Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM), communément appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), a secoué l’Autriche et relancé les débats sur la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie. Apparue après un Covid-19 contracté en 2024, la maladie de ce jeune homme — présenté dans la presse sous le prénom Samuel — l’a plongé dans un état d’incapacité totale et de souffrance permanente, au point qu’il a choisi d’avoir recours à l’aide pour mettre un terme à ses jours, selon les informations rapportées par plusieurs médias.
Ce que racontent les faits
Les récits publiés évoquent une dégradation rapide après l’infection par le SARS-CoV-2 : une intolérance lumineuse et sonore sévère, une incapacité à tenir une conversation, des douleurs intenses et une fatigue invalidante qui l’obligeaient à rester alité presque en permanence. Sur des forums en ligne, le patient avait décrit la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue aurait également témoigné de la gravité des symptômes et du caractère intraitable de la souffrance malgré de multiples tentatives thérapeutiques.
Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique : rappel des caractéristiques
L’EM/SFC est une maladie complexe et souvent sous-estimée. Elle se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, accompagnée de symptômes variés : douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (brouillard mental), intolérance à l’effort dite « malaise post-effort » et hypersensibilités sensorielles. Chez certains patients, la lumière, le bruit ou l’activité physique aggravent brutalement l’état général.
Les causes exactes restent mal définies : l’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, un stress important, ou en lien avec des dysfonctionnements immunitaires, neurologiques ou génétiques. Depuis la pandémie, de nombreux cas sont répertoriés après des infections à Covid-19, ce qui a accru la visibilité de cette pathologie souvent difficile à diagnostiquer.
Prévalence et profil des malades
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, avec une nette prédominance féminine (près de 80 % des cas). La maladie affecte toutefois aussi des jeunes adultes, souvent actifs jusque-là, et peut conduire à une perte rapide d’autonomie sociale et professionnelle.
Pourquoi la prise en charge est-elle si difficile ?
Plusieurs facteurs expliquent les lacunes de la prise en charge :
- Diagnostic tardif ou erroné : l’EM/SFC reste peu connue et n’a pas de test biologique spécifique, ce qui conduit à des retards diagnostiques et à des prises en charge inadéquates.
- Traitements limités : il n’existe pas à ce jour de traitement curatif. Les approches sont symptomatiques — gestion de la douleur, optimisation du sommeil, adaptations de l’effort — et leur efficacité est variable.
- Formation médicale insuffisante : beaucoup de praticiens manquent d’expérience avec la maladie, ce qui alimente le sentiment d’abandon exprimé par des patients et des associations.
- Impact psychosocial majeur : la dégradation rapide des capacités et l’isolement peuvent conduire à une détresse psychologique intense, qui complique encore la prise en charge globale.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance inquiétante
Le cas autrichien met en lumière une autre réalité rapportée ces dernières années : un nombre croissant de jeunes adultes, parfois convaincus qu’aucune alternative ne permettra d’endiguer leurs souffrances, s’orientent vers des demandes d’aide à mourir. Des associations actives dans le domaine de l’aide à la fin de vie ont tiré la sonnette d’alarme sur l’augmentation des sollicitations de personnes de moins de 30 ans.
Plusieurs explications sont avancées pour comprendre ce phénomène : une douleur chronique mal contrôlée, l’absence de reconnaissance de la maladie, l’épuisement des proches aidants, la détresse économique liée à l’arrêt d’activité et, parfois, un accès limité à des soins spécialisés ou à des programmes de réhabilitation adaptées aux personnes gravement atteintes.
Aspects légaux et éthiques
Le recours au suicide assisté soulève des questions juridiques et éthiques lourdes, surtout lorsqu’il concerne des personnes jeunes atteintes de maladies chroniques invalidantes. Les cadres légaux varient fortement d’un pays à l’autre et les débats politiques peuvent être nourris par des cas très médiatisés.
Dans plusieurs pays, la possibilité d’une aide à mourir est entourée de conditions strictes (consentement éclairé, pathologie incurable ou souffrance insupportable, expertise médicale multiple). Ce type de dossier pose des questions sur l’évaluation de la souffrance, la disponibilité d’alternatives thérapeutiques et la prévention du désespoir lorsque les ressources de soins sont insuffisantes.
Réactions des autorités et des associations
Face à l’affaire signalée en Autriche, des responsables politiques et des autorités sanitaires ont annoncé vouloir améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints d’EM/SFC. En Autriche, une secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge mieux adaptés. En parallèle, des associations de patients réclament davantage de centres spécialisés, une meilleure formation des professionnels et une reconnaissance institutionnelle accrue de la maladie.
En France, la question de l’aide à mourir fait régulièrement l’objet d’un débat législatif et éthique. Des voix s’élèvent pour mieux encadrer ces pratiques, tout en renforçant les moyens de prise en charge des personnes en souffrance pour éviter que des décisions irréversibles ne soient prises par défaut d’alternatives.
Que peuvent faire les patients et les proches ?
Pour les personnes concernées et leurs proches, plusieurs pistes doivent être explorées : rechercher des centres référents pour l’EM/SFC, se rapprocher d’associations de patients qui partagent des retours d’expérience et des ressources pratiques, et demander une évaluation pluridisciplinaire (médecine interne, neurologie, prise en charge de la douleur, santé mentale, rééducation adaptée).
La gestion du pacing (adaptation de l’effort pour éviter le malaise post-effort), l’orthostatisme, la prise en charge des troubles du sommeil et des douleurs, ainsi que le soutien psychologique, sont des éléments clés d’une prise en charge globale. Il est important que les patients soient accompagnés dans leurs démarches administratives et sociales lorsqu’ils perdent une partie de leur autonomie.
Précautions et pistes d’amélioration
Pour réduire le risque que des patients se retrouvent dans une impasse conduisant à des demandes d’aide à mourir, plusieurs actions sont nécessaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long.
- Multiplier les centres spécialisés et les consultations pluridisciplinaires accessibles.
- Améliorer la recherche sur les causes et les traitements de la maladie.
- Soutenir financièrement et socialement les malades incapables de travailler.
- Promouvoir des dispositifs de soutien psychologique et d’accompagnement des proches.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune homme de 22 ans atteint d’EM/SFC met en lumière les limites actuelles de la réponse médicale et sociale à une maladie souvent méconnue et lourdement invalidante. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas dramatique, il s’agit d’un signal d’alarme : sans reconnaissance, sans centres adaptés et sans solutions de suivi et de soutien, des patients gravement atteints risquent d’envisager des issues irréversibles. Les autorités de santé, les professionnels et la société civile sont interpellés pour améliorer la prévention, la prise en charge et l’accompagnement de ces personnes afin d’éviter que d’autres drames humains ne se répètent.
Ce dossier exige une réponse combinée — médicale, sociale et éthique — pour concilier le respect de la liberté individuelle et la nécessité de proposer des alternatives crédibles à la souffrance prolongée. Les prochains mois seront déterminants pour savoir si cette affaire entraînera des mesures concrètes au bénéfice des patients vivant avec l’encéphalomyélite myalgique et les formes sévères du Covid long.