Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, diagnostiqué après un Covid-19 avec une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), et qui a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances jugées intolérables, a profondément ému l’opinion publique et relancé des interrogations sur la prise en charge des personnes atteintes de Covid long. Rapporté par la presse internationale, cet épisode met en lumière des lacunes médicales, sociales et éthiques autour d’une maladie longtemps méconnue.
Le cas rapporté : une vie bouleversée par le Covid long
Selon les informations disponibles, le jeune homme, identifié dans les médias sous le prénom de Samuel, a développé des symptômes sévères après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Devenu quasiment alité, il a décrit une intolérance à la lumière et au bruit, une incapacité à maintenir une conversation, et des sensations décrites par son médecin comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Face à cette dégradation prolongée de son état, et après avoir déclaré avoir épuisé les pistes thérapeutiques, il a choisi le recours au suicide assisté. Son inhumation a eu lieu le 11 février, et les autorités locales évoquent, selon la presse, une première de ce type dans le pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal comprise, caractérisée par une fatigue invalidante durable, non soulagée par le repos, et accompagnée d’un ensemble de symptômes neurologiques, immunitaires et cognitifs. Le déclenchement peut être subit, souvent après une infection virale, mais aussi après un stress physiologique ou psychologique. Les patients rapportent fréquemment :
- une fatigue extrême qui limite fortement les activités quotidiennes ;
- une exacerbation des symptômes après un effort (malaise post-effort) ;
- des troubles du sommeil et de la mémoire ou de l’attention ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles ;
- des douleurs musculaires ou articulaires diffuses.
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait plusieurs centaines de milliers de personnes, une proportion significative étant des femmes. La maladie reste toutefois sous-diagnostiquée et insuffisamment prise en charge dans de nombreux pays.
Des jeunes de plus en plus exposés
Le cas de Samuel illustre une tendance alarmante relevée par certaines associations : des personnes jeunes, parfois très actives avant l’apparition de la maladie, voient leur vie bouleversée et peuvent se sentir abandonnées face à une dégradation profonde de leurs capacités. Des organismes militent aujourd’hui pour attirer l’attention sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des patients de moins de 30 ans qui considèrent ne pas disposer d’alternatives acceptables à leur souffrance.
Pourquoi l’EM/SFC est-elle si difficile à prendre en charge ?
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés rencontrées :
- Une connaissance médicale incomplète : malgré des recherches en cours, il n’existe pas encore de marqueur biologique unique ni de traitement curatif universel ;
- Des symptômes multiples et fluctuants, qui rendent le diagnostic complexe et le suivi médical exigeant ;
- Un manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie, conduisant parfois à des incompréhensions ou à des prises en charge inefficaces ;
- Des ressources spécialisées insuffisantes : centres de référence, équipes pluridisciplinaires et accès aux soins de réadaptation font souvent défaut.
Réactions médicales et associatives
Les médecins qui suivent des patients atteints d’EM/SFC insistent sur la nécessité d’une approche globale : évaluer et traiter les symptômes (douleurs, troubles du sommeil, comorbidités), proposer une rééducation adaptée et coordonner le soutien psychologique et social. Les associations de patients, souvent en première ligne, dénoncent l’isolation et le scepticisme auxquels se heurtent de nombreux malades, et demandent une meilleure reconnaissance et des moyens accrus pour la recherche et la prise en charge.
Enjeux éthiques et législatifs : le débat sur l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté de personnes souffrant de maladies chroniques non terminales soulève d’importantes questions éthiques. D’un côté, le respect de l’autonomie et de la volonté individuelle pousse certains à considérer l’aide à mourir comme une option pour éviter des souffrances insoutenables. De l’autre, des professionnels et des défenseurs de la santé publique s’inquiètent des risques d’inégalités d’accès aux soins et d’une normalisation de la solution fatale face à des besoins de soins insuffisants.
Le cas autrichien interroge aussi sur l’âge des personnes concernées : comment concilier protection des plus vulnérables, évaluation rigoureuse de la décision et renforcement de l’accès aux soins qui pourraient prévenir des détresses irréversibles ?
Ce que disent les autorités
Face à la médiatisation de ce cas, la secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé a annoncé travailler à la mise en place de parcours de soins plus adaptés pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces déclarations mettent en lumière l’urgence d’engager des politiques publiques claires : formations des professionnels, création de centres spécialisés, et soutien aux programmes de recherche visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et à développer des options thérapeutiques.
Pistes pour améliorer la situation des malades
Plusieurs actions pourraient contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant d’EM/SFC et réduire les situations de détresse extrême :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour améliorer le diagnostic précoce et l’orientation vers des prises en charge adaptées ;
- Développer des centres pluridisciplinaires spécialisés pour offrir des parcours coordonnés (neurologie, rhumatologie, réadaptation, psychiatrie, travail social) ;
- Accroître les moyens de la recherche pour identifier des marqueurs biologiques et des traitements efficaces ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien psychologique et social pour limiter l’isolement des malades et les conséquences socio-professionnelles ;
- Garantir un suivi de qualité pour les jeunes patients, en tenant compte de leur projet de vie et en proposant des aides à la réinsertion lorsque cela est possible.
Précautions et mots de prévention
Il est essentiel, face à des récits dramatiques, de rappeler la nécessité d’une communication responsable : ne pas banaliser le recours au suicide, éviter les détails qui pourraient être mis en pratique, et insister sur les alternatives possibles. Les personnes confrontées à des idées suicidaires doivent être prises en charge immédiatement par des professionnels de santé, entourées et orientées vers des structures adaptées. Si vous traversez une période de détresse, parlez-en à un proche, à votre médecin ou contactez les services d’urgence de votre pays.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière des questions lourdes : comment mieux reconnaître et soigner des maladies invalidantes comme l’EM/SFC, comment accompagner les malades dans leur parcours de vie, et à quel point l’absence de solutions thérapeutiques et de soutien peut conduire certains à des choix tragiques. Au-delà de l’émotion suscitée par une histoire individuelle, l’enjeu collectif est d’améliorer la connaissance, la prise en charge et l’accompagnement social des personnes touchées par le Covid long afin de prévenir d’autres drames.
La reconnaissance et la mobilisation — des pouvoirs publics, de la communauté médicale et de la société civile — sont indispensables pour offrir à chaque patient des réponses adaptées et dignes face à une maladie qui, pour beaucoup, reste encore trop invisible.