Alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir, le récit du jeune Autrichien Samuel, âgé de 22 ans, a profondément ému l’Europe ces dernières semaines. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son geste relance des questions complexes : la reconnaissance et la prise en charge des patients du Covid long, la détresse des jeunes malades, et les conditions dans lesquelles l’assistance à mourir est envisagée.
Le quotidien brisé d’un jeune adulte
Selon les témoignages rapportés par la presse européenne, Samuel vivait un véritable calvaire depuis l’apparition du syndrome. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confiait-il sur un forum. Il ne supportait ni le bruit, ni la conversation, ni la musique ; des stimulations simples devenaient insurmontables. Son neurologue a décrit l’état du patient ainsi : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. » Cette image, saisissante par sa violence, illustre la souffrance chronique et multidimensionnelle que vivent de nombreux malades atteints d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, appelée aussi syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie réputée complexe et souvent mal comprise. Elle survient fréquemment chez des personnes jeunes et actives, parfois après une infection virale, un stress majeur ou des facteurs immunologiques. Les symptômes peuvent inclure une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard cognitif), une hypersensibilité sensorielle, et un sommeil non réparateur.
Importante à souligner : il n’existe actuellement pas de traitement curatif universel. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie. Beaucoup de patients dénoncent par ailleurs un déficit de connaissance et de reconnaissance par certains professionnels de santé, ce qui accroît leur isolement et leur détresse.
Un lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été associés au Covid long. Des patients présentent une fatigue persistante et des symptômes multisystémiques longtemps après l’infection aiguë. Dans le cas de Samuel, le syndrome est survenu après un épisode de Covid-19 en 2024, selon les informations disponibles. Ce type d’évolution a souligné chez beaucoup la vulnérabilité des jeunes adultes face à des séquelles durables et parfois invalidantes.
Le recours à l’aide à mourir : un phénomène alarmant chez les jeunes
La mort assistée choisie par Samuel a provoqué un débat public : est-ce un cas isolé ou le symptôme d’un phénomène plus large ? Des associations pro-dignité de la mort en Allemagne et ailleurs observent une augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent convaincus que seul le décès peut mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande citée par la presse a alerté sur des cas de moins de 30 ans cherchant activement une issue par l’aide à mourir.
Cette tendance pose plusieurs questions éthiques et sanitaires : comment évaluer la souffrance et le consentement chez des malades jeunes ? Dans quelles conditions l’accès à une aide médicalisée pour mourir doit-il être encadré ? Et surtout, que faire pour éviter que des personnes désespérées considèrent la mort comme la seule solution ?
Réponses politiques et sanitaires en Autriche
Les autorités autrichiennes se sont retrouvées confrontées à un cas perçu comme inédit. Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté par certains médias comme une première notable dans le pays. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » destinés aux patients souffrant de ces troubles. Ces déclarations traduisent la nécessité d’un renforcement des dispositifs de prise en charge, même si des réponses concrètes et rapides sont difficiles à mettre en place face à une pathologie aussi peu comprise.
Un défaut de reconnaissance et d’offre de soins
Les associations de patients témoignent souvent d’un parcours médical long et épuisant, marqué par des incompréhensions et des échecs diagnostiques. Certains, comme Samuel dans ses propos publics, ont accusé les institutions de les traiter de « charlatans » ou de « profiteurs » lorsqu’ils revendiquent la réalité de leurs symptômes. Cette stigmatisation, combinée à l’absence de traitement curatif, peut accentuer le sentiment d’abandon et la détresse psychologique.
Parmi les obstacles identifiés :
- La faible connaissance de l’EM/SFC dans la communauté médicale générale ;
- Le manque de centres spécialisés et de parcours de soins coordonnés ;
- Des ressources insuffisantes pour la rééducation adaptée, la prise en charge cognitive et le soutien psychologique ;
- Une difficulté d’accès aux aides sociales et à l’accompagnement professionnel pour les personnes contraintes de réduire ou d’arrêter leur activité.
En France : l’ampleur et les débats
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Le cas autrichien arrive alors que l’Assemblée nationale rediscute des conditions d’un droit à l’aide à mourir, ravivant des oppositions éthiques et politiques. Les partisans d’une légalisation soulignent la nécessité de respecter l’autonomie et d’apporter des solutions dignes face à une souffrance insupportable ; les opposants mettent en garde contre des risques d’avilissement de la protection des personnes vulnérables.
Au-delà du débat législatif, la priorité pour de nombreux professionnels de santé et associations reste d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des troubles post-infectieux. De meilleures formations des médecins, le développement de centres spécialisés, la coordination entre soins somatiques et soutien psychologique, et l’augmentation des financements de la recherche figurent parmi les mesures réclamées.
Quelques pistes proposées par les acteurs de santé
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long ;
- Créer des filières de soins pluridisciplinaires réunissant neurologues, internistes, spécialistes des douleurs, rééducateurs et psychologues ;
- Développer des programmes de recherche dédiés pour mieux comprendre les mécanismes immunologiques et neurologiques de la maladie ;
- Faciliter l’accès aux aides sociales et au soutien professionnel pour éviter la rupture sociale et économique des patients.
La question humaine au cœur du débat
Le cas de Samuel rappelle que derrière toute statistique ou discussion légale se trouvent des vies individuelles marquées par la douleur, la frustration et parfois le désespoir. Quelles que soient les positions sur la légalisation de l’aide à mourir, beaucoup s’accordent sur la nécessité d’œuvrer prioritairement pour réduire la souffrance évitable : mieux soigner, mieux accompagner, mieux écouter les patients.
La tragédie vécue par ce jeune Autrichien doit interpeller les décideurs, les soignants et la société civile sur l’urgence d’investir dans la recherche, les parcours de soins et le soutien à des malades souvent invisibles. L’objectif partagé devrait être de faire reculer la détresse au point que le recours à des solutions extrêmes ne soit plus perçu comme une seule issue possible.
En conclusion
L’annonce du suicide assisté d’un jeune de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid long a déclenché une onde de choc et relancé des débats complexes entre éthique, droit et santé publique. Cette affaire met en lumière des carences dans la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses et la détresse particulière des jeunes patients. Face à ces défis, les réponses devront être à la fois médicales, sociales et politiques pour offrir des alternatives réelles à ceux qui souffrent.
Pour les proches et les personnes concernées, il est important de chercher un soutien médical et psychologique adapté et de se rapprocher des associations spécialisées qui peuvent accompagner dans les démarches de soins et d’accès aux droits. Le chemin vers des réponses plus efficaces et humaines reste urgent.