Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, relatée par plusieurs médias, intervient alors que le débat sur la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau vif dans plusieurs pays. Elle soulève des questions douloureuses sur la prise en charge d’une maladie encore mal connue : l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Le récit d’un calvaire
Selon les informations publiées, les symptômes de Samuel se seraient déclenchés après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, le jeune homme a vu sa vie basculer. Il racontait sur un forum public avoir dû rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivre dans l’obscurité parce que la lumière lui était insupportable, et perdre la capacité d’écouter ou de soutenir une conversation. Des proches et des soignants décrivent son état comme un empilement de symptômes invalidants : douleurs diffuses, intolérance à la stimulation sensorielle, épuisement extrême après le moindre effort, troubles cognitifs et, surtout, une souffrance quotidienne permanente.
Un neurologue qui le suivait a rapporté que le jeune homme avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à cette détresse, Samuel a dit avoir « tout essayé » pour obtenir des soins et améliorer son état. Mais selon ses proches et certains témoignages, il s’est heurté à l’incompréhension ou à l’ignorance de certains professionnels de santé, ainsi qu’à l’absence de traitements réellement efficaces pour guérir la maladie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et souvent débilitante. Les définitions sont variées, mais la caractéristique centrale est une fatigue profonde et persistante qui n’est pas soulagée par le repos et qui entraîne une réduction significative des activités précédemment possibles. Le déclenchement peut être brusque et suit parfois une infection virale — comme un Covid-19 — ou d’autres événements physiologiques ou psychologiques.
Les symptômes couramment décrits comprennent :
- une fatigue invalidante et durable ;
- un malaise post-effort prolongé (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil ;
- intolérances sensorielles (lumière, son), troubles cognitifs (brouillard cérébral) ;
- parfois des symptômes neurologiques, gastro-intestinaux ou cardiovasculaires associés.
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif reconnu universellement. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer des solutions de support (kinésithérapie adaptée, rééducation cognitive, aides psychologiques, etc.). Un obstacle majeur reste la reconnaissance et la connaissance de la maladie au sein du corps médical, ce qui conduit de nombreux malades à se sentir mal pris en charge ou incompris.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : un phénomène alarmant
Le cas de Samuel met en lumière une tendance pointée par certaines associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent l’aide à mourir. Des organismes qui accompagnent les demandes d’aide à mourir ont alerté sur la part croissante des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule manière de mettre fin à des souffrances inexorables.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette évolution : l’apparition de maladies chroniques invalidantes chez des personnes jusque-là en pleine activité, l’absence de traitements efficaces, la détresse psychique liée à l’isolement social et professionnel, et la difficulté d’accès à une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée. Pour des patients jeunes, la perspective d’une vie durablement réduite en qualité et en autonomie peut peser de façon particulièrement pesante.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel. Beaucoup de malades doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, interrompre leurs études, ou renoncer à des projets personnels. L’isolement croît lorsque l’entourage et les institutions ne saisissent pas la réalité d’une invalidité parfois invisible mais bien réelle.
Dans certains cas, des patients témoignent d’être traités avec scepticisme par des professionnels de santé ou par des organismes sociaux, ce qui complique l’accès aux prestations, aux aménagements de poste ou aux aides adaptées.
Le cadre juridique et éthique de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel a relancé le débat éthique et politique autour de l’aide à mourir. Les législations varient fortement d’un pays à l’autre : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres l’interdisent formellement. Au-delà du cadre juridique, la question centrale est celle de la protection des personnes vulnérables et de la qualité des alternatives de soin et d’accompagnement.
Les autorités autrichiennes, comme d’autres en Europe, sont confrontées à des demandes qui poussent à s’interroger sur :
- la clarté des critères permettant d’accéder à une aide à mourir, notamment pour des maladies chroniques non terminales ;
- la nécessité d’un accompagnement psychologique et médical approfondi avant toute décision ;
- la mise en place de ressources et de soins spécialisés pour offrir d’autres perspectives aux patients en souffrance.
