourquoi la prise en charge est-elle insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les lacunes dans l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Reconnaissance médicale partielle : certains médecins connaissent mal la maladie ou doutent de son caractère organique, ce qui peut conduire à une minimisation des symptômes et à un parcours de soins erratique.
- Absence de traitement curatif : faute de traitement ciblé, la prise en charge repose sur la gestion des symptômes et l’adaptation de la vie quotidienne, ce qui ne suffit pas pour tous.
- Ressources limitées : manque de centres spécialisés, de rééducation adaptée, de services de soutien psychologique et d’équipes pluridisciplinaires.
- Impact socio-professionnel : perte d’emploi ou impossibilité de travailler pour de nombreux patients, entraînant isolement et précarité.
Ces éléments favorisent un sentiment d’abandon chez certains malades et peuvent, dans les cas les plus sévères, conduire à des décisions tragiques comme le recours à l’aide pour mourir.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les associations dédiées à l’accompagnement face à la fin de vie observent une augmentation du nombre de jeunes adultes se déclarant prêts à recourir à l’aide à mourir, souvent parce qu’ils estiment que leurs souffrances sont insupportables et irréversibles. Cette dynamique interroge à la fois l’offre de soins et la protection des personnes vulnérables.
Dans certains pays, le cadre légal autour de l’euthanasie et du suicide assisté évolue, mais ces débats restent sensibles : ils associent des enjeux de liberté individuelle, d’éthique médicale, de prévention du suicide et de responsabilité des autorités sanitaires. L’exemple de Samuel montre que, lorsque la souffrance est extrême et que la réponse médicale paraît insuffisante, certains jeunes peuvent considérer la mort comme la seule issue.
Réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un soutien renforcé pour les patients atteints d’EM/SFC. Plusieurs voix appellent à une meilleure formation des professionnels de santé, à la création de centres spécialisés et à des programmes de recherche dédiés afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Sur le plan politique, le dossier ravive les discussions autour du droit à l’aide à mourir dans d’autres pays, où des textes sont débattus. Les responsables de santé publique doivent concilier l’accompagnement des personnes en souffrance, les garanties pour éviter les dérives et le renforcement des dispositifs de prévention et de soins.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes concernées et leurs familles, plusieurs éléments sont essentiels :
- Un diagnostic précoce et une reconnaissance claire de la pathologie par les équipes médicales.
- Un parcours de soins coordonné, comprenant médecins généralistes, spécialistes (neurologie, rhumatologie, infectiologie), kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychologues.
- Un soutien social et professionnel adapté : mesures de compensation, aménagements de poste, aides financières et accès aux associations de patients.
- Des programmes de recherche et des essais cliniques pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements efficaces.
Les associations de patients jouent un rôle clé pour rompre l’isolement, partager des connaissances et faire évoluer les politiques de santé. Le témoignage de jeunes comme Samuel souligne l’urgence d’accélérer ces changements.
Perspectives et pistes d’action
Pour répondre aux défis posés par l’EM/SFC et le Covid long, plusieurs axes peuvent être privilégiés par les autorités sanitaires et la communauté médicale :
- Investir dans la recherche fondamentale et clinique pour clarifier les mécanismes biologiques et élaborer des traitements ciblés.
- Former les professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge multidisciplinaire.
- Déployer des centres spécialisés et des réseaux de soins permettant un accompagnement global et personnalisé.
- Renforcer les dispositifs d’aide sociale et professionnelle pour limiter l’impact socio-économique de la maladie.
- Mettre en place des mesures de prévention du suicide et garantir un accès rapide aux soins palliatifs et au soutien psychologique lorsque la souffrance est aiguë.
La mort d’un jeune patient comme Samuel constitue un signal d’alarme : elle invite à ne pas réduire la question à un débat juridique isolé, mais à la replacer au cœur d’une politique de santé publique qui combine recherche, soins, accompagnement et prévention.
Conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid long pose des questions douloureuses. Au-delà de la dimension individuelle, il met en lumière des insuffisances collectives : reconnaissance médicale, voies de prise en charge adaptées, soutien social et recherche. Répondre à ces besoins est essentiel pour éviter que d’autres patients, particulièrement des jeunes, ne se sentent acculés au point d’estimer la mort comme la seule issue.
Plus que jamais, la communauté médicale, les décideurs et la société civile sont appelés à agir pour améliorer la vie des personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid long, afin que la souffrance extrême ne reste pas sans réponse.