Samuel, un jeune Autrichien âgé de 22 ans, est décédé après avoir choisi le suicide assisté, mettant en lumière un angle souvent moins visible de la crise post-Covid : la détresse profonde de patients atteints d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection par le coronavirus. Son cas, rapporté dans la presse ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relance des questions sur la reconnaissance de cette pathologie, la qualité de la prise en charge et les conditions dans lesquelles des personnes très jeunes peuvent en venir à demander une aide pour mourir.
Le parcours de Samuel
Selon les informations recueillies, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid contracté en 2024. Progressivement, son état s’est fortement détérioré : fatigue invalidante, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation, pertes d’autonomie et besoin de rester alité la majeure partie du temps. Sur des forums en ligne, il avait décrit une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions témoignent d’une souffrance physique et psychique intense.
Malgré la recherche de soins, Samuel a rapporté que la maladie était mal comprise et que les réponses médicales n’avaient pas permis d’améliorer son quotidien. Son neurologue a confirmé la gravité des symptômes et son incapacité à reprendre des activités normales. L’inhumation a eu lieu le 11 février, et son décès suite au recours au suicide assisté est présenté comme un événement rare et frappant dans le pays.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et multi-systémique, caractérisée principalement par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas significativement avec le repos. Elle survient souvent de manière subite chez des personnes auparavant actives et peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes comprennent :
- fatigue extrême et perte d’endurance ;
- post‑exertional malaise (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- dysfonctionnements cognitifs (troubles de la mémoire, difficultés de concentration) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil et signes autonomes (tachycardie, hypotension orthostatique).
Il n’existe pas de test biologique spécifique diagnostic, ce qui rend le diagnostic fondé sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres pathologies. La prise en charge aujourd’hui vise à traiter les symptômes, à adapter l’activité et à offrir un soutien multidisciplinaire, mais beaucoup de patients ressentent que ces réponses restent insuffisantes.
Des patients de plus en plus jeunes et un recours accru à l’aide à mourir
Le cas de Samuel a attiré l’attention sur une tendance rapportée par certaines associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent de moins de 30 ans, qui envisagent ou sollicitent une aide pour mettre fin à leurs souffrances. Ces personnes décrivent fréquemment un sentiment d’isolement, d’incompréhension et d’épuisement face à une maladie invisible aux yeux du système de santé et de l’entourage.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette évolution :
- une survenue soudaine et dévastatrice des symptômes chez des personnes auparavant en bonne santé ;
- des délais diagnostiques et des traitements limités ou inefficaces ;
- un impact socio‑professionnel majeur (perte d’emploi, ruptures dans les études) ;
- une détresse psychologique aggravée par l’isolement et l’invisibilité des symptômes.
Limites de la prise en charge actuelle
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent souvent le manque de formation et de compréhension parmi les professionnels de santé. Certains rapportent être traités avec méfiance, ou voir leurs symptômes attribués à des causes psychologiques sans explication claire. Cette incompréhension renforce le sentiment d’abandon.
Du point de vue thérapeutique, les interventions se concentrent sur le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, régulation du sommeil, stratégies d’économie d’énergie (pacing), réadaptation adaptée, accompagnement psychologique. Mais il n’existe pas de traitement curatif validé, et les progrès de la recherche sont lents, faute de financement et de reconnaissance suffisante.
Enjeux éthiques et politiques
Le décès de Samuel soulève plusieurs questions éthiques et politiques. D’une part, il met en lumière la frontière difficile entre le droit à choisir sa fin de vie et la nécessité d’assurer un accès équitable à des soins et un accompagnement de qualité. D’autre part, il pose la question de la responsabilité des systèmes de santé à répondre aux souffrances liées à des maladies chroniques voire rares.
Dans plusieurs pays, le débat sur l’aide à mourir s’intensifie et s’accompagne d’exigences strictes sur le consentement, l’évaluation médicale et les alternatives thérapeutiques. Les défenseurs du renforcement de l’accès à l’aide à mourir évoquent le respect de l’autonomie et la dignité des patients. Les opposants rappellent la nécessité de préserver des protections pour les personnes vulnérables et d’investir davantage dans la prévention, la recherche et la prise en charge.
Ce que demandent les associations et les patients
Les associations de patients et de défense d’une « mort digne » ou de l’amélioration des soins pour l’EM/SFC appellent à plusieurs mesures :
- une meilleure formation des médecins et des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- des centres spécialisés multidisciplinaires pour diagnostiquer et accompagner ces malades ;
- un renforcement de la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des thérapies ciblées ;
- des dispositifs de soutien psychosocial et d’insertion professionnelle adaptés ;
- des cadres légaux clairs et protecteurs concernant l’accès à l’aide à mourir, qui tiennent compte de l’âge et de la vulnérabilité.
Quelle réponse des autorités ?
En Autriche, la secrétaire d’Etat à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge et d’aide pour ces patients. Ces annonces traduisent une prise de conscience, mais la mise en œuvre concrète — création de structures, formation, financement de la recherche — prendra du temps et nécessitera des engagements budgétaires spécifiques.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Le contexte national inclut également des débats reconduits sur le droit à l’aide à mourir, qui rendent la question d’autant plus sensible lorsque des cas de jeunes patients en grande souffrance sont exposés médiatiquement.
Vers une meilleure reconnaissance et des soins adaptés
Le drame vécu par Samuel rappelle l’urgence d’une double approche : améliorer la prévention, la recherche et la qualité de la prise en charge des maladies post‑infectieuses, et s’assurer que les cadres éthiques et juridiques entourant la fin de vie protègent les plus vulnérables tout en respectant l’autonomie des patients. Concrètement, cela implique des actions coordonnées :
- renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;
- création de filières spécialisées pour le diagnostic et l’accompagnement multidisciplinaire ;
- priorisation de la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- renforcement des filets sociaux et des dispositifs d’aide pour limiter l’isolement et la précarité des malades.
En conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte atteint d’un syndrome de fatigue chronique après un Covid met en lumière des défaillances à la fois médicales, sociales et politiques. Si le débat sur l’accès à l’aide à mourir est indispensable, il doit s’accompagner d’efforts déterminés pour reconnaître, comprendre et mieux soigner des maladies qui laissent des patients dans une souffrance souvent invisible. L’enjeu est double : soulager la détresse aujourd’hui et prévenir que d’autres n’en viennent à considérer la mort comme la seule issue possible.