Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insoutenables. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), apparue après un Covid contracté en 2024, il disait ne plus pouvoir sortir du lit, être extrêmement sensible à la lumière et incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ébranlé l’opinion publique en Autriche et relance des questions cruciales sur la prise en charge des malades du Covid long et sur l’accès à l’aide à mourir.
Le cas de Samuel : un parcours marqué par l’isolement et la douleur
Selon les récits publiés par la presse, Samuel s’était longtemps battu pour obtenir une reconnaissance et des soins adaptés à son état. Les symptômes décrits — fatigue extrême, hypersensibilité sensorielle, incapacité à maintenir une activité quotidienne — sont caractéristiques de l’EM/SFC, une maladie souvent mal comprise et parfois minimisée par certains professionnels de santé. Dans ses témoignages, il évoquait l’impression de « brûler et de se noyer en même temps » et confirmait avoir « tout essayé » avant de prendre la décision de recourir à l’aide à mourir.
Les professionnels qui l’ont suivi affirment qu’ils ont fait le maximum dans le cadre des options disponibles. Son neurologue a ainsi expliqué que, malgré l’accompagnement médical, l’état de Samuel ne s’était pas amélioré et que la douleur et la privation de qualité de vie avaient conduit à cette issue tragique. Les détails concernant la procédure du suicide assisté ne sont pas diffusés dans les comptes rendus afin de préserver la dignité du patient et d’éviter toute description sensible.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et mal comprise, souvent déclenchée par une infection, un stress intense, ou des facteurs immunologiques et génétiques. Elle se caractérise principalement par une fatigue invalidante et durable qui n’est pas améliorée par le repos, ainsi que par un malaise post-effort, des troubles du sommeil, des douleurs, et des troubles cognitifs (brouillard cérébral).
La diversité des manifestations rend le diagnostic difficile : il n’existe pas de test biologique simple et universel. Le diagnostic repose généralement sur l’interrogatoire, l’examen clinique et l’élimination d’autres causes médicales. Cette complexité contribue souvent à un retard de prise en charge et à la marginalisation des patients, qui peuvent éprouver de l’incompréhension de la part de leur entourage et de certains soignants.
Conséquences sociales et professionnelles
Pour beaucoup de patients, l’EM/SFC entraîne une régression totale ou partielle de la vie sociale et professionnelle. Le caractère imprévisible des rechutes, l’incapacité à maintenir une activité et la dépendance aux proches transforment les parcours de vie. Selon les témoignages de patients et d’associations, la maladie a un fort impact psychologique et économique : perte d’emploi, isolement, détresse et besoins de soins souvent insatisfaits.
En Autriche, comme dans d’autres pays, plusieurs malades dénoncent un manque de structures spécialisées et une reconnaissance insuffisante de la maladie par certaines instances de santé. Ces défaillances amplifient le sentiment d’abandon et peuvent pousser certains à envisager des voies extrêmes lorsque la souffrance devient ingérable.
Une décision qui relance le débat sur l’aide à mourir
La mort de Samuel intervient alors que le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu dans plusieurs parlements européens, dont celui de France. En Autriche, le recours au suicide assisté par un jeune patient alimente un débat éthique et politique : faut‑il faciliter l’accès à l’aide à mourir pour des patients dont la maladie n’est pas terminale mais provoque une souffrance insurmontable ?
Les défenseurs d’une législation élargie estiment que la dignité individuelle et l’autonomie doivent primer pour des personnes confrontées à une souffrance chronique réfractaire aux traitements. Les opposants s’inquiètent des risques d’une normalisation de l’euthanasie pour des pathologies mal connues et de la pression que cela pourrait exercer sur des patients fragiles, en particulier quand la prise en charge médicale et sociale est insuffisante.
Prise en charge médicale : des lacunes pointées
La situation de l’EM/SFC révèle plusieurs insuffisances du système de santé : diagnostics tardifs, manque de formation des médecins, absence de traitements spécifiques efficaces et insuffisance de structures de soins pluridisciplinaires. Actuellement, la prise en charge repose principalement sur le traitement des symptômes, la réadaptation et le soutien psychologique quand nécessaire.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’accompagnement plus efficaces pour ces patients. Cette annonce souligne la pression politique grandissante pour améliorer les parcours de soin, mais les associations réclament des mesures concrètes et rapides : centres spécialisés, formations dédiées pour les médecins, meilleurs accès aux consultations pluridisciplinaires et reconnaissance institutionnelle de la maladie.
Ce que disent les associations et les spécialistes
Les associations de patients et plusieurs spécialistes alertent sur l’augmentation de jeunes adultes qui, confrontés à des souffrances chroniques, considèrent que « seule la mort peut mettre fin à leurs tourments ». Elles mettent en garde contre une fatalité qui pourrait être réduite par un meilleur accompagnement médical, social et psychologique.
Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une prise en charge globale : évaluation médicale complète, soutien symptomatique, réadaptation graduée, et accompagnement psychologique et social. Ils soulignent aussi l’importance de la recherche pour comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Comme ailleurs, les malades dénoncent des parcours de soins difficiles, un manque de reconnaissance et des prises en charge souvent insuffisantes. Le cas autrichien relance ici la réflexion sur la manière dont la société doit répondre aux patients en souffrance chronique et sur la nécessité d’investir davantage dans la formation des professionnels et la recherche.
Enjeux éthiques et sociaux
Au‑delà des aspects médicaux, l’affaire soulève des questions éthiques lourdes : quelle place accorder à l’autonomie d’une personne face à la vulnérabilité liée à une maladie chronique ? Comment garantir que la décision de recourir à l’aide à mourir est libre et éclairée, et non le résultat d’un manque d’alternatives ? Quel rôle pour l’État et pour les institutions de santé dans la prévention d’issues tragiques par une meilleure prise en charge ?
Les débats doivent également intégrer la dimension sociale : isolement, manque de ressources, inégalités d’accès aux soins. Plusieurs acteurs demandent que toute discussion sur l’aide à mourir aille de pair avec un engagement fort pour améliorer l’offre de soins et les dispositifs d’accompagnement afin que la décision d’en finir ne soit jamais la seule issue possible face à la souffrance.
Conclusion : une tragédie qui appelle des réponses concrètes
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière les limites actuelles de la prise en charge des maladies post‑infectieuses et des syndromes de fatigue chronique. Si elle relance le débat sur le droit à l’aide à mourir, elle doit aussi être un signal d’alarme pour les décideurs : investir dans la recherche, former les professionnels, développer des structures spécialisées et renforcer les filets sociaux pour accompagner les malades sur le long terme.
Il s’agit d’adopter une approche à la fois éthique et pragmatique, qui protège l’autonomie des patients tout en garantissant des alternatives crédibles et accessibles. La souffrance chronique n’est pas uniquement une question médicale : elle est sociale, psychologique et politique. Les réponses devront donc être à la hauteur de cette complexité pour prévenir d’autres drames semblables.