L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément bouleversé l’Autriche et relancé les questions éthiques et sanitaires autour de l’aide à mourir et de la prise en charge des maladies post-infectieuses. Selon les récits publiés dans la presse, le patient, présenté sous le prénom Samuel, vivait depuis la maladie un isolement et une souffrance quotidiens, incitant certains observateurs à pointer l’insuffisance des soins disponibles pour ces pathologies souvent invisibles.
Le parcours de Samuel : une détérioration rapide après le Covid
D’après les informations relayées par plusieurs médias, les symptômes de Samuel ont débuté après une infection à Sars-CoV-2. Il présentait un tableau typique d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue extrême et invalidante, intolérance à l’effort, hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), difficultés cognitives sévères et besoin de repos quasi permanent. Le jeune homme racontait sur des forums et réseaux sociaux sa vie confinée à l’obscurité, incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos sans éprouver des douleurs et des sensations de « brûlure » et d’« étouffement ».
Les proches et les soignants décrivent une perte progressive d’autonomie, une impossibilité de mener une vie sociale ou professionnelle normale, et une détresse psychologique accrue. Face à ce poids insupportable, et après avoir dit « avoir tout essayé » médicalement, Samuel a choisi de recourir au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, selon les communiqués publiés.
Une maladie encore mal connue et insuffisamment prise en charge
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe qui reste mal comprise. Les autorités sanitaires expliquent que l’EM/SFC peut survenir de manière brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes sont multiples et parfois liées à une infection, des dysfonctionnements immunitaires ou des facteurs génétiques. La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, techniques pour améliorer le sommeil, aides à l’adaptation de l’effort et accompagnement psychologique.
De nombreux patients se heurtent à une connaissance limitée de la maladie chez une partie du corps médical, entraînant retards de diagnostic, traitements inadaptés et sentiment d’incompréhension. En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées et la stigmatisation. En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %), selon des chiffres fréquemment cités par les associations.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance préoccupante
L’histoire de Samuel pose la question sensible du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes. Des associations pro-aide à mourir ont alerté sur l’augmentation observée de demandes émanant d’adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort mettrait fin à leurs souffrances. Ce phénomène interpelle les pouvoirs publics, les médecins et les associations de patients sur plusieurs plans :
- La suffisance des soins médicaux et psychologiques disponibles, notamment pour des pathologies chroniques et post-infectieuses.
- La qualité de l’évaluation des capacités de décision des patients, en particulier pour des malades isolés ou gravement astreints au confinement sensoriel et social.
- Les dispositifs de prévention du suicide et d’accompagnement des personnes en souffrance chronique.
Les réponses institutionnelles : promesses et limites
En réaction à ce drame et aux critiques des associations, la secrétaire d’État autrichienne chargée de la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » à l’amélioration des soins et du soutien pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les autorités évoquent la mise en place de réseaux de prise en charge multidisciplinaires et la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et traiter ces patients.
Cependant, la mise en œuvre de tels dispositifs se heurte souvent à des contraintes : manque de ressources, faible nombre de spécialistes, répartition inégale des services sur le territoire, et absence de thérapies curatives reconnues. Sur le plan législatif, le recours à l’aide médicale pour mettre fin à la vie varie grandement d’un pays à l’autre, et le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs parlements, dont celui de France. Les circonstances particulières des personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques posent la question de critères d’éligibilité, d’accompagnement et de prévention.
Que peut attendre un patient atteint d’EM/SFC ?
À l’heure actuelle, la prise en charge de l’EM/SFC se concentre sur l’amélioration de la qualité de vie et le soulagement des symptômes. Les éléments suivants constituent les principales approches recommandées :
- Un diagnostic posé par un médecin connaissant la maladie, souvent en consultation spécialisée ;
- Un suivi pluridisciplinaire associant médecine interne, neurologie, réadaptation et soutien psychologique ;
- Des stratégies d’économie d’énergie et d’adaptation de l’activité (pacing) pour limiter les poussées symptomatiques ;
- La prise en charge de troubles associés : douleurs, troubles du sommeil, troubles orthostatiques, anxiété ou dépression.
Malgré cela, l’absence de traitement curatif et la variabilité des réponses individuelles créent un sentiment de fatalité chez certains patients, accentué par l’isolement social et la diminution des moyens économiques chez ceux qui ne peuvent plus travailler.
Aspects éthiques et psychologiques du choix d’en finir
La décision d’un individu de recourir à l’aide pour mourir engage des considérations éthiques complexes : autonomie, évaluation de la souffrance, rôle des proches, responsabilité des soignants et protection des personnes vulnérables. Chez des patients jeunes, ces questions sont d’autant plus sensibles que la durée de la vie, l’évolution possible de la maladie et l’impact du soutien social et médical peuvent varier.
Les spécialistes en psychiatrie et en éthique rappellent l’importance de proposer systématiquement des alternatives avant d’envisager une aide à mourir : prise en charge symptomatique renforcée, accès à des équipes spécialisées, interventions de soutien psychologique intensif et dispositifs de prévention du suicide. Un examen rigoureux doit évaluer la capacité à consentir, l’absence de coercition extérieure et l’existence d’un parcours thérapeutique adapté.
Que demander aux pouvoirs publics et au secteur de la santé ?
Le cas de Samuel illustre plusieurs besoins concrets mis en avant par les associations de patients et des professionnels :
- Reconnaissance et formation : mieux former les médecins pour identifier et prendre en charge l’EM/SFC.
- Structures spécialisées : développer des centres de référence ou des réseaux pluridisciplinaires accessibles sur l’ensemble du territoire.
- Soutien social et économique : garantir des aides pour les malades incapables de poursuivre une activité professionnelle.
- Recherche : renforcer les financements pour comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés.
- Accompagnement psychologique : améliorer l’accès à des soins psychiques dédiés et à des dispositifs de prévention du suicide.
Un débat qui dépasse les frontières
Le drame vécu par ce jeune Autrichien résonne au-delà des frontières nationales. Il interroge la façon dont les sociétés concilient le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables et la responsabilité collective d’offrir des soins adaptés. Les discussions en cours dans plusieurs pays sur l’éventuelle création d’un droit à l’aide à mourir montrent que ces enjeux sont loin d’être réglés et exigent une réflexion approfondie et nuancée.
Conclusion
La mort de Samuel met en lumière la détresse des patients atteints d’EM/SFC et l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de ces maladies. Au-delà du cas tragique d’un jeune homme, c’est tout un système de soins et un débat de société qui sont appelés à évoluer : offrir un accompagnement médical, psychologique et social renforcé, tout en ouvrant un débat éthique et législatif serein sur l’accès à l’aide à mourir et ses gardes-fous.
Ce dossier rappelle la nécessité d’écouter les patients, de soutenir les familles et de mobiliser des moyens pour que la souffrance chronique n’entraîne plus des décisions irréversibles par défaut d’alternatives crédibles.