Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec une aide médicalisée après des mois de souffrances intolérables liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse et ses proches, a profondément ému l’Autriche et relance en Europe le débat sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, notamment chez les jeunes adultes.
Un jeune frappé par une maladie peu comprise
Selon les témoignages diffusés avant son décès, Samuel est devenu progressivement incapable d’accomplir des gestes simples : il devait rester alité la plupart du temps, vivre dans l’obscurité à cause d’une hypersensibilité à la lumière et éviter tout bruit ou stimulation. Sur un forum, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Le neurologue qui le suivait a confirmé l’intensité de ces symptômes.
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, est une maladie complexe et souvent mal connue. Il survient fréquemment chez des personnes jeunes qui étaient auparavant actives. Les symptômes principaux incluent :
- une fatigue sévère et persistante non soulagée par le repos ;
- une incapacité à maintenir un niveau d’activité antérieur ;
- une sensibilité aux stimuli (bruit, lumière) et des troubles cognitifs (brouillard cérébral) ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post-exertionnelle).
La cause exacte de l’EM/SFC n’est pas établie : elle peut faire suite à une infection, à un stress majeur, ou être liée à des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans le contexte post-Covid, des cas d’apparition d’EM/SFC après une infection virale sont de plus en plus rapportés, suscitant l’inquiétude des patients et des associations.
Le recours au suicide assisté : un cas qui choque
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté — et son inhumation le 11 février — a été présenté comme une première dans le pays selon certains médias. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue mais a reconnu la limite des options disponibles face à une souffrance chronique jugée insupportable.
Ce cas pose plusieurs questions délicates : comment évaluer la décision d’une personne jeune, quel est le rôle des équipes soignantes dans l’accompagnement et la prévention du passage à l’acte, et dans quelles conditions des systèmes de santé peuvent garantir un soutien adapté aux malades de longue durée ?
Des patients souvent mal pris en charge
Les associations et certains patients dénoncent un manque criant de reconnaissance et de structures de soins pour l’EM/SFC. Beaucoup rapportent des difficultés à se faire entendre par le corps médical, des délais de diagnostic très longs, et l’absence de traitements curatifs ; on ne traite aujourd’hui majoritairement que des symptômes (douleur, troubles du sommeil, anxiété/dépression associées).
En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients ont expliqué se sentir stigmatisés, voire traités avec scepticisme. Le témoignage de Samuel évoquait la défiance de certains organismes à l’égard des collectifs de malades, ce qui alimente un sentiment d’abandon.
Des jeunes de plus en plus concernés
Plusieurs organisations, dont des associations en Allemagne et en Autriche, ont tiré la sonnette d’alarme : l’âge moyen des personnes demandant l’aide à mourir ou exprimant un désir de mort pour mettre fin à leur souffrance semble baisser. Les jeunes adultes sous-estiment parfois les possibilités d’accompagnement ou se trouvent confrontés à une détresse que le système peine à soulager.
Ces observations conduisent à plusieurs constats :
- le besoin de repérer précocement des signes de détresse psychologique chez des patients chroniquement malades ;
- l’importance d’offrir des alternatives d’accompagnement, y compris psychologique et social ;
- la nécessité d’améliorer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
Ce qui se fait et ce qui reste à faire
Face à cette tragédie, les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 % selon certaines estimations), ce qui illustre l’ampleur du problème et l’enjeu sanitaire.
Les mesures à renforcer ou à créer comprennent :
- un financement accru de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et ses liens éventuels avec les infections virales, y compris le Covid-19 ;
- la création de centres de référence pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC, associant neurologues, spécialistes des maladies infectieuses, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- des programmes de formation pour les médecins de premier recours afin de réduire les délais de diagnostic et de limiter la stigmatisation des patients ;
- un renforcement de l’accompagnement psychosocial : aides à la réadaptation, soutien à l’emploi, prise en charge de la douleur et de la symptomatologie invalidante ;
- des filières d’information claires pour les patients et leurs proches sur les possibilités de prise en charge et les ressources disponibles.
Enjeux éthiques et juridiques
Le cas de Samuel se déroule alors que la question du droit à l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays. Au-delà du cadre légal, il pose des enjeux éthiques : évaluer la capacité de discernement d’une personne épuisée physiquement et psychologiquement, garantir que la décision n’est pas la conséquence d’un manque d’accompagnement ou d’un défaut de soins, et assurer un processus de réflexion approfondi et encadré.
Parmi les professionnels et associations, certains appellent à distinguer deux niveaux d’action : prévenir les passages à l’acte par un meilleur accompagnement et, dans les territoires où la loi le permet, assurer des garanties rigoureuses pour ceux qui demandent une aide à mourir. Les autorités de santé doivent veiller à ce que les insuffisances de la prise en charge ne poussent pas des patients vers des solutions irréversibles.
Que peut faire un proche ou un patient souffrant d’EM/SFC ?
Pour les personnes concernées et leurs proches, quelques repères pratiques peuvent aider :
- Consulter un médecin pour obtenir une évaluation pluridisciplinaire et discuter des symptômes : douleur, troubles du sommeil, comorbidités psychiatriques éventuelles.
- Se rapprocher d’associations de patients qui peuvent fournir des informations, du soutien et des contacts utiles.
- Demander une orientation vers des structures spécialisées si elles existent dans le pays ou la région.
- Ne pas négliger l’accompagnement psychologique : la détresse liée à la chronicité et à l’isolement est fréquente et traitable.
- En cas d’idée suicidaire, contacter immédiatement les services d’urgence, une ligne d’écoute ou se rendre à l’hôpital le plus proche.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien souligne la vulnérabilité des personnes atteintes d’EM/SFC et met en lumière l’absence de réponses satisfaisantes dans de nombreux systèmes de santé. Elle rappelle l’urgence d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la création de services dédiés, afin d’offrir aux malades une prise en charge globale et digne. Plus largement, ce drame relance le débat sur la manière dont les sociétés traitent la souffrance chronique et protègent les personnes les plus fragiles.
Au cœur de ces questions se trouve une obligation de compassion et de responsabilité collective : mieux comprendre la maladie, mieux soigner, mieux soutenir, pour que des vies n’aient plus à se briser faute d’aide adaptée.