Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, rapporté début février, a ravivé en Europe les interrogations sur la place de l’aide à mourir face à des maladies chroniques lourdes et mal reconnues. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19, le jeune homme — identifié par la presse locale comme « Samuel » — a mis fin à ses jours après avoir déclaré vivre des souffrances quotidiennes insupportables. Son cas soulève des questions médicales, sociales et éthiques sur la prise en charge de ces patients, le rôle des systèmes de santé et les conditions dans lesquelles des personnes de moins de 30 ans recourent à l’aide à mourir.
Un parcours médical marqué par l’isolement et la douleur
Selon les témoignages recueillis dans la presse, le trouble est apparu après une infection par le Covid-19 en 2024. Progressivement, le jeune homme a été frappé d’un état de fatigue extrême l’obligeant à rester allongé la quasi-totalité du temps. Il évoquait une hypersensibilité à la lumière et au bruit, l’impossibilité de soutenir une conversation normale, et des crises d’épuisement sévères après le moindre effort. Ces symptômes correspondent au tableau clinique de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection encore mal comprise et souvent minimisée par les soignants.
Les proches et certains médecins décrivent une altération profonde de la qualité de vie : incapacité à travailler, à étudier ou à maintenir des activités sociales, dépendance partielle à l’entourage, et une souffrance psychique liée à l’absence de perspectives thérapeutiques. L’inhumation a eu lieu le 11 février, et les autorités locales et associations de patients se sont exprimées soit pour expliquer, soit pour dénoncer la situation.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas au repos et s’aggrave souvent après un effort, phénomène appelé « malaise post-effort ». Elle peut s’installer brutalement, fréquemment après une infection aiguë, mais aussi après un stress ou d’autres événements déclenchants. Les principaux symptômes incluent :
- fatigue extrême et durable ;
- malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- intolérance à la lumière ou au bruit, troubles du sommeil ;
- troubles cognitifs (difficultés de concentration, troubles de la mémoire) ;
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge est symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie par des mesures de réadaptation, des stratégies d’économie d’énergie (pacing) et des soins de support. La méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical complique le parcours des patients, qui rapportent parfois avoir le sentiment d’être incompris ou stigmatisés.
Une problématique qui touche aussi les jeunes
Le cas de ce jeune Autrichien alimente la crainte d’une augmentation du recours aux aides à mourir parmi des patients très jeunes, épuisés par des maladies chroniques sans solution. Des associations nationales de défense des droits des patients, y compris dans des pays voisins, ont alerté sur une hausse des demandes d’assistance au suicide chez les moins de 30 ans, motivées par la conviction que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances que la médecine ne parvient pas à soulager.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine (près de 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’une réponse sanitaire adaptée, tant sur la reconnaissance que sur l’organisation des soins.
Défaillances de la prise en charge et réactions politiques
Le témoignage du jeune homme et les paroles de certains praticiens mettent en avant plusieurs failles : absence de diagnostic précoce, difficultés d’accès à des centres spécialisés, manque de formation des médecins généralistes et spécialistes, et insuffisance des dispositifs de soutien psychologique et social. Face à ces manques, des responsables politiques ont assuré vouloir agir. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus adaptés pour ces patients.
Dans le même temps, le recours à l’aide à mourir relance le débat législatif et éthique. Le texte visant à créer un droit à l’aide à mourir est à nouveau discuté dans plusieurs parlements européens, où s’opposent des sensibilités variées : certains y voient une réponse à des souffrances extrêmes et non soulagées, d’autres redoutent une normalisation du recours à la mort assistée en l’absence de politiques sanitaires efficaces pour prévenir la détresse évitable.
Aspects éthiques et médicaux du recours à l’aide à mourir chez les jeunes
La demande d’aide à mourir de personnes très jeunes pose des questions complexes : comment s’assurer que la décision découle d’un consentement libre et éclairé, et non d’un épuisement psychologique lié au manque de soins ou au découragement ? Les critères d’éligibilité varient selon les législations, mais au-delà de la loi, de nombreux professionnels appellent à renforcer les alternatives à l’aide à mourir : soins palliatifs adaptés, accompagnement psychologique intensif, et renforcement des réseaux de prise en charge pluridisciplinaire.
Par ailleurs, la reconnaissance de l’EM/SFC comme une maladie organique à part entière reste un enjeu central. Sans diagnostic partagé et outils de suivi fiables, la décision de recourir à l’aide à mourir risque d’être prise dans des contextes d’information et de soutien insuffisants.
Que demandent les associations et les professionnels ?
Les patients et associations militent pour :
- une meilleure formation des médecins à l’identification et au suivi de l’EM/SFC ;
- des centres de référence et des filières de soins pluridisciplinaires accessibles ;
- un financement accru de la recherche sur les causes et les traitements potentiels ;
- un accompagnement social et psychologique renforcé pour éviter l’isolement et la désespérance ;
- une information claire pour les patients et leurs proches sur les stratégies de gestion de la maladie (pacing, réadaptation, aides techniques).
Ces demandes visent à réduire les situations de détresse extrême et à offrir des alternatives crédibles à l’option radicale de l’aide à mourir.
Vers quelles pistes d’action ?
Pour limiter le recours désespéré à l’aide à mourir, plusieurs pistes sont avancées par les spécialistes et les associations :
- renforcer les filières de diagnostic précoce et créer des centres pluridisciplinaires de prise en charge ;
- dédier des ressources à la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC ;
- améliorer la coordination entre médecine générale, spécialistes, ergothérapeutes et psychiatres pour une prise en charge holistique ;
- déployer des dispositifs d’accompagnement psychologique et social accessibles et durables ;
- mener des campagnes d’information destinées aux professionnels de santé pour lutter contre la stigmatisation.
Conclusion
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances médicales et sociales qui dépassent le seul cas individuel. Il illustre la détresse des malades atteints d’EM/SFC, la nécessité d’une meilleure connaissance de la maladie et d’une réponse institutionnelle forte. Quel que soit le positionnement sur la question de l’aide à mourir, cet épisode rappelle l’urgence d’investir dans la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de pathologies chroniques invalidantes, afin que des vies jeunes et prometteuses ne s’éteignent pas faute d’accompagnement adapté.