Alors que les débats sur le droit à l’aide à mourir reprennent dans plusieurs pays européens, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a réveillé l’attention des professionnels de santé, des élus et des associations. Samuel, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas, rendu public ces dernières semaines, questionne la reconnaissance de cette maladie, la qualité des prises en charge proposées et les conditions d’accès à l’aide à mourir pour des patients très jeunes.
Le récit d’une détresse extrême
Selon les éléments rapportés, la maladie de Samuel s’est déclarée de manière brutale après une infection à Sars-CoV-2. Rapidement, il a été contraint de rester alité presque en permanence, dans l’obscurité, faute de tolérer la lumière et les stimulations sensorielles. Sur un fil de discussion sur Reddit, il racontait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Le jeune homme ne supportait ni la musique, ni les conversations soutenues, et ne pouvait plus regarder de vidéos — des activités autrefois banales qui devenaient insurmontables.
Son neurologue a décrit des symptômes sévères et invalidants : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. » Malgré des tentatives multiples de prise en charge, la souffrance et la dégradation de son autonomie l’ont conduit à recourir à une procédure d’aide à mourir. Samuel a été inhumé le 11 février, et des acteurs locaux évoquent ce geste comme — selon eux — une première de ce type dans le pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe, encore mal comprise. Elle survient le plus souvent de façon brutale, fréquemment après une infection virale, mais d’autres facteurs — stress psychologique, anomalies immunitaires ou prédispositions génétiques — peuvent intervenir. Le tableau clinique associe une fatigue persistante et invalidante, une intolérance à l’effort physique et cognitif, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, bruit).
La variabilité des symptômes et leur caractère parfois subjectif compliquent le diagnostic. Dans de nombreux pays, de nombreux médecins ne connaissent pas bien la maladie, ou la reconnaissent difficilement, ce qui retarde la prise en charge adaptée. Si les traitements actuels visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, il n’existe pas, à ce jour, de thérapie curative universellement validée.
Des jeunes malades de plus en plus confrontés à l’idée de mourir
Le cas de Samuel illustre un phénomène signalé par certaines associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent de moins de 30 ans, qui envisagent le recours à l’aide à mourir lorsqu’ils estiment que la souffrance ne peut plus être soulagée. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur ce phénomène, indiquant que de plus en plus de jeunes sont convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette détresse :
- La perte rapide d’autonomie et l’impossibilité de poursuivre un travail ou des études ;
- L’isolement social lié à l’incapacité d’entretenir des relations et d’activités ;
- La difficulté à être cru ou pris au sérieux par le corps médical, entraînant un sentiment d’abandon ;
- Le manque de solutions thérapeutiques efficaces, et l’absence de référentiels de prise en charge homogènes sur le territoire.
Manque de reconnaissance et besoins en soins
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent régulièrement le déficit de reconnaissance de leur pathologie et le manque d’accès à des soins spécialisés. Dans le cas autrichien, Samuel affirmait que la Sécurité sociale locale traitait parfois les malades comme des « charlatans » ou des « profiteurs », reflétant une confrontation douloureuse entre patients et institutions.
Pour améliorer la situation, plusieurs axes sont évoqués par les spécialistes et les associations :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes pour améliorer le dépistage et le diagnostic précoce ;
- Développer des centres spécialisés multidisciplinaires (médecins, rééducateurs, psychologues, ergothérapeutes) pour proposer un accompagnement global ;
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC afin d’identifier des traitements ciblés ;
- Assurer un soutien social et professionnel aux malades pour aider au maintien ou à la reconversion professionnelle et limiter l’isolement.
Aspects éthiques et juridiques de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie soulève des questions éthiques et juridiques complexes, qui varient selon les pays. Les débats portent notamment sur les conditions d’accès, les garanties procédurales, l’évaluation de la capacité de discernement des patients et les alternatives possibles en matière de soins palliatifs ou de prise en charge symptomatique.
Dans de nombreux États, la loi prévoit des critères stricts pour autoriser l’aide à mourir, souvent réservée aux personnes dont la souffrance est considérée comme irréversible. Le cas de jeunes patients atteints d’affections chroniques invalidantes interroge la manière dont ces critères sont évalués : comment prendre en compte une maladie mal connue, l’absence de traitements efficaces, et l’impact psychologique de l’isolement et de l’incompréhension ?
Garanties et risques
Les défenseurs d’un encadrement de l’aide à mourir insistent sur la nécessité de garanties fortes : expertise médicale approfondie, évaluation psychiatrique, temps de réflexion, et recours à des comités indépendants. À l’inverse, des voix s’inquiètent que des personnes fragilisées par la maladie et par l’isolement puissent se voir proposer une issue définitive faute d’un meilleur accompagnement thérapeutique et social.
Réactions politiques et perspectives en Autriche et ailleurs
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces déclarations soulignent la prise de conscience politique, mais la mise en œuvre de structures et de financements concrets reste un défi.
En France et dans d’autres pays européens, le dossier résonne avec les discussions actuelles sur la création d’un droit à l’aide à mourir et sur l’amélioration des parcours de soins pour les maladies chroniques. Les associations de patients demandent simultanément une reconnaissance renforcée de l’EM/SFC et des mesures immédiates pour améliorer l’accompagnement.
Que peut-on faire ? Recommandations pour agir
Pour répondre à l’urgence humaine que révèle cette affaire, plusieurs actions concrètes peuvent être engagées :
- Renforcer l’information et la formation des professionnels de santé afin qu’ils reconnaissent les signes d’EM/SFC et orientent rapidement vers des prises en charge adaptées ;
- Créer des filières de soins dédiées, avec une approche pluridisciplinaire et des référents pour accompagner les patients et leurs familles ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales et professionnelles pour limiter la chute dans la précarité qui aggrave la détresse ;
- Augmenter les financements de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes post-infectieux et développer des traitements efficaces ;
- Assurer un débat public et éthique éclairé sur les lois encadrant l’aide à mourir, en intégrant les voix des malades, des soignants et des experts en éthique.
Conclusion
L’histoire de Samuel, 22 ans, est une alerte tragique. Elle révèle le coût humain d’une maladie encore mal connue et la détresse que peuvent vivre des patients jeunes et autrefois actifs. Elle invite les autorités sanitaires, les professionnels et la société à améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC, afin que le recours à l’aide à mourir ne soit pas le seul horizon quand la souffrance devient intolérable. Au-delà des questions juridiques, il s’agit d’une urgence de santé publique et de solidarité.
Note : cet article reprend et synthétise les éléments rendus publics ces dernières semaines au sujet d’un malade autrichien ; il vise à informer sur la maladie, ses conséquences et les enjeux de prise en charge, sans se substituer aux rapports officiels ou aux investigations journalistiques complémentaires.