La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’Autriche et relancé des discussions sur la reconnaissance et la prise en charge du Covid long, ainsi que sur le recours à l’aide à mourir pour des patients jeunes et lourdement souffrants. Atteint d’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) à la suite d’une infection par le Covid-19 en 2024, ce jeune homme a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un parcours marqué par la souffrance et l’isolement
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a développé des symptômes invalidants après son Covid-19. Dans des témoignages publiés sur Reddit, il expliquait devoir « rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », vivre dans l’obscurité car il ne supportait plus la lumière, et être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de parler ou de regarder une vidéo. Son neurologue a décrit son état par cette formule saisissante : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images traduisent une combinaison de douleurs, d’intolérances sensorielles et d’épuisement extrême caractéristiques de l’EM/SFC sévère.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, associée à d’autres symptômes : douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard mental), troubles du sommeil, intolérance orthostatique, et surtout l’aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (« malaise post‑effort »).
Ce syndrome peut apparaître brusquement, souvent après une infection virale, un traumatisme ou un stress important, et touche majoritairement des personnes jeunes et d’âge moyen. Les mécanismes exacts restent débattus — on évoque des anomalies immunitaires, des dysfonctionnements métaboliques ou neurologiques, voire des facteurs génétiques — mais il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu ; la prise en charge vise surtout à soulager les symptômes et à adapter l’environnement et l’activité du patient.
Un recours à l’aide à mourir chez un patient jeune : symptômes et désespoir
Le cas de Samuel interpelle car il s’agit d’un jeune adulte qui, après avoir épuisé les options possibles selon son médecin, a choisi le suicide assisté. D’après le récit publié, il avait tenté de multiples approches pour atténuer ses souffrances. Son médecin a déclaré : « j’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». L’ampleur de l’épuisement physique et psychique et le sentiment d’impuissance face à une maladie qui fragmente la vie quotidienne expliquent en partie pourquoi certains patients envisagent l’ultime solution.
Des associations de soutien aux personnes souhaitant avoir une mort digne ont, par ailleurs, observé une augmentation de demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Ce phénomène soulève des questions éthiques et sociétales complexes, liées à l’autonomie individuelle, à la protection des personnes vulnérables et à la responsabilité des systèmes de santé.
Un manque de connaissances et de prise en charge
Un des éléments fortement mis en avant par les patients atteints d’EM/SFC est la méconnaissance de la maladie au sein du corps médical. Dans des propos rapportés, Samuel dénonçait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et exprimait son exaspération face à des accusations de charlatanisme de la part de certains interlocuteurs institutionnels. Ce sentiment est partagé par de nombreux patients et associations, qui déplorent des parcours de soins trop longs, un diagnostic tardif et l’absence de réseaux spécialisés.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Cette annonce souligne la prise de conscience politique, mais rappelle aussi que la mise en place de structures adaptées, la formation des professionnels et les moyens alloués restent des étapes à construire.
Chiffres et réalité en France et en Europe
Si les estimations varient, on considère en France que l’EM/SFC toucherait plusieurs centaines de milliers de personnes. Certaines évaluations avancent le chiffre d’environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes — une répartition qui pose elle aussi la question de la reconnaissance et du genre dans l’accès aux soins. En Europe, la prévalence reste difficile à préciser, en partie à cause de critères diagnostiques variables et d’un sous‑diagnostic important.
La maladie a un retentissement socio‑professionnel majeur : de nombreux patients doivent réduire, adapter, voire cesser leur activité professionnelle et leurs loisirs. L’impact sur la santé mentale est également considérable, avec des taux accrus d’anxiété, de dépression et d’idées suicidaires chez les formes les plus sévères.
Recherche, traitements et recommandations
Actuellement, la recherche sur l’EM/SFC progresse, mais sans percée thérapeutique universelle. Les approches recommandées portent sur :
- la prise en charge symptomatique (antalgie, gestion du sommeil, nutrition) ;
- l’adaptation de l’effort et la prévention du malaise post‑effort ;
- le soutien psychologique et social, pour lutter contre l’isolement et accompagner l’adaptation ;
- la coordination pluridisciplinaire entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et équipes psychiatriques ou psychothérapeutiques.
Des équipes de recherche explorent des pistes immunologiques, neurologiques et métaboliques susceptibles d’éclairer les mécanismes sous‑jacents. Les patients et les associations réclament un meilleur financement des études, des centres de référence et une formation renforcée des professionnels de santé.
Un débat politique et éthique relancé
Le recours au suicide assisté par un jeune patient atteint d’une maladie chronique grave relance les débats autour du droit à l’aide à mourir, actuellement discuté dans plusieurs pays, dont la France. La question est multidimensionnelle : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger les plus vulnérables ? Quels critères retenir pour une assistance au décès et comment s’assurer qu’il ne résulte pas d’un défaut d’accès aux soins ou d’un désespoir réversible ?
Pour les familles, les soignants et les associations de patients, ce cas met en lumière l’urgence d’améliorer l’offre de soins, d’accompagner les parcours et d’offrir des alternatives crédibles à l’option finale. Pour les défenseurs du droit à l’aide à mourir, il pose la question de la souffrance intolérable et du respect du choix individuel quand la médecine ne peut plus soulager.
Ce que demandent les associations et les professionnels
Les demandes récurrentes des associations de patients et de certains professionnels portent sur :
- la reconnaissance officielle de l’EM/SFC et l’harmonisation des critères diagnostiques ;
- la création de centres spécialisés et de réseaux de soins dédiés ;
- la formation initiale et continue des médecins et équipes paramédicales ;
- un meilleur soutien social et des dispositifs d’accompagnement pour limiter l’isolement et la précarité induits par la maladie ;
- un accroissement des financements pour la recherche fondamentale et clinique.
Ces mesures visent à réduire l’errance diagnostique, améliorer la qualité de vie des patients et, à terme, diminuer les situations où l’une des seules issues perçues reste l’arrêt volontaire de la vie.
Repenser le soutien aux patients les plus fragiles
Le cas tragique de Samuel est un rappel brutal de ce que peuvent vivre des jeunes atteints d’affections chroniques sévères : une souffrance quotidienne, une perte d’autonomie, une incompréhension parfois hostile de l’entourage et du système de soins. Les réponses possibles exigent une mobilisation conjointe des pouvoirs publics, des professionnels de santé, des chercheurs et de la société civile.
Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, il s’agit aussi d’interroger les politiques de prévention, de diagnostic et d’accompagnement. Comment garantir que les patients aient d’abord accès à des soins appropriés, à un soutien psychologique et à des solutions sociales ? Comment détecter et prévenir les situations de détresse extrême ?
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien a mis en lumière la précarité des patients atteints d’EM/SFC et la nécessité d’une réponse globale. Si le choix de Samuel renvoie au débat politique sur l’aide à mourir, il doit aussi être lu comme un signal d’alarme : sans amélioration tangible de la reconnaissance, de la prise en charge et du soutien aux malades, d’autres personnes vulnérables risquent de se sentir poussées vers la même issue. La demande est claire : mieux comprendre, mieux soigner et mieux accompagner pour éviter que la souffrance, épuisante et isolante, n’aboutisse à des décisions irrémédiables.