Alors que le Parlement français relance le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a bouleversé l’opinion publique et relancé les questions sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Samuel, comme il se présentait sur les forums, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique — communément appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après une infection à la suite d’un Covid contracté en 2024. Accablé par des symptômes extrêmes et une qualité de vie effondrée, il a choisi de recourir au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février.
Le récit d’un épuisement insurmontable
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel décrivait sur Reddit et auprès de professionnels une vie devenue invivable : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à tenir une conversation ou à écouter de la musique, et des épisodes de douleur et d’essoufflement si intenses qu’il disait « avoir l’impression de brûler et de se noyer » en même temps. Son neurologue a confirmé la sévérité de ces symptômes et expliqué que les tentatives pour améliorer sa situation n’avaient pas permis de lui rendre un niveau d’autonomie acceptable.
Ce témoignage illustre à la fois l’intensité de la souffrance individuelle et le sentiment d’abandon que ressentent certains patients confrontés à des maladies mal connues. Le choix de Samuel a provoqué une onde de choc en Autriche, où le recours au suicide assisté par de jeunes patients est rare et suscite des débats éthiques et politiques.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une pathologie complexe et encore peu comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante et invalidante, qui n’est pas soulagée par le repos, ainsi que par le phénomène de malaise post-effort (une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif). D’autres manifestations fréquentes incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des difficultés cognitives (parfois appelées « brouillard cognitif »), des maux de tête, une hypersensibilité sensorielle et des troubles orthostatiques.
La maladie a souvent un début brutal, parfois après une infection virale, un événement stressant ou d’autres facteurs immunologiques ou génétiques. Elle touche majoritairement des personnes jeunes et actives. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une proportion importante de femmes (environ 80 % selon les estimations véhiculées par les organisations de patients).
Diagnostic et traitements
Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies, car il n’existe pas de test unique et universellement accepté. Cette absence de biomarqueur rend le diagnostic difficile et parfois long, ce qui alimente une frustration chez les patients et les soignants.
Le traitement est aujourd’hui principalement symptomatique : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, accompagnement psychologique, et adaptations progressives de l’activité pour tenter d’éviter le malaise post-effort. Mais aucune thérapie curative n’est reconnue à ce jour et de nombreux patients rapportent un accès insuffisant à des spécialistes formés et à des parcours de soin coordonnés.
Des jeunes qui n’en peuvent plus : une tendance alarmante
Le cas de Samuel met en lumière une réalité dénoncée par certaines associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Selon l’association allemande pour une mort digne, citée par la presse, on observe une hausse des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, souvent épuisées par un parcours médical chaotique et une absence de solutions efficaces.
Cette tendance pose de nombreux problèmes éthiques : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité de la société et du système de santé de protéger les personnes vulnérables, en particulier lorsqu’il s’agit de maladies qui sont mal connues et mal prises en charge ?
Quels manques dans la prise en charge ?
Plusieurs facteurs contribuent à l’impasse ressentie par certains patients :
- Une connaissance limitée de l’EM/SFC chez une partie du corps médical, entraînant des diagnostics tardifs ou erronés.
- Un accès insuffisant à des consultations spécialisées ou à des centres multidisciplinaires capables d’évaluer et d’accompagner ces patients sur le long terme.
- Des traitements qui restent palliatifs et dont l’efficacité varie fortement d’un patient à l’autre.
- Un impact social et professionnel majeur, avec des pertes d’emploi, un isolement familial et des difficultés à obtenir des prestations et des aménagements adaptés.
Beaucoup de malades dénoncent également une absence de reconnaissance officielle et des attitudes de suspicion, certains se sentant traités comme des simulants ou des « profiteurs » par des organismes administratifs. Ces ressentis aggravent l’isolement et la souffrance psychologique.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficace pour ces patients. Plusieurs voix appellent à renforcer la formation des médecins, à développer des centres spécialisés et à intensifier la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC.
Parallèlement, le choix de recourir au suicide assisté par de jeunes patients relance dans plusieurs pays le débat sur les conditions et les garde-fous entourant l’aide à mourir. En France, ce sujet est redevenu un enjeu législatif et éthique, balançant entre la protection des personnes vulnérables et la reconnaissance du droit à une mort choisie lorsque la souffrance est jugée insupportable et incurable.
Ce que réclament les patients et les associations
Les associations de malades demandent plusieurs mesures concrètes :
- Une reconnaissance claire de l’EM/SFC comme pathologie capable d’entraîner un handicap durable.
- La création de parcours de soins coordonnés, avec des équipes multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychologie, etc.).
- Un renforcement de la recherche, notamment pour identifier des biomarqueurs et des thérapeutiques ciblées.
- Un meilleur accompagnement social et professionnel pour éviter la dégradation rapide des conditions de vie des patients.
Ces demandes visent à réduire le sentiment d’abandon qui peut pousser certains à envisager des solutions irréversibles.
Un appel à la vigilance et à la compassion
Le décès de ce jeune Autrichien rappelle que, face à des maladies chroniques mal connues, le débat ne doit pas se résumer à une question juridique. Il s’agit aussi d’une urgence de santé publique : investir dans la formation des praticiens, structurer des parcours de soin, financer la recherche et améliorer l’accompagnement social. Tout cela afin de proposer des alternatives crédibles et de restaurer l’espoir pour des personnes parfois réduites à l’impuissance.
Il est également important de prendre en compte l’aspect humain et relationnel : l’écoute, la prise en charge de la douleur, le soutien psychologique, et la mise en place de solutions d’aide à domicile ou d’aménagements professionnels peuvent, pour certains patients, améliorer significativement la qualité de vie.
Enfin, que retenir ?
Le cas de Samuel est tragique et soulève des questions lourdes de conséquences. Il illustre d’une part les effets potentiellement dévastateurs d’un Covid long transformé en maladie invalidante, et d’autre part les insuffisances d’un système de santé qui peine encore à reconnaître et à prendre en charge correctement l’EM/SFC. Au-delà des débats sur l’aide à mourir, c’est bien la nécessité d’une réponse sanitaire, scientifique et sociale renforcée qui apparaît comme l’urgence principale.
Si vous êtes touché par un syndrome de fatigue chronique, souffrez moralement ou connaissez une personne en détresse, il est essentiel de solliciter une aide médicale et psychologique adaptée. Les professionnels de santé, les associations de patients et les structures spécialisées sont des interlocuteurs pour obtenir un accompagnement et réfléchir aux solutions possibles.
Ce drame doit pousser les décideurs à agir, pour que d’autres jeunes ne se sentent pas contraints de choisir la mort faute d’alternatives crédibles et disponibles.