Avertissement : cet article aborde le thème du suicide et de l’aide à mourir. Il relate un cas individuel et examine les enjeux médicaux, sociaux et éthiques qui l’entourent.
L’affaire a boulversé l’Autriche et relance des questions sensibles en Europe : Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid‑19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des douleurs et des incapacités qu’il jugeait insupportables. Inhumé le 11 février, son décès — présenté par certains médias comme un possible premier recours à l’aide à mourir pour ce motif dans le pays — soulève des interrogations sur la reconnaissance de cette maladie, l’accès aux soins, et la protection des personnes vulnérables.
Le récit de Samuel : une souffrance qui ne laisse pas de répit
Selon des témoignages publiés par le jeune homme sur les réseaux, notamment sur Reddit, et relayés par la presse, ses symptômes sont apparus brutalement après l’infection. Il racontait devoir « rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », vivre dans l’obscurité par incapacité à supporter la lumière, et être devenu hypersensible aux sons au point de ne plus pouvoir écouter une conversation ou de la musique. Son neurologue a décrit sa souffrance par cette image saisissante : il « avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Avant de prendre cette décision, son médecin affirme avoir « tout essayé » pour éviter qu’il n’en arrive là. Les éléments disponibles indiquent un parcours médical long, des tentatives de prises en charge des symptômes, et surtout un sentiment d’absence d’alternative qui a conduit Samuel à se tourner vers l’aide à mourir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue persistante et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’accompagne souvent de douleurs, d’un trouble du sommeil, d’une intolérance à l’effort et de troubles cognitifs. Elle peut survenir après une infection, un stress important, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal comprises.
La méconnaissance de la maladie est fréquente : de nombreux médecins n’ont pas appris à la reconnaître ou hésitent sur les prises en charge à proposer. Les traitements disponibles visent principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, aide pour le sommeil, adaptation de l’effort), mais il n’existe pas aujourd’hui de thérapie validée qui répare l’ensemble des dysfonctionnements sous‑jacents.
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes — environ 80 % selon les chiffres communément cités. Ces chiffres illustrent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent peu visible, en particulier quand la maladie frappe des personnes jeunes et jusque‑là actives.
Des jeunes patients poussés vers l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel illustre une tendance alarmante observée par certaines associations : un nombre croissant de jeunes adultes, parfois convaincus que leur souffrance est irrémédiable, envisagent l’aide à mourir comme une solution. L’association allemande pour une mort digne a ainsi signalé une hausse de personnes de moins de 30 ans persuadées que seule la mort pourra mettre fin à leurs tourments.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette orientation : la chronicité et l’intensité des symptômes, l’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, le manque de reconnaissance administrative (difficultés pour obtenir un arrêt de travail adapté, une reconnaissance de handicap ou un soutien social), et l’épuisement des parcours médicaux sans améliorations tangibles.
Manque de reconnaissance et de filières de soins
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment la difficulté à se faire entendre par le corps médical et par les institutions. Certains évoquent des accusations de simulation, ou encore d’être « traités de charlatans et de profiteurs », comme l’exprimait Samuel avant son décès. Ce rejet aggrave la souffrance psychologique et isole les patients.
La prise en charge recommandée repose sur l’écoute, la réévaluation des activités, la réadaptation progressive et une prise en charge multidisciplinaire (médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues). Mais dans de nombreux pays, les centres spécialisés restent rares, la formation des professionnels insuffisante, et la coordination des soins déficiente.
Conséquences sociales et professionnelles
Au‑delà de la douleur physique, l’EM/SFC a un fort impact socio‑professionnel : interruption ou réduction d’activité professionnelle, isolement social, difficultés financières. Ces conséquences renforcent le sentiment d’abandon et peuvent alimenter des décisions extrêmes lorsqu’aucune perspective d’amélioration n’apparaît à court ou moyen terme.
Enjeux juridiques et politiques
Le suicide assisté et l’aide à mourir sont au cœur de débats éthiques et juridiques intenses. En Autriche, le cas médiatisé de Samuel intervient alors que les questions liées à l’accès à l’aide à mourir font l’objet d’un examen public et politique dans plusieurs pays européens. En France, la question d’un cadre légal permettant l’aide à mourir revient régulièrement dans le débat parlementaire et suscite une polarisation des opinions entre défenseurs d’un droit encadré et partisans du renforcement des soins palliatifs et de la prévention du suicide.
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC : la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré « travailler d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Mais la mise en place de filières de soins, la formation des professionnels et la recherche nécessitent du temps et des investissements.
Que demandent les patients et les professionnels ?
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC et meilleure information des médecins pour réduire les délais de diagnostic.
- Création de centres spécialisés et de parcours de soins multidisciplinaires accessibles partout sur le territoire.
- Renforcement de la recherche sur les mécanismes de la maladie et sur des traitements ciblés.
- Soutien social et financier pour éviter l’appauvrissement des patients et de leurs familles.
- Accès à un accompagnement psychologique et à des soins palliatifs adaptés lorsque la souffrance est extrême.
Prévenir les décisions irréversibles
Le décès de jeunes patients comme Samuel met en lumière la nécessité d’un travail de prévention : repérer les détresses, proposer des alternatives médicales et sociales, et garantir que toute décision de fin de vie s’inscrive dans un cadre légal robuste, protégeant les personnes vulnérables. Les débats doivent également porter sur la qualité des soins, l’information et la construction de parcours de soins permettant d’offrir des solutions concrètes avant que les patients n’en viennent à envisager l’irréversible.
Conclusion
L’histoire de Samuel est tragique et interroge collectivement. Elle rappelle que certaines maladies invalidantes, encore mal connues et insuffisamment prises en charge, peuvent conduire des personnes très jeunes à des choix extrêmes. Face à ces situations, la réponse publique doit combiner amélioration des connaissances médicales, soutien social, formation des professionnels et, lorsque le débat s’y prête, un cadre juridique clair pour l’aide à mourir, tout en veillant à protéger les personnes les plus fragiles. Plus que jamais, patients, médecins et décideurs sont confrontés à l’urgence de mieux comprendre et mieux prendre en charge l’EM/SFC afin d’éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent.