Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, une issue qu’il a choisie pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, rapportée par la presse internationale, s’est imposée ces dernières semaines comme un symbole des difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), connue aussi sous le nom de syndrome de fatigue chronique, et relance la réflexion sur l’accès à l’aide à mourir chez des personnes encore très jeunes.
Un bilan clinique dramatique après un Covid long
Selon les informations disponibles, les symptômes sont apparus à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, l’état de Samuel s’est détérioré : il est devenu presque constamment alité, hypersensible à la lumière et au bruit, et incapable d’assister à une conversation ou d’écouter de la musique sans provoquer une aggravation de ses symptômes. Sur un forum Reddit, il a témoigné de son quotidien : obligé de rester dans l’obscurité, il ne supportait plus la lumière et devait limiter les mouvements. Son neurologue a décrit la sensation qu’il éprouvait comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces manifestations correspondent au profil clinique de l’EM/SFC : fatigabilité extrême, aggravation après effort, douleurs diffuses, troubles cognitifs et hypersensibilités sensorielles. Pour de nombreux patients, cette combinaison de symptômes entraîne une perte d’autonomie et une incapacité à mener une vie professionnelle et sociale normale.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM), ou syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se déclare le plus souvent de façon aiguë et touche fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Les déclencheurs possibles incluent des infections virales, des événements de stress physique ou psychologique, ainsi que des facteurs immunologiques ou génétiques.
Sur le plan médical, l’EM/SFC est caractérisée par :
- une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard mental, pertes de mémoire, difficultés de concentration) ;
- des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit) pour certains patients.
Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif universel : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et offrir un accompagnement multidisciplinaire. La méconnaissance de la maladie au sein de la communauté médicale et le manque de structures spécialisées rendent toutefois la trajectoire de soins particulièrement difficile pour les malades.
Le cas de Samuel : un choix tragique et inédit en Autriche
Les médias ont précisé que le suicide assisté de Samuel a été suivi d’une inhumation le 11 février. Selon son médecin, « j’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Ce témoignage met en lumière le désarroi des soignants confrontés à des pathologies où les outils thérapeutiques disponibles sont limités.
Le recours au suicide assisté par une personne aussi jeune soulève un certain nombre de questions juridiques, médicales et éthiques. Dans certains pays, les conditions pour accéder à l’aide à mourir sont strictement encadrées et réservées à des maladies considérées comme incurables et génératrices de souffrances intolérables. Le cas de Samuel, en Autriche, a été présenté comme une première signalée dans le pays, alimentant un débat déjà vif en Europe sur l’élargissement des droits en matière d’aide à mourir.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les organisations de patients et certaines associations pro-aide à mourir observent une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois de moins de 30 ans, qui sollicitent une assistance pour mettre fin à leurs jours, estimant que la maladie rend leur existence invivable. Ce phénomène inquiète et interroge simultanément : il traduit l’extrême souffrance de personnes pour lesquelles les prises en charge ne parviennent pas à restaurer une qualité de vie acceptable.
Dans le cas spécifique de l’EM/SFC, la progression vers une invalidité profonde peut être rapide et laisser peu de solutions concrètes. L’isolement social, l’abandon professionnel et la stigmatisation par certains acteurs de santé ou organismes administratifs aggravent encore le sentiment d’abandon ressenti par ces patients.
Manque de reconnaissance et difficultés d’accès aux soins
De nombreux patients atteints d’EM/SFC dénoncent une reconnaissance insuffisante de la maladie et un défaut de prise en charge coordonnée. Le témoignage rapporté dans la presse évoque même des accusations portées contre les associations de malades, traitées de « charlatans et profiteurs » par certains services administratifs, selon les propos attribués au jeune homme avant son décès.
Parmi les difficultés les plus fréquemment signalées :
- le manque de formation et d’information des médecins sur l’EM/SFC ;
- l’absence de filières de soins spécialisées ou de centres de référence dans de nombreuses régions ;
- des prises en charge dispersées et souvent limitées au traitement des symptômes isolés ;
- des obstacles administratifs pour l’accès aux prestations et à l’accompagnement social.
Les réponses des autorités et des associations
Face à la médiatisation du cas, des responsables politiques autrichiens ont indiqué vouloir renforcer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge et d’aide pour ces personnes.
De leur côté, les associations de patients réclament davantage de recherche, des protocoles de soins clairs et une meilleure coordination entre spécialistes (médecins internistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychiatres et rééducateurs). Elles demandent également une plus grande écoute des malades et la fin des attitudes stigmatisantes qui considèrent trop souvent leurs souffrances comme d’ordre essentiellement psychologique.
Chiffres et situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffrent d’EM/SFC, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres soulignent l’importance d’une politique de santé publique adaptée, alliant recherches fondamentales et dispositifs d’accompagnement spécialisés pour empêcher que des patients, parfois jeunes, se retrouvent sans solution.
Enjeux éthiques et sociaux
Le décès de Samuel pose plusieurs questions délicates :
- comment concilier le droit à une mort choisie et la protection des personnes vulnérables, en particulier des jeunes ?
- quels critères médicaux et psychosociaux doivent être pris en compte pour autoriser l’aide à mourir ?
- quelle place pour la prévention du désespoir médical, c’est-à-dire des mesures concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients et réduire le recours à des solutions définitives ?
Ces interrogations renvoient à des choix de société : la façon dont les systèmes de santé reconnaissent et prennent en charge des maladies peu visibles, l’investissement dans la recherche et la formation, et la capacité à proposer des parcours de soins véritablement centrés sur la personne.
Que retenir ?
Le cas de Samuel, tragique et fortement médiatisé, illustre la détresse des patients atteints d’EM/SFC et la nécessité d’une meilleure prise en charge. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, il met en exergue un besoin urgent : plus de recherche pour comprendre les mécanismes de la maladie, davantage de formations pour les professionnels de santé, et la création de parcours de soins coordonnés et accessibles.
Pour les autorités et les acteurs de santé, la leçon est claire : réduire l’isolement des patients, reconnaître la réalité des souffrances qui n’apparaissent pas toujours sur des examens classiques, et construire des réponses médico-sociales adaptées peut contribuer à éviter que d’autres jeunes se retrouvent sans autre issue que le recours à la mort assistée.
Points clés
- Samuel, 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté suite à une encéphalomyélite myalgique apparue après un Covid en 2024.
- L’EM/SFC est une maladie souvent mal connue, sans traitement curatif généralisé, qui entraîne une invalidité majeure chez certains patients.
- Le cas relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir et souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour de l’EM/SFC.
L’histoire de ce jeune Autrichien restera un avertissement pour les systèmes de santé : la souffrance invisible ne doit pas être invisible aux yeux des soins.