Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse sous le prénom Samuel, s’est donné la mort avec l’aide d’un tiers après plusieurs mois de souffrances invalidantes liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son geste, rapporté par de nombreux médias, relance en Europe et en France le débat sur l’accès à l’aide à mourir et — parallèlement — sur la reconnaissance et la prise en charge des syndromes post-Covid et de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Le récit de Samuel : une vie bouleversée par la maladie
Selon les récits publiés, Samuel était auparavant un jeune actif. Après son infection en 2024, il a progressivement développé des symptômes sévères compatibles avec une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique. Incapable de maintenir une activité normale, il a décrit sur des forums et à des professionnels une existence de plus en plus restreinte : alité la majeure partie du temps, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, sens aigu d’épuisement provoqué par le moindre effort.
Dans ses propos rapportés, il parlait d’« impression de brûler et de se noyer », une métaphore qui illustre la détresse physique et psychique qu’entraînent certains cas d’EM/SFC. Ne trouvant pas de traitement efficace et estimant que sa qualité de vie était irrémédiablement compromise, il a choisi d’avoir recours au suicide assisté. Son inhumation a eu lieu le 11 février, et ses proches ainsi que son médecin ont déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) est une maladie complexe, mal connue et souvent sous-diagnostiquée. Elle se caractérise par une fatigue invalidante et prolongée, qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’aggrave souvent après un effort physique ou cognitif (phénomène dit de « maladie post-effort »).
- Symptômes fréquents : fatigue extrême, douleurs musculaires, troubles du sommeil, difficultés de concentration et de mémoire (souvent appelées « brain fog »), intolérances sensorielles (lumière, bruit), et malaise post-effort.
- Déclencheurs possibles : infections virales ou bactériennes, stress important, facteurs immunologiques ou génétiques. Un certain nombre de cas sont survenus après une infection par le SARS-CoV-2.
- Prise en charge : il n’existe pas de traitement curatif connu à ce jour ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer des aides sociales et psychologiques.
Les autorités sanitaires indiquent que la maladie apparaît souvent chez des personnes jeunes auparavant actives et qu’elle a un impact majeur sur la vie sociale et professionnelle. En France, on estime que l’EM/SFC touche plusieurs centaines de milliers de personnes, avec une surreprésentation féminine dans les chiffres connus.
Pourquoi certains patients envisagent l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel met en lumière une réalité difficile : lorsque la souffrance est continue, que les perspectives d’amélioration semblent inexistantes et que le patient se sent incompris ou isolé, la tentation d’en finir peut devenir, pour certains, une réponse ultime. Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène :
- La souffrance physique et cognitive intense, qui réduit la capacité d’autonomie et d’échange.
- Le manque de reconnaissance et d’information de la part du corps médical, générant frustration et sentiment d’abandon.
- La précarité sociale et professionnelle liée à la perte d’activité, aggravant l’isolement.
- L’absence de traitements efficaces et la difficulté d’accès à des structures spécialisées.
Des associations et groupes de soutien ont alerté sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances, phénomène qui interroge non seulement les pratiques médicales mais aussi les dispositifs d’accompagnement psychologique, social et juridique.
Prise en charge médicale et réponses des autorités
La plupart des experts s’accordent sur la nécessité d’améliorer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC, afin de réduire les délais de diagnostic et d’assurer une prise en charge adaptée. Les recommandations actuelles incluent :
- Un diagnostic clinique basé sur l’histoire et les symptômes, après avoir exclu d’autres causes possibles.
- Une approche multidisciplinaire : médecine générale, neurologie, rééducation, soins de support, prise en charge de la douleur et du sommeil, soutien psychologique.
- Des adaptations du milieu de travail et des aides sociales pour préserver l’autonomie et la dignité des personnes malades.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour mettre en place des soins et une aide plus efficaces pour ces patients. Mais dans la pratique, de nombreux malades déplorent encore un accès insuffisant à des structures spécialisées et une méconnaissance persistante parmi certains praticiens.
Enjeux éthiques et politiques de l’aide à mourir
La décision de recourir au suicide assisté soulève des questions éthiques majeures : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger les personnes vulnérables ? Quels critères doivent encadrer l’accès à une aide pour mourir, et quelles garanties offrir pour éviter les pressions sociales ou économiques ?
Dans plusieurs pays européens, le débat est relancé à chaque affaire médiatique impliquant des personnes jeunes ou atteintes de maladies difficiles à traiter. En France, la discussion sur la création d’un droit à l’aide à mourir est récurrente et polarise les opinions : appels à élargir les droits pour respecter le choix des personnes en fin de vie, et inquiétudes sur les dérives possibles sans encadrement strict et accompagnement renforcé.
Que peut-on faire maintenant ?
Le cas de Samuel appelle des réponses concrètes à différents niveaux :
- Renforcer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC et des formes sévères de Covid long.
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour un diagnostic plus précoce et un accompagnement holistique.
- Développer des filières de soin spécialisées et des dispositifs d’accompagnement social pour réduire l’isolement.
- Ouvrir un dialogue sociétal sur l’accès à l’aide à mourir, en plaçant la protection des personnes vulnérables au centre des débats.
La mort de ce jeune Autrichien résonne comme un appel à prendre au sérieux des maladies qui restent encore trop souvent invisibles aux yeux de la société et d’une partie du monde médical. Au-delà de la question juridique de l’aide à mourir, il s’agit de repenser les parcours de soin, d’investir dans la recherche et d’assurer une réponse humaine et structurée aux personnes souffrantes.
Si cette affaire suscite émotion et interrogations, elle doit aussi conduire à des actions concrètes pour éviter que d’autres ne se retrouvent sans alternatives et sans accompagnement. Le défi est double : soulager les douleurs présentes et prévenir l’apparition d’un sentiment d’impasse chez des patients qui, parfois, n’attendent qu’un soutien mieux coordonné.