La mort d’un jeune Autrichien âgé de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 contracté en 2024, a provoqué une vive émotion et relancé les interrogations sur la prise en charge de cette maladie souvent méconnue. Samuel — prénom utilisé par les médias — a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances quotidiennes qu’il jugeait insupportables. Son histoire soulève des questions médicales, éthiques et politiques : comment accompagner des malades dont la vie est profondément altérée par la fatigue chronique ? Quels sont les manques dans le système de soins ? Et quel lien établir entre la détresse de patients jeunes et les demandes d’aide à mourir ?
Le cas de Samuel : une détresse extrême
Selon des récits publiés dans la presse, Samuel a développé un syndrome de fatigue chronique à la suite d’une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Ses symptômes étaient sévères : incapacité à rester debout ou à effectuer des activités quotidiennes, besoin d’alitement quasiment permanent, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation ou à écouter de la musique. Sur Reddit, il écrivait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a résumé la souffrance de façon saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le recours au suicide assisté, auquel Samuel a eu accès et qui a conduit à son inhumation le 11 février, est présenté par des médias comme un cas sans précédent en Autriche. Les détails de son accompagnement et de la procédure suscitent un débat sur les limites du soulagement de la souffrance lorsque la maladie est chronique et mal prise en charge.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection caractérisée par une fatigue invalidante et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue profonde et durable, non expliquée par une pathologie médicale connue ;
- exacerbation des symptômes après un effort (malaise post-effort) ;
- troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil ;
- intolérance à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles ;
Les causes restent mal élucidées : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un stress important, des perturbations immunitaires ou des facteurs génétiques. Il existe une grande variabilité des manifestations et de leur sévérité, et l’absence de test biologique spécifique complique le diagnostic.
Des conséquences médicales, sociales et professionnelles lourdes
Pour les personnes atteintes, l’impact est souvent total : perte d’emploi ou réduction drastique de l’activité professionnelle, isolement social, difficultés financières et, pour certains, dépendance quasi permanente d’un aidant. Les témoignages recueillis lors des échanges entre patients et associations décrivent une vie quotidienne réorganisée autour de la gestion de l’énergie et de la préservation des ressources physiques.
Sur le plan médical, la prise en charge reste majoritairement symptomatique. Les traitements visent à soulager la douleur, améliorer le sommeil et gérer les symptômes neurocognitifs. Il n’existe pas de traitement curatif validé actuellement, et beaucoup de malades et d’associations dénoncent un manque de formation des professionnels de santé, voire une remise en cause de leur souffrance par certains acteurs du système de santé.
Un recours croissant à l’aide à mourir chez des malades jeunes
L’affaire autrichienne met en lumière un phénomène observé par plusieurs associations : des demandes d’aide à mourir émanant de personnes relativement jeunes, convaincues que leur souffrance est insurmontable. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse des jeunes adultes de moins de 30 ans sollicitant une aide pour mettre fin à leurs jours, affirmant que certains patients estiment ne plus avoir d’alternative.
Ce constat interroge. D’une part, il pose la question de la reconnaissance et de la qualité des soins proposés aux malades. D’autre part, il renouvelle le débat éthique autour de l’autonomie face à la souffrance chronique et du rôle de l’État et des professionnels de santé dans l’accompagnement des fins de vie.
Réponses politiques et sanitaires : où en est-on ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays, la reconnaissance du syndrome et la création de centres spécialisés progressent, mais lentement et de façon inégale.
En France, la question de l’aide à mourir a été récemment relancée au niveau parlementaire, avec des textes débattus sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Le dossier de l’EM/SFC est également à l’ordre du jour pour les autorités de santé, notamment en matière de recherche et d’organisation de soins. Selon les estimations nationales, environ 250 000 personnes seraient concernées par le syndrome en France, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas).
Les besoins prioritaires identifiés
- meilleure formation des professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ;
- développement de centres spécialisés pluridisciplinaires associant médecins, neurologues, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements spécifiques ;
- mise en place de parcours de soins coordonnés et d’aides sociales adaptées aux incapacités fluctuantes des patients.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées et leurs familles, plusieurs pistes pratiques peuvent aider à mieux vivre la maladie au quotidien, en complément d’un suivi médical :
- rechercher des centres ou des équipes spécialisées dans l’EM/SFC et des associations de patients pour partager des conseils et des ressources ;
- appliquer des stratégies d’économie d’énergie et de « pacing » (répartition des activités pour éviter la décompensation) ;
- solliciter une reconnaissance administrative des incapacités et les aides sociales auxquelles le patient peut prétendre ;
- prévoir un accompagnement psychologique pour le patient et les proches, et mettre en place des dispositifs de soutien pour prévenir l’isolement et la détresse suicidaire ;
- contacter des associations spécialisées pour obtenir des informations sur les droits et les démarches en matière de santé et de protection sociale.
Cependant, il est essentiel que ces conseils soient mis en œuvre sous la supervision d’un professionnel de santé et adaptés à la situation individuelle de chaque patient.
Appels à la recherche et à la formation
Le cas de Samuel illustre la nécessité d’accélérer la recherche sur l’EM/SFC : comprendre les mécanismes physiopathologiques, identifier des biomarqueurs diagnostiques et évaluer des approches thérapeutiques ciblées. Il plaide aussi pour une formation systématique des médecins de premier recours et des spécialistes afin d’améliorer le repérage et la prise en charge.
Au-delà des avancées scientifiques, il faut penser la réponse sanitaire de façon globale : coordination des parcours, soutien socio-économique, accès aux soins de longue durée et prise en charge de la douleur et de la détresse psychique. La prévention de la désespérance passe par un accompagnement global et continu, capable d’offrir des alternatives concrètes à des personnes tentées par l’option radicale de l’aide à mourir.
Conclusion
La mort d’un jeune homme atteint d’EM/SFC après un Covid-19 réveille des inquiétudes profondes sur la manière dont sont prises en charge des maladies chroniques encore mal comprises. Elle met en lumière des lacunes — médicales, sociales et politiques — qui exigent des réponses rapides et coordonnées : davantage de recherche, des services spécialisés, une meilleure formation des soignants et des dispositifs d’accompagnement pour prévenir la détresse. Au cœur du débat, reste la nécessité d’écouter et de soutenir les personnes malades, afin que la souffrance chronique ne conduise pas à considérer la fin de vie comme la seule issue possible.