Alors que la France débat à nouveau d’un texte créant un droit à l’aide à mourir, le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a ébranlé l’opinion publique et ressuscité des questions difficiles sur la prise en charge des souffrances chroniques après le Covid-19. Surnommé Samuel par la presse, ce jeune homme, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — aussi appelée syndrome de fatigue chronique — a choisi de mettre fin à ses jours en ayant recours à l’aide au suicide, affirmant qu’« à un moment donné, cela n’était plus possible », selon son médecin.
Un cas glaçant, apparu après un Covid
Selon les éléments rapportés dans la presse, la maladie de Samuel serait apparue après un Covid contracté en 2024. Les symptômes décrits par le jeune homme et confirmés par ses proches et son médecin sont caractéristiques de l’EM/SFC : fatigue extrême et invalidante, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de supporter une conversation ou de regarder une vidéo. Sur Reddit, il racontait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, « constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue résumait une expérience sensorielle insupportable : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle survient souvent de façon aiguë, parfois après une infection virale, un stress physique ou psychologique, ou à la suite de perturbations immunitaires. Les signes fréquents incluent :
- une fatigue profonde et prolongée qui ne s’améliore pas avec le repos,
- un épisode d’aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (« post-exertional malaise »),
- difficultés cognitives (brouillard cérébral, troubles de mémoire et d’attention),
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires,
- intolérance aux stimulations sensorielles (lumière, bruit), et parfois des symptômes orthostatiques.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge vise à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie et adapter l’activité (pacing, gestion de l’effort, rééducation). De nombreux patients rapportent cependant un diagnostic tardif, un manque de reconnaissance et des soins insuffisants ou inadaptés.
Un recours rare mais symptomatique d’un malaise plus large
Le suicide assisté de ce jeune homme — inhumé le 11 février et présenté par certains médias comme une première dans le pays — souligne deux dynamiques préoccupantes. D’une part, le recours croissant des jeunes adultes à l’aide à mourir. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur une hausse des demandes chez les moins de 30 ans, des personnes convaincues que seule la mort pourra mettre fin à des souffrances qu’elles jugent insoutenables.
D’autre part, ce cas met en lumière l’absence ou l’insuffisance de prises en charge spécialisées pour l’EM/SFC dans de nombreux pays. Samuel évoquait avant son décès la stigmatisation ressentie par certains patients : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », rapportait-il. Face à ces critiques, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un fort retentissement sur la vie quotidienne et la vie professionnelle. Beaucoup de personnes atteintes doivent réduire ou arrêter leur activité professionnelle, revoir leurs engagements sociaux et familiaux et parfois renoncer à des projets de vie. Les conséquences psychologiques — isolement, détresse, dépression secondaire — peuvent aggraver le sentiment de désespérance chez certains patients.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et la nécessité d’une politique de santé publique adaptée.
Enjeux éthiques et juridiques relancés
Le cas de Samuel intervient dans un contexte politique tendu : en France, le texte portant sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté à l’Assemblée nationale. Pour les partisans d’une législation encadrée, permettre l’aide à mourir est une question de respect de l’autonomie des personnes souffrantes. Pour les opposants, la priorité doit être donnée à l’accès aux soins, aux soins palliatifs et à la prévention des vulnérabilités qui pourraient pousser des personnes à vouloir mourir faute d’un accompagnement médical et social adapté.
Parmi les questions qui se posent : comment distinguer un désir de mort lié à une souffrance médicale insupportable d’une décision influencée par l’isolement, la dépression ou l’absence de droits sociaux ? Quels critères médicaux et juridiques garantiront que la décision est libre et éclairée ? Et comment éviter que l’absence de prise en charge n’impose un choix irréversible ?
Que demandent les associations de patients et les professionnels ?
Les associations qui défendent les personnes atteintes d’EM/SFC et certains professionnels appellent à des mesures concrètes :
- reconnaissance officielle de la maladie et formation obligatoire des médecins pour améliorer le diagnostic ;
- création de centres pluridisciplinaires spécialisés (neurologie, rééducation, douleur, psychiatrie, assistance sociale) ;
- financement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels ;
- meilleure prise en charge sociale (arrêts de travail adaptés, aides financières, orientation professionnelle) afin de réduire l’isolement et la précarité.
Que peuvent faire les proches et les soignants ?
Accompagner une personne atteinte d’EM/SFC demande sensibilité et pragmatisme. Parmi les gestes utiles :
- ne pas minimiser la souffrance rapportée ;
- favoriser une évaluation médicale complète et, si possible, une prise en charge pluridisciplinaire ;
- aider à organiser la vie quotidienne autour du principe du « pacing » (gestion de l’effort) pour éviter les rechutes après un surmenage ;
- surveiller les signes de détresse psychologique et proposer un soutien psychologique ou psychiatrique lorsque nécessaire ;
- faciliter l’accès à l’information et aux droits sociaux (reconnaissance du handicap, aides, aménagements professionnels) pour réduire l’isolement et les difficultés pratiques.
Un appel à la recherche et aux politiques publiques
La mort de ce jeune homme rappelle que des maladies peu visibles peuvent provoquer des souffrances extrêmes et conduire à des décisions irréversibles si l’accompagnement fait défaut. Les voies d’action sont aujourd’hui bien identifiées : investir dans la recherche biomédicale, structurer des parcours de soins spécialisés, former les praticiens et garantir un filet social pour les plus fragiles.
Ce cas doit aussi questionner les débats sur l’aide à mourir : sans une amélioration significative des soins, du soutien et de la reconnaissance des maladies chroniques invalidantes, la législation à venir risque de se trouver confrontée à des situations où l’absence de soins contribue directement au désir de mourir.
Conclusion
La disparition de Samuel a profondément ému et interroge. Au-delà des positions éthiques et juridiques sur l’aide à mourir, elle met en lumière une urgence sanitaire : mieux reconnaître, étudier et accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC et des syndromes post-infectieux. C’est à travers une réponse médicale, sociale et politique coordonnée que l’on pourra réduire le nombre de vies brisées par une maladie mal prise en charge et offrir des alternatives crédibles à ceux qui, aujourd’hui, n’en voient plus.