La mort de Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 en 2024, a ému et interpellé l’Europe. Selon les informations relayées par la presse, il a demandé et obtenu un recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables. Son choix, et le fait qu’il soit un jeune adulte, ravivent des questions complexes : que sait-on de l’EM/SFC ? Pourquoi des patients jeunes en viennent-ils à envisager l’aide à mourir ? Et quels manques de prise en charge ce drame met-il en lumière ?
Un parcours de souffrance après un Covid long
D’après les éléments rendus publics, les symptômes de Samuel se sont déclarés brusquement après une infection par le SARS-CoV-2. Il rapportait une fatigue extrême qui l’obligeait à rester alité presque en permanence, une intolérance à la lumière et au bruit, et une incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il décrivait la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image forte reprise par son neurologue.
Ces manifestations correspondent aux descriptions cliniques de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique : une fatigue invalidante, des douleurs, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif ») et une sensibilité exacerbée aux stimulations sensorielles. Le déclenchement est parfois associé à une infection virale, à un stress important, ou à des facteurs immunologiques et génétiques. Chez de nombreux patients, les symptômes surviennent chez des personnes jusque-là actives et jeunes, ce qui rend leur évolution d’autant plus déstabilisante.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’EM/SFC est une maladie chronique peu comprise, sans traitement curatif connu à ce jour. Les prises en charge visent principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Selon des sources institutionnelles, la maladie peut imposer des adaptations radicales de l’activité professionnelle, des loisirs et de la vie sociale.
Symptômes fréquents
- Fatigue persistante, non soulagée par le repos et aggravée par l’effort (post-exertional malaise).
- Douleurs musculaires et articulaires.
- Troubles cognitifs : difficulté de concentration, pertes de mémoire, lenteur de traitement de l’information.
- Intolérance à la lumière et au bruit, troubles du sommeil.
- Symptômes neurologiques et dysautonomie chez certains patients.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le cas de Samuel est présenté comme un possible premier recours au suicide assisté en Autriche pour un patient dont la souffrance provenait principalement d’une EM/SFC post-Covid. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue tragique, mais s’être heurté aux limites des traitements disponibles et à la détresse extrême du jeune homme. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, selon les reportages.
Ce drame soulève au moins deux enjeux simultanés : d’une part, la question éthique et sociétale de l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes souffrant de maladies invalidantes mais non nécessairement terminales ; d’autre part, l’insuffisance de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC, qui peut conduire au désespoir quand les patients ne trouvent pas de réponse médicale et sociale adaptée.
Des malades de plus en plus jeunes et une demande d’aide croissante
Des associations engagées dans la question de l’accompagnement en fin de vie soulignent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Les responsables de ces associations signalent que la progression de troubles invalidants — parfois associée au Covid long — conduit des personnes de moins de 30 ans à rechercher des voies d’assistance au décès.
Ce phénomène interroge les dispositifs de prévention du suicide, le soutien psychologique, mais aussi l’organisation des soins spécialisés. De nombreux patients décrivent une errance médicale : diagnostics tardifs, incompréhension de la part de certains soignants, et difficulté à obtenir des bilans et des prises en charge coordonnés.
Un manque de reconnaissance médicale et sociale
Divers témoignages rapportent que certains praticiens méconnaissent l’EM/SFC et que les patients peuvent parfois être stigmatisés, voire accusés de simuler leurs symptômes. Dans les mots attribués à Samuel avant son décès, il exprimait son sentiment d’être traité comme un charlatan par les autorités sanitaires et certaines institutions, une accusation lourde qui traduit la fracture entre des patients en souffrance et des systèmes de soin insuffisamment préparés.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a fait savoir qu’elle travaillait à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients, reconnaissant implicitement les lacunes actuelles. Ces annonces interviennent dans un contexte où la demande de recherche, de formation des professionnels et de structures spécialisées se fait de plus en plus pressante.
Que propose la prise en charge aujourd’hui ?
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose sur des approches symptomatiques et pluridisciplinaires :
- Évaluation médicale complète pour éliminer d’autres causes de fatigue chronique.
- Prise en charge des symptômes : douleurs, troubles du sommeil, gestion de l’intolérance aux stimulations.
- Soutien psychologique et réadaptation à l’effort, avec des programmes individualisés pour éviter l’aggravation liée au surmenage.
- Coordination des soins entre médecins généralistes, spécialistes (neurologues, internistes), psychologues et services sociaux.
Mais ces réponses ne suffisent pas toujours, en particulier lorsque la maladie est sévère. L’absence de traitement curatif et le manque de ressources dédiées — centres spécialisés, prise en charge financière et reconnaissance administrative — laissent de nombreux patients sans solution satisfaisante.
Implications légales et éthiques
Le recours au suicide assisté pour des patients jeunes pose des questions complexes aux plans juridique, médical et éthique. Les pays diffèrent largement sur les conditions d’accès à l’aide à mourir : certains l’autorisent pour des patients dont la souffrance est jugée insupportable même si la maladie n’est pas terminale, d’autres limitent strictement les critères.
Au-delà des règles, se pose la question de l’accompagnement : comment évaluer la capacité de décision d’un patient en grande souffrance, comment garantir qu’il ne choisisse pas la mort faute d’une prise en charge adaptée, et quelles alternatives proposer lorsque la détresse semble insurmontable ?
Ce que demandent les associations et les médecins
Les associations de patients et certains professionnels réclament plusieurs mesures : renforcement de la recherche sur l’EM/SFC, formation des praticiens, création de centres de référence, meilleure coordination des parcours de soin, et reconnaissance administrative permettant un accès facilité aux aides sociales et à l’invalidité lorsque c’est nécessaire. Ils insistent aussi sur la nécessité d’un soutien psychologique intensif et d’un suivi social pour prévenir l’isolement qui aggrave la détresse.
Réflexion finale
Le décès de Samuel est un signal d’alarme. Il montre à la fois la violence de certaines formes de Covid long et la fragilité des réponses médicales et sociales face à l’EM/SFC. La question de l’accès à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et non terminales restera un débat éthique majeur, mais il doit s’accompagner d’efforts concrets pour mieux comprendre la maladie, améliorer la formation des professionnels et construire des parcours de soins qui évitent que la seule issue apparente reste la mort choisie.
Améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique est un impératif de santé publique pour prévenir d’autres drames similaires : recherche, formations, structures dédiées et soutien psychosocial sont nécessaires pour offrir aux patients des alternatives réelles à la détresse absolue.