Samuel, un Autrichien de 22 ans, est récemment décédé après avoir eu recours au suicide assisté, un choix que sa famille et son médecin décrivent comme la conséquence directe de souffrances physiques et sensorielles insupportables. Selon les informations rapportées par la presse, son état s’est détérioré à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024, puis a évolué vers un tableau compatible avec l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Son histoire a ému l’Autriche et relancé les questions sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Le cas de Samuel : un quotidien brisé par la maladie
Dans des messages publiés sur des forums et rapportés par les médias, Samuel décrivait un quotidien radicalement modifié : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », témoignait-il. Son neurologue précisait que le jeune homme avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Les proches et les professionnels qui l’ont suivi indiquent qu’ils ont tenté diverses approches thérapeutiques pour soulager ses symptômes, sans parvenir à restaurer une qualité de vie acceptable. Sa mise en terre a eu lieu en février, et les autorités sanitaires locales ont confirmé qu’il s’agissait d’un dossier qui mettait en lumière des lacunes de prise en charge.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos, associée à d’autres symptômes variés. Les autorités sanitaires décrivent souvent un début brutal, parfois après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs biologiques.
Symptômes fréquents
- Fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos
- Intolérance à l’effort (poussée des symptômes après une activité minime)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles du sommeil
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit)
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration, troubles de la mémoire)
Le diagnostic repose essentiellement sur l’anamnèse et l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé : la prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire, visant à améliorer la qualité de vie.
Des jeunes de plus en plus concernés : quelles réalités ?
L’histoire de Samuel s’ajoute à des signalements internationaux d’une augmentation du nombre de jeunes adultes confrontés à des symptômes prolongés après un Covid-19. Certaines associations rapportent une proportion importante de personnes jeunes et très actives auparavant qui voient leur vie professionnelle, sociale et familiale s’effondrer.
Cette détérioration rapide et, pour beaucoup, la difficulté à obtenir une reconnaissance et des soins adaptés ont conduit certains patients à considérer l’aide à mourir comme une issue face à des souffrances jugées invivables. Des associations pour une « mort digne » ont alerté sur une hausse des demandes chez les moins de 30 ans qui estiment parfois que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Pourquoi l’EM/SFC est-elle si difficile à prendre en charge ?
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés de prise en charge :
- Complexité diagnostique : l’EM/SFC regroupe des symptômes non spécifiques et requiert d’éliminer d’autres causes.
- Manque de formation : nombre de professionnels déclarent connaître insuffisamment cette pathologie.
- Absence de traitement curatif : les approches visent les symptômes mais n’agissent pas sur la cause, mal identifiée.
- Stigmatisation et incompréhension : certains patients rapportent être traités comme des « hypersensibles » ou des « simulateurs ».
- Ressources insuffisantes : dispositifs de soins spécialisés et de suivi multidisciplinaire parfois limités ou inégaux selon les pays.
Les réponses médicales et sociales possibles
Face à une maladie invalidante comme l’EM/SFC, la prise en charge recommandée repose sur plusieurs axes :
- Reconnaissance formelle du diagnostic et coordination des soins entre médecins généralistes, spécialistes (neurologie, infectiologie), psychologues et professionnels de réadaptation.
- Soins symptomatiques : gestion de la douleur, aide au sommeil, stratégies pour limiter la survenue des poussées après l’effort.
- Approche personnalisée : programmes adaptés pour préserver les capacités restantes, conseils en hygiène de vie, accompagnement psychologique.
- Soutien social et professionnel : aménagements du travail, dispositifs d’aide, aides financières si nécessaire.
- Recherche clinique : davantage d’études sont nécessaires pour comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés.
Dans certains pays, les autorités ont commencé à développer des programmes dédiés ou à financer la recherche pour mieux répondre aux besoins des patients. Mais des décalages persistent, et de nombreux malades demeurent sans prise en charge adaptée.
Le débat sur l’aide à mourir : aspects juridiques et éthiques
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie soulève des questions éthiques, juridiques et médicales particulièrement sensibles lorsqu’il concerne des personnes jeunes. Les législations varient fortement d’un pays à l’autre sur les conditions d’accès à l’aide à mourir : état de santé, capacité de discernement, alternatives thérapeutiques disponibles, et procédures de contrôle.
Au-delà du cadre légal, le cas de Samuel interroge sur la responsabilité collective : que valent l’accès aux soins, la reconnaissance d’une maladie invalidante, et les dispositifs de soutien quand la souffrance conduit jusqu’à vouloir mourir ? Les professionnels insistent sur la nécessité d’offrir des parcours de soins complets et d’assurer un accompagnement psychologique et social renforcé avant d’envisager des démarches irréversibles.
Ce que disent les autorités et les associations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Des associations de patients réclament quant à elles une reconnaissance plus large de la pathologie, des formations pour les médecins et la création de centres spécialisés.
En France, les chiffres disponibles indiquent qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine. Les associations et certains professionnels plaident pour une stratégie nationale visant à améliorer le diagnostic, la recherche et l’accompagnement des malades.
Prévenir les drames : pistes d’action
Pour réduire le risque que des personnes en souffrance extrême se tournent vers l’aide à mourir, plusieurs leviers peuvent être envisagés :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les symptômes post-infectieux.
- Développer des centres de référence et des parcours coordonnés pour les patients.
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels.
- Améliorer l’accès aux aides sociales, à la réadaptation et au soutien psychologique.
- Mettre en place des cellules d’écoute et d’accompagnement spécifiquement destinées aux jeunes en situation de souffrance chronique.
Conclusion
Le décès de Samuel provoque une onde de choc car il illustre une réalité trop souvent méconnue : des maladies invalidantes comme l’EM/SFC peuvent frapper des personnes très jeunes et bouleverser des trajectoires de vie entières. Son histoire rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la coordination des soins et l’accompagnement social pour éviter que la souffrance ne conduise à des décisions irréversibles. Au-delà du débat politique sur l’aide à mourir, c’est la question du soin et de la dignité des malades qui se pose avec acuité.
Ce récit appelle à une réponse collective : plus de formation, plus de recherche, et des dispositifs concrets pour que personne ne se sente abandonné face à une maladie chronique et débilitante.