L’histoire de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection par le Covid-19, a ébranlé l’opinion publique et relancé le débat sur l’aide à mourir. Face à des souffrances physiques et sensorielles intolérables, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à son calvaire. Ce fait, rapporté dans la presse internationale, soulève des questions sur la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), sur l’accompagnement des patients jeunes et sur l’encadrement éthique et légal de l’aide à mourir.
Un quotidien insupportable après le Covid-19
Selon les informations rendues publiques par la famille et par certains témoignages partagés en ligne, les symptômes de Samuel se sont déclarés après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, sa vie a été bouleversée : intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à garder une conversation, perte d’autonomie, douleurs intenses et fatigue invalidante. Le jeune homme décrivait une sensation constante « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Pris au piège d’un corps et d’un système sensoriel rendus hypersensibles, il était contraint de rester alité la quasi-totalité du temps, dans l’obscurité et le silence.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas substantiellement avec le repos, ainsi que par une exacerbation des symptômes après un effort (post-exertional malaise). D’autres manifestations fréquentes incluent les troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (souvent appelés brouillard cognitif), des maux de tête et une hypersensibilité sensorielle.
La maladie peut apparaître de façon aiguë, parfois après une infection virale, un stress important ou des perturbations immunologiques. Elle touche majoritairement des adultes jeunes et d’âge moyen, et a un impact considérable sur la vie professionnelle, sociale et personnelle des personnes concernées. Malgré son importance, la reconnaissance et l’expertise médicale restent inégales : de nombreux patients se disent mal diagnostiqués, sous-estimés ou mal pris en charge.
Le lien entre Covid long et EM/SFC
Depuis la pandémie, les cliniciens et chercheurs ont observé une augmentation notable de symptômes persistants après une infection au SARS-CoV-2, désignés sous le terme de « Covid long ». Pour un sous-ensemble de ces patients, l’ensemble de leurs symptômes correspond au tableau clinique de l’EM/SFC. Le mécanisme exact reliant l’infection initiale à l’apparition d’un syndrome chronique n’est pas encore élucidé, mais des pistes immunologiques, neuro-inflammatoires et métaboliques sont étudiées.
La multiplication des cas post-Covid a mis en lumière les limites des systèmes de santé face à des maladies chroniques peu connues. Ces limites concernent le diagnostic, l’accès à des médecins formés, la coordination des soins et l’offre de services de réhabilitation adaptés. Quand un jeune adulte perd progressivement sa capacité à travailler, à étudier ou à mener une vie sociale minimale, le retentissement psychologique et matériel peut être énorme.
Le recours au suicide assisté : un choix tragique
Le choix de recourir au suicide assisté par une personne jeune interpelle profondément. Dans le cas rapporté, Samuel a expliqué avoir tout tenté pour être soulagé : soins, consultations, approches médicamenteuses et non-médicamenteuses. Malgré ces efforts, sa souffrance est restée intolérable et chronique. Son décès et son inhumation, survenue au début février, ont été présentés par ses proches comme le résultat d’une décision mûrement réfléchie.
Ce récit soulève plusieurs enjeux : l’éthique de l’aide à mourir pour des maladies non terminales mais profondément invalidantes, la manière dont les sociétés accompagnent les personnes en souffrance longue, et l’impact psychologique sur les proches et les soignants. Il met aussi en évidence la difficulté pour des jeunes malades de trouver des voies d’espoir lorsque les traitements ne permettent pas d’amélioration significative.
Des malades de plus en plus jeunes et une prise en charge insuffisante
Des associations et professionnels observent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi les adultes jeunes, persuadés que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance continue. L’augmentation des jeunes touchés par des formes sévères de Covid long participe sans doute à ce phénomène. Parallèlement, de nombreux patients atteints d’EM/SFC dénoncent l’absence d’accueil et la méconnaissance de leur maladie au sein du système de soins. Certains rapportent des attitudes de suspicion ou un manque d’orientation vers des structures spécialisées.
En Autriche, comme dans d’autres pays, la reconnaissance officielle de l’EM/SFC et la création de parcours de soins spécialisés restent insuffisantes. Les autorités sanitaires ont parfois annoncé des mesures pour renforcer l’offre, mais pour beaucoup de malades, ces annonces n’ont pas encore entraîné des améliorations concrètes et rapides.
Problèmes identifiés
- Diagnostic tardif ou erroné : les symptômes étant variés et fluctuants, le diagnostic peut être long à établir.
- Manque de formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long.