Réactions politiques et collectives
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les soins et l’aide aux personnes atteintes d’EM/SFC. Cette annonce témoigne d’une prise de conscience croissante, même si les associations de patients estiment souvent qu’elle arrive tardivement au regard des années de lutte pour la reconnaissance de la maladie.
En parallèle, des associations de défense du droit à une mort choisie observent une augmentation des jeunes adultes qui demandent à bénéficier d’une aide pour mourir. Ce constat alimente les discussions sur la place de l’autonomie individuelle face à la responsabilité collective d’offrir des soins et un soutien suffisants pour prévenir des choix extrêmes motivés par l’absence d’alternatives.
Que disent les spécialistes ?
Les cliniciens rappellent que le diagnostic d’EM/SFC repose principalement sur l’analyse des symptômes et l’exclusion d’autres pathologies. Les recommandations de prise en charge insistent sur l’évaluation multidisciplinaire, l’adaptation de l’environnement et la gestion symptomatique. Ils soulignent aussi l’importance d’une écoute attentive et d’une prise en charge précoce pour limiter l’aggravation et l’isolement.
Du point de vue psychologique, le sentiment d’incompréhension et de désespérance peut accentuer la souffrance et conduire certains patients à envisager des solutions radicales. C’est pourquoi les spécialistes appellent à renforcer les dispositifs de soutien psychologique et social, ainsi qu’à former davantage les professionnels pour reconnaître et accompagner ces pathologies.
En France : une prévalence importante, surtout chez les femmes
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une reconnaissance et d’une prise en charge adaptées au niveau national, tant pour la recherche que pour les services de soin.
Pour les patients et leurs proches, les enjeux sont multiples : obtenir des diagnostics fiables, accéder à des parcours de soins coordonnés, être entendus par les institutions sociales et bénéficier d’aides pour maintenir une qualité de vie acceptable.
Perspectives et recommandations
Le drame personnel de Samuel illustre des défaillances systémiques et appelle à des réponses concrètes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Développer des centres spécialisés et des parcours pluridisciplinaires susceptibles d’offrir un accompagnement global (médical, psychologique, social).
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et tester des approches thérapeutiques.
- Assurer un soutien social adapté pour limiter l’isolement et les conséquences professionnelles (aménagements, allocations, accompagnement du retour à l’emploi si possible).
- Encadrer juridiquement et médicalement les demandes d’aide à mourir, en veillant à protéger les personnes vulnérables et à garantir des alternatives de soin effectives.
Points clés
- Samuel, 22 ans, est décédé après avoir choisi le suicide assisté en raison d’une encéphalomyélite myalgique apparue après un Covid-19 en 2024.
- L’EM/SFC est une maladie souvent mal connue et sans traitement curatif éprouvé ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter la vie quotidienne.
- Le cas met en lumière l’augmentation des jeunes demandant une aide à mourir et l’insuffisance des ressources dédiées à cette pathologie.
- Des réponses politiques, médicales et sociales sont nécessaires pour offrir des alternatives et mieux accompagner les patients.
Le décès de Samuel a provoqué une onde de choc, non seulement en Autriche, mais aussi chez des professionnels et des associations qui réclament davantage d’attention pour les malades d’EM/SFC. Au-delà de l’émotion suscitée par une vie interrompue trop tôt, cette affaire souligne la nécessité d’un débat apaisé et informé sur la façon dont nos sociétés prennent en charge la souffrance chronique, en particulier chez les plus jeunes.
La réflexion doit porter autant sur les droits individuels que sur les obligations collectives : comment garantir à la fois le respect des choix personnels et la mise en place de systèmes de soin et d’accompagnement qui permettent d’éviter que le désespoir n’entraîne des décisions irréversibles. Dans l’immédiat, les appels à mieux former les professionnels, à développer des filières de soin et à augmenter la recherche restent des pistes concrètes pour tenter de prévenir d’autres drames similaires.