L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a profondément ému et relancé les interrogations sur la prise en charge des personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Selon les médias, Samuel, comme il est désigné dans les témoignages, vivait un quotidien fait d’une douleur et d’une exhaustion intolérables qui l’ont conduit, malgré de multiples tentatives de soulagement, à choisir d’abréger ses souffrances.
Ce que raconte l’histoire
D’après les éléments rapportés, le syndrome est apparu après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Privé de la plupart