L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’opinion publique ces dernières semaines. Selon les informations relayées par la presse, il souffrait d’une encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), apparue après un Covid contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance au suicide, suscitant une onde de choc en Autriche et relançant des questions difficiles sur la reconnaissance et la prise en charge du Covid long, ainsi que sur l’accès à une aide à mourir pour des personnes jeunes et gravement souffrantes.
Un calvaire quotidien après un Covid
Le parcours de Samuel illustre la gravité que peuvent revêtir certaines formes de Covid long. D’après ses témoignages publiés sur des forums en ligne, il était contraint de rester alité presque en permanence, dans l’obscurité, car il ne supportait ni la lumière ni le bruit. Les symptômes rapportés — intolérance sensorielle, fatigue extrême, incapacité à tenir une conversation, sens de la parole réduit — correspondent à des manifestations décrites par des patients atteints d’EM/SFC : douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs, malaise post-effort, hypersensibilité sensorielle et altération marquée de la qualité de vie.
Son neurologue a résumé l’état comme une sensation d’« brûler et de se noyer en même temps », image glaçante qui a contribué à faire connaître cette détresse au-delà des cercles médicaux spécialisés. Malgré des tentatives de traitements symptomatiques et d’accompagnements multiples, ni guérison ni soulagement suffisant n’avaient pu être obtenus, selon les proches et les soignants.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal connue et mal prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie souvent mécomprise. L’Assurance maladie rappelle qu’il se déclare généralement de façon brutale, le plus souvent chez de jeunes adultes auparavant très actifs, et qu’il peut être déclenché par une infection, un stress psychologique, ou des facteurs immunologiques et génétiques. En pratique, de nombreux médecins en ont une connaissance limitée, ce qui complique le diagnostic et la prise en charge.
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu. Les approches médicales visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie via la réadaptation, la gestion du sommeil, des programmes d’activité adaptés et des soins de support. Pour beaucoup de patients, ces efforts restent insuffisants face à l’intensité des symptômes et à leurs conséquences sociales et professionnelles : arrêt du travail, isolement, précarité financière et détresse psychologique.
Le recours à l’aide à mourir : une première en Autriche ?
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, est présenté par certains médias comme une première dans le pays pour une personne de cet âge et dans ce contexte. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter ce dénouement, mais avoir été confronté à l’impuissance face à une maladie extrêmement invalidante.
Ce cas met en lumière une réalité difficile : des patients jeunes, atteints d’affections chroniques mal prises en charge, peuvent estimer que seule la mort mettra fin à des souffrances devenues insoutenables. Des associations présentes en Allemagne et dans d’autres pays ont alerté sur une augmentation de jeunes adultes — parfois de moins de 30 ans — sollicitant une aide à mourir, convaincus qu’il n’existe plus d’alternative viable à leur souffrance.
Enjeux éthiques et juridiques
Le contexte légal et éthique de l’aide à mourir varie fortement d’un pays à l’autre. Le cas autrichien intervient au moment où la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans d’autres pays européens, y compris en France. Ces débats opposent des visions différentes : d’un côté, la reconnaissance du droit d’une personne à décider de sa fin de vie lorsqu’elle subit des souffrances intolérables ; de l’autre, la crainte que l’accès à une aide à mourir ne devienne une issue de facilité pour des patients auxquels on n’a pas garanti un accès suffisant aux soins, au soutien psychologique et aux aides sociales.
Les professionnels de santé, les juristes et les associations patientes insistent sur la nécessité d’encadrer strictement toute disposition légale sur l’aide à mourir, avec des garanties fortes : évaluation médicale approfondie, prise en charge pluriprofessionnelle, sessions de soutien psychologique, et temps de réflexion. Ils réclament aussi que l’aide à mourir ne soit pas proposée en substitut d’un véritable projet thérapeutique et d’un accès effectif à des soins adaptés.
Un appel à mieux reconnaître et soigner l’EM/SFC et le Covid long
Au-delà de la question du droit à l’aide à mourir, l’affaire expose un besoin criant : améliorer la reconnaissance et la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC et de manifestations sévères du Covid long. Dans plusieurs pays, des patients dénoncent le manque de structures spécialisées, l’incompréhension de certains praticiens et l’absence d’accès à des parcours de soins coordonnés.
Les mesures souvent avancées par les associations et des spécialistes incluent :
- la création de centres multidisciplinaires dédiés au Covid long et à l’EM/SFC, réunissant médecins, rééducateurs, psychologues et assistants sociaux ;
- la formation des professionnels de santé aux spécificités de ces pathologies pour améliorer le diagnostic et le suivi ;
- le financement de la recherche fondamentale et clinique afin d’identifier les mécanismes sous-jacents et d’ouvrir des pistes thérapeutiques ;
- la mise en place de dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la précarité des malades ;
- l’accès renforcé aux soins palliatifs ou de confort pour les patients en souffrance sévère, lorsque cela est pertinent.
Quelles réponses nationales ?
Face à la colère et à la douleur des proches, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour déployer des soins et une aide adaptés aux patients atteints d’EM/SFC. Ces annonces montrent la prise en compte politique du problème, mais les associations de patients rappellent que les promesses doivent se traduire rapidement par des mesures concrètes et par des financements pérennes.
En France, où l’on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes (à 80 % des femmes), la controverse est également vive entre défenseurs d’un élargissement des droits de fin de vie et ceux qui mettent en garde contre la normalisation d’une solution définitive en l’absence d’un soutien et de traitements adéquats.
Prévenir l’isolement et proposer des alternatives
La prévention de situations désespérées passe par la reconnaissance précoce de la maladie, un soutien psychologique systématique, des aides pour conserver un lien social et, lorsque possible, des adaptations à l’activité professionnelle. Les associations insistent aussi sur l’importance de réseaux d’entraide et de plateformes d’information fiables qui permettent aux patients et à leurs proches d’accéder à des ressources et à des retours d’expérience.
Il est essentiel que les décisions individuelles concernant la fin de vie se prennent dans un cadre où l’accès aux soins, aux informations et au soutien a été garanti. Pour beaucoup, la question centrale demeure la suivante : comment éviter que des personnes, faute d’accompagnement suffisant, ne se sentent poussées vers une issue irréversible ?
En conclusion
La disparition de Samuel rappelle brutalement l’ampleur des souffrances que peuvent engendrer certaines formes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique. Elle met en lumière des lacunes du système de soins et invite à un effort accru de la recherche, de la formation des professionnels, et de la mise en place de structures adaptées. Au-delà des débats juridiques et éthiques autour de l’aide à mourir, il existe une urgence partagée : améliorer la prise en charge et le soutien pour que la réponse à la souffrance ne soit jamais l’abandon mais bien l’accompagnement et l’espoir d’un meilleur traitement demain.