La mort volontaire assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après une infection à Sars‑CoV‑2, a réveillé une double inquiétude : celle du recours à l’aide à mourir chez des patients très jeunes et celle de la précarité des réponses médicales à une pathologie encore trop méconnue. Selon les éléments rendus publics, le jeune homme, qui se nommait Samuel, vivait depuis l’infection en 2024 un état de souffrance permanente incompatible avec une vie quotidienne tolérable. Son décès, survenu après un recours au suicide assisté, a été inhumé le 11 février et a profondément marqué l’opinion publique autrichienne.
Un quotidien réduit à l’extrême
Le récit rapporté par la presse et par des messages postés par le patient sur des forums montre une existence entièrement bouleversée. Samuel expliquait devoir rester alité presque constamment, éviter la lumière et les bruits, ne plus pouvoir soutenir une conversation ou écouter de la musique. Les sensations qu’il décrivait — « l’impression de brûler et de se noyer » — traduisent l’intensité des symptômes qui accompagnent les formes sévères d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Pour lui, comme pour d’autres patients dans la même situation, la perte d’autonomie, l’isolement social et l’incapacité de poursuivre un emploi ou des études rendent l’avenir intolérable.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un syndrome complexe et chronique caractérisé par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas toujours avec le repos. Il survient souvent de façon brutale, parfois après une infection virale, un choc émotionnel ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes peuvent inclure :
- une fatigue persistante et débilitante, non expliquée par d’autres affections ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post‑exertionnelle) ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une intolérance à la lumière et au bruit chez certains patients.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif clairement établi : la prise en charge vise principalement le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. De ce fait, les patients aux formes sévères restent parfois sans solutions satisfaisantes.
Une maladie mal reconnue et mal prise en charge
Beaucoup de personnes atteintes d’EM/SFC dénoncent un manque de connaissance des médecins et une prise en charge insuffisante, qui alimente le sentiment d’abandon. Le système de santé peut parfois apparaître mal armé face à une pathologie qui demande une approche multidisciplinaire : coordination entre généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et services de santé mentale. Dans plusieurs pays, des associations de patients rapportent des difficultés d’accès aux soins, au diagnostic et au suivi, ainsi qu’une stigmatisation qui pèse lourdement sur la vie sociale et professionnelle.
Des jeunes poussés à demander l’aide à mourir
Le cas de Samuel met en lumière un phénomène observé par certaines organisations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou demandent une aide pour mettre fin à leurs jours en raison d’une souffrance chronique insupportable. L’association allemande pour une mort digne a signalé une hausse de jeunes de moins de 30 ans convaincus qu’il n’existe plus d’autre issue que la mort pour échapper à leur douleur. Ce constat interroge sur les réponses médicales, sociales et psychologiques apportées à ces patients.
Le contexte légal et éthique
La question de l’aide à mourir est controversée et varie fortement selon les pays. En Autriche, comme dans d’autres États européens, les conditions d’accès à l’aide au suicide ou à l’euthanasie sont strictement encadrées et font l’objet de débats publics et juridiques. Selon les informations disponibles, le recours observé pour Samuel pourrait constituer l’un des premiers cas médiatisés de suicide assisté d’une personne aussi jeune atteinte d’EM/SFC dans le pays, ce qui a relancé les discussions sur les critères d’éligibilité et sur la place de la souffrance chronique dans ces dispositifs.
En France, le sujet est également au cœur des débats parlementaires : des propositions visant à encadrer ou à étendre le droit à l’aide à mourir suscitent des réactions contrastées parmi les professionnels de santé, les associations de patients et les acteurs politiques. Les interrogations portent autant sur la protection des personnes vulnérables que sur la nécessité d’un meilleur accompagnement médical et social pour éviter que la souffrance non prise en charge ne devienne le principal moteur d’un recours à la fin de vie.
Que disent les cliniciens et les associations ?
Des spécialistes rappellent que chaque cas doit être examiné avec rigueur : il s’agit d’évaluer l’intensité de la souffrance, l’absence de solutions thérapeutiques raisonnables et la capacité du patient à exprimer une volonté libre et éclairée. Les associations de patients insistent, elles, sur la nécessité d’un meilleur accès aux soins, à la recherche et aux structures de prise en charge spécifiques, pour proposer des alternatives crédibles à la décision de mettre fin à ses jours.
Axes prioritaires souvent évoqués
- renforcement de la formation des médecins et des soignants sur l’EM/SFC ;
- création de centres pluridisciplinaires spécialisés pour diagnostics et soins ;
- développement de la recherche pour identifier des traitements efficaces ;
- meilleure prise en charge psychologique et soutien social pour les patients et leurs proches.
Combien de personnes sont concernées ?
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (près de 80 %). À l’échelle internationale, les chiffres varient selon les critères diagnostiques utilisés, mais la prévalence et l’impact socioéconomique de l’EM/SFC sont reconnus comme significatifs. Ces chiffres rappellent l’importance d’une réponse sanitaire structurée et de politiques publiques adaptées.
Vers quelles pistes d’amélioration ?
La tragédie individuelle que représente le choix de Samuel invite à repenser les dispositifs de prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Les pistes principales consistent à améliorer la reconnaissance clinique, à favoriser une coordination pluridisciplinaire, à soutenir la recherche et à assurer un accompagnement psychosocial solide. Pour prévenir des situations où des patients envisagent l’aide à mourir parce qu’ils ne trouvent aucune solution, il est essentiel d’offrir des alternatives concrètes et accessibles.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien révèle des défaillances et des questionnements à la croisée de la médecine, de l’éthique et des politiques publiques. Au‑delà de la douleur individuelle, c’est la capacité des systèmes de santé à répondre à des souffrances chroniques mal connues qui est mise en examen. Améliorer la connaissance de l’EM/SFC, renforcer les parcours de soin et garantir un soutien social et psychologique peuvent contribuer à réduire le désespoir qui conduit certains patients à faire un choix irréversible.
Face à des cas aussi sensibles, les réponses doivent rester à la fois humaines, scientifiques et collectives : humaines en respectant la dignité et l’écoute des personnes, scientifiques en développant la recherche, et collectives en organisant des dispositifs de soin et de soutien qui n’excluent personne.