Samuel, jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), un trouble souvent regroupé sous l’expression « Covid long » lorsqu’il survient après une infection par le SARS-CoV-2, il a expliqué pendant des mois sa détresse extrême sur des forums en ligne. Son choix, rendu public ces dernières semaines, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance en France et ailleurs le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Un parcours de souffrance
D’après les témoignages rapportés par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, il a décrit une incapacité quasi totale à mener une vie ordinaire : alité la majeure partie du temps, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de maintenir une interaction sociale, besoin permanent d’obscurité et de calme. Sur Reddit, il confiait devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et disait éprouver « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des images qui témoignent d’une souffrance physique et cognitive intense.
Les symptômes décrits correspondent à ceux de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : fatigue profonde non soulagée par le repos, malaise post-effort, troubles cognitifs, douleurs musculaires et sensibilité sensorielle accrue. Si la maladie touche majoritairement des personnes d’âge adulte et concerne plus souvent les femmes, ce cas rappelle qu’elle peut affecter des personnes jeunes et actives, bouleversant trajectoires personnelles et professionnelles.
Un recours exceptionnel à l’aide à mourir
Selon les informations disponibles, le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, serait une première rapportée de ce type en Autriche. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue et a expliqué qu’à un certain stade « cela n’était plus possible ». Le récit soulève des interrogations multiples : sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, sur l’accès aux soins palliatifs adaptés, et sur les conditions dans lesquelles des jeunes adultes peuvent solliciter une aide pour mettre fin à leurs souffrances.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal connue
L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste une maladie mal comprise. Les autorités sanitaires la définissent comme une séquence symptomatique se déclarant souvent de façon brutale, parfois après une infection, un stress ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités.
Les patients et associations dénoncent régulièrement le manque de formation des médecins sur cette pathologie et le délai de diagnostic, parfois long, qui peut aggraver l’isolement et la détresse. Dans le cas évoqué, Samuel se disait traité de « charlatan » par certains acteurs de la sécurité sociale autrichienne, reflétant une fracture de confiance entre patients et système de santé lorsque les symptômes sont peu visibles mais hautement invalidants.
Des jeunes patients de plus en plus concernés
Les organisations de défense d’un « accès à une mort digne » alertent depuis plusieurs mois sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir venant de personnes de moins de 30 ans qui jugent leur souffrance insupportable. Ce phénomène interpelle : comment expliquer qu’un nombre croissant de jeunes, confrontés à une maladie chronique sans perspectives claires d’amélioration, considèrent la mort comme la seule issue ?
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette évolution :
- la chronicité et l’intensité des symptômes qui isolent socialement et professionnellement ;
- le retard ou l’absence de diagnostic et de prise en charge adaptée ;
- le sentiment d’incompréhension et de stigmatisation, notamment lorsque la douleur et la fatigue ne sont pas visibles ;
- la médiatisation de cas extrêmes qui peut influencer des personnes vulnérables.
Enjeux médicaux et sociaux
Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, l’affaire met en lumière plusieurs lacunes :
- Une offre de soins insuffisante : peu de centres spécialisés, manque de protocoles standardisés et de parcours de soins adaptés aux formes sévères d’EM/SFC.
- Un déficit de recherche : l’absence de traitements curatifs et le manque de financement pour des études approfondies compliquent l’élaboration de solutions thérapeutiques.
- Un impact socio-économique fort : perte d’emploi ou inaptitude au travail, coûts indirects importants pour les familles et les systèmes de protection sociale.
- Des questions éthiques et légales : l’accès à l’aide à mourir et les garde-fous pour des patients jeunes et parfois désespérés.
Le débat sur l’aide à mourir
Le recours à l’aide à mourir soulève de nombreuses questions éthiques. Dans plusieurs pays, la législation distingue euthanasie et suicide assisté, avec des conditions strictes concernant le consentement, la durée et la réversibilité des souffrances, ainsi que l’évaluation psychiatrique. La France a rouvert le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, ce contexte legislative rend encore plus sensible la médiatisation d’un cas comme celui de Samuel.
Pour les professionnels et les associations, il s’agit de trouver un équilibre entre le respect de l’autonomie des patients, la protection des personnes vulnérables et l’amélioration de l’accès aux soins et aux alternatives. Les questions soulevées par ce cas sont donc à la fois médicales, juridiques et sociales.
Ce qui doit évoluer
Plusieurs pistes d’action apparaissent urgentes pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans solution :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour améliorer la reconnaissance et le diagnostic précoce de l’EM/SFC.
- Développer des centres pluridisciplinaires offrant prise en charge médicale, réadaptation, soutien psychologique et accompagnement social.
- Augmenter les financements pour la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels des syndromes post-infectieux.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement pour les jeunes malades afin de maintenir, autant que possible, une vie sociale et professionnelle adaptée.
- Ouvrir un débat de société informé, intégrant patients, soignants, juristes et représentants politiques, sur les conditions d’accès à l’aide à mourir et les alternatives réalistes.
Ressources et soutien
Les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches doivent pouvoir bénéficier d’un soutien adapté. Cela inclut l’accès à des consultations spécialisées, des prises en charge de la douleur, un accompagnement psychologique, ainsi que des aides sociales et des aménagements professionnels. Des associations de patients existent pour rompre l’isolement, partager des stratégies d’adaptation et porter la voix des malades auprès des autorités sanitaires.
Il est important de rappeler que chaque situation est unique. Les informations présentées ici visent à contextualiser un drame humain et à souligner des manques structurels. Les personnes en souffrance doivent être encouragées à contacter un professionnel de santé ou les services d’urgence si leur état se détériore.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la vulnérabilité des patients atteints d’EM/SFC et les conséquences d’un système de santé qui peine parfois à reconnaître et à traiter ces formes de pathologie chronique. Au-delà de la peine et de l’indignation, ce cas appelle à des réponses concrètes : améliorer la reconnaissance médicale, renforcer l’offre de soins, financer la recherche et éclairer le débat sociétal sur l’aide à mourir. Sans ces évolutions, d’autres vies risquent d’être brisées par l’isolement et l’absence de perspectives.
La responsabilité collective — des soignants, des décideurs politiques et de la société — est d’agir pour que la souffrance extrême ne conduise pas systématiquement certains à considérer la mort comme la seule issue possible.