Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel dans les médias, a choisi le suicide assisté après avoir été touché par un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a secoué l’opinion publique en Autriche et relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir, mais aussi sur la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie peu connue et souvent méconnue du corps médical.
Le cas de Samuel : un récit qui met mal à l’aise
Selon des témoignages et des publications reprises par la presse, Samuel vivait depuis la survenue de son EM/SFC un véritable calvaire : alité presque en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’échanger oralement et perte de la capacité à accomplir les gestes quotidiens. Sur la plateforme Reddit, il décrivait son état avec des formules frappantes — ne supportant pas la lumière, incapable d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » selon le neurologue qui le suivait. Face à ces souffrances, il a demandé et obtenu un recours au suicide assisté.
Les autorités autrichiennes et les acteurs médicaux rapportent que son médecin a tout tenté pour l’aider. Pourtant, malgré les efforts, les solutions proposées n’ont pas suffi à alléger une souffrance décrite comme insupportable. Plusieurs médias notent que ce suicide assisté pourrait être une première officielle dans le pays pour un jeune atteint de cette pathologie, une dimension qui a accentué l’émoi et les questions éthiques.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave souvent après un effort physique ou cognitif. La maladie débute souvent de façon brutale, le plus souvent chez des personnes auparavant actives, parfois après une infection virale, un stress important ou des facteurs immunologiques et génétiques mal élucidés.
Les symptômes peuvent comprendre :
- une fatigue sévère et persistante ;
- une intolérance à l’effort (malaises post‑effort) ;
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires ;
- hypersensibilités sensorielles (lumière, son) et troubles cognitifs (difficultés de concentration, perte de mémoire) ;
- parfois des symptômes autonomes (problèmes de régulation de la pression artérielle, palpitations).
Il n’existe pas de traitement curatif validé et la prise en charge vise aujourd’hui à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer des mesures de soutien médico‑psychologique. Le caractère mal connu de la maladie et l’absence de marqueurs biologiques clairs compliquent le diagnostic et la confiance entre patients et soignants.
Pourquoi ce cas interroge‑t‑il ?
Le décès de Samuel alimente plusieurs questionnements simultanés :
- la montée de jeunes adultes qui, face à une maladie chronique invalidante, envisagent ou demandent l’aide à mourir ;
- l’insuffisance des parcours de soins dédiés à l’EM/SFC ;
- les difficultés de reconnaissance et parfois de crédibilité ressenties par des patients dont les symptômes sont invisibles ;
- les enjeux éthiques et juridiques liés à l’accès à l’aide à mourir pour des souffrances non en phase terminale.
Dans plusieurs pays européens, des associations mettent en garde contre une augmentation du nombre de jeunes qui, convaincus que leur souffrance ne trouvera pas de solution, se tournent vers l’aide à mourir. Ce phénomène appelle une réflexion collective sur la manière de protéger les personnes vulnérables tout en respectant leur autodétermination.
La situation en Autriche et les réponses publiques
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficaces pour ces patients. Les autorités sanitaires reconnaissent le défi que pose l’EM/SFC : absence de réponse thérapeutique simple, méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical et sentiment d’abandon chez certains malades.
Le cas de Samuel semble avoir servi d’alerte. Il met sous pression les décideurs pour améliorer les diagnostics précoces, coordonner les centres de référence, former les professionnels et financer la recherche sur les causes et les traitements possibles de ce syndrome.
Des jeunes malades de plus en plus concernés
Les témoignages d’associations et de patients montrent que l’EM/SFC touche souvent des personnes jeunes et actives. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, dont une majorité de femmes (près de 80 %). L’âge de survenue, l’intensité des symptômes et l’impact sur la vie sociale et professionnelle expliquent en partie pourquoi des personnes encore jeunes envisagent des solutions radicales lorsque l’accompagnement manque.
Les jeunes atteints se trouvent fréquemment confrontés à des ruptures : arrêt des études ou du travail, isolement social, difficultés financières et perte de repères identitaires. Ces facteurs aggravent le risque de détresse psychologique et rendent d’autant plus cruciale la mise en place d’un réseau de soins pluridisciplinaire.
Manque de reconnaissance, manque de soins : les conséquences
Plusieurs patients dénoncent l’incompréhension, certains évoquant même d’être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent à faire reconnaître leurs symptômes. Ce climat d’incompréhension augmente la souffrance et freine l’accès à un accompagnement adapté. Les soins actuels restent symptomatiques : gestion de la douleur, du sommeil, conseils pour limiter l’effort et soutien psychologique.
La recherche peine à avancer faute de financements et d’unification des protocoles. L’absence de biomarqueurs spécifiques rend les études plus complexes. Résultat : beaucoup de patients restent en errance thérapeutique, ce qui expose certains à la désespérance.
Que demander et que proposer ?
Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées par des spécialistes et des associations :
- former les professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ;
- créer et financer des centres de référence pluridisciplinaires qui offrent diagnostic, prise en charge médicale, rééducation adaptée, suivi psychologique et aides sociales ;
- accroître le financement de la recherche sur les mécanismes immunologiques, neurologiques et métaboliques de la maladie ;
- mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter la rupture de parcours ;
- ouvrir la discussion éthique et juridique encadrée autour de l’aide à mourir, tout en renforçant la prévention du désespoir par un meilleur accès aux soins et au soutien.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune homme de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid long est une tragédie qui oblige à regarder frontalement les lacunes actuelles en matière de prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la capacité des systèmes de santé à écouter, reconnaître et accompagner ces patients qui est mise à l’épreuve. Améliorer la connaissance médicale, structurer les parcours de soins et garantir un soutien psychosocial sont des étapes indispensables pour éviter que d’autres ne se sentent contraints de prendre une décision irréversible face à une souffrance qui pourrait être mieux prise en charge.