- Absence de traitements curatifs clairs : la gestion repose essentiellement sur le soulagement des symptômes.
- Isolement social et difficultés socio-économiques : arrêt de travail, perte de revenus, difficultés à maintenir une vie sociale.
Enjeux légaux et éthiques autour de l’aide à mourir
L’affaire expose la tension entre le droit à l’autonomie individuelle et les obligations de protection de l’État. Dans plusieurs pays, la légalisation de l’aide à mourir ou de l’euthanasie est encadrée par des conditions strictes, souvent centrées sur une maladie terminale ou une souffrance insupportable sans perspective d’amélioration. La situation de patients jeunes souffrant de maladies chroniques mais non terminales suscite des débats particulièrement sensibles.
Les arguments avancés par les partisans d’un droit à l’aide à mourir pour souffrance chronique mettent en avant le respect du choix individuel et la compassion envers les personnes dont la qualité de vie est gravement altérée. Les opposants soulignent les risques d’une normalisation de la mort assistée, la vulnérabilité des patients face à des pressions psychologiques et l’importance d’investir d’abord dans la prévention, la recherche et l’amélioration des soins.
Que demandent les associations et les spécialistes ?
Les acteurs associatifs spécialisés dans l’EM/SFC et les associations de patients réclament plusieurs mesures pour mieux protéger et accompagner les personnes concernées :
- Reconnaissance officielle et formation : intégrer l’EM/SFC dans les cursus médicaux et les formations continues afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Parcours de soins coordonnés : créer des centres de référence pluridisciplinaires réunissant médecins, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Recherche renforcée : financer des programmes de recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels de l’EM/SFC et du Covid long.
- Soutien social et économique : garantir des dispositifs d’accompagnement pour les patients en incapacité, incluant aides financières, accès à la retraite anticipée ou à des dispositifs de réadaptation adaptés.
- Accompagnement psychologique : proposer un suivi psychologique systématique pour les patients et leurs proches afin de prévenir l’isolement et la détérioration de la santé mentale.
La parole aux proches et aux soignants
Le choix d’une personne de recourir au suicide assisté a des répercussions profondes sur l’entourage et sur les professionnels qui ont accompagné ce parcours. Les proches peuvent éprouver culpabilité, incompréhension et un immense chagrin, tout en respectant la décision prise. Les soignants, eux, se retrouvent souvent confrontés à un dilemme moral et professionnel : comment concilier le soulagement de la souffrance et la préservation de la vie ?
Il est donc crucial que les systèmes de santé offrent non seulement des réponses médicales, mais aussi un accompagnement éthique et psychologique pour tous les acteurs impliqués. Des dispositifs de debriefing, des consultations éthiques et un soutien post-événement peuvent aider à traverser ces situations douloureuses.
Perspectives et pistes d’amélioration
Le cas de Samuel doit être entendu comme un signal d’alarme. Il rappelle que l’absence de solutions adaptées pour des maladies invalidantes peut conduire à des décisions tragiques. Pour éviter que d’autres personnes en situation similaire n’en arrivent à envisager la mort comme seule issue, plusieurs actions sont nécessaires :
- Renforcer la formation et la sensibilisation des professionnels de santé sur le Covid long et l’EM/SFC.
- Développer des parcours pluridisciplinaires et des centres de référence accessibles partout sur le territoire.
- Accélérer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels.
- Renforcer les filets sociaux et les dispositifs d’accompagnement pour prévenir l’isolement et la précarité des malades.
- Ouvrir un débat public et éthique apaisé, en distinguant clairement la prévention, l’amélioration des soins et les cadres légaux entourant l’aide à mourir.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune homme atteint d’un Covid long sévère touche nos sociétés en plein cœur. Au-delà de l’émotion, cette histoire met en lumière des défaillances systémiques : manque de reconnaissance, insuffisance des soins spécialisés, isolement des malades et absence d’alternatives thérapeutiques efficaces. Plutôt que de réduire le débat à une question binaire, il est nécessaire d’engager des réponses concrètes et coordonnées — médicales, sociales et éthiques — pour soutenir les personnes souffrantes et leurs proches. Seule une politique de santé publique ambitieuse et attentive pourra prévenir que de telles tragédies ne se multiplient.
Note éditoriale : cet article rapporte les faits et les témoignages publiés dans la presse à propos d’un cas individuel. Il n’incite en aucun cas au suicide et ne fournit pas d’instructions d’auto-agression. Si vous êtes en détresse, cherchez immédiatement de l’aide auprès des services de santé ou des lignes d’écoute dans votre pays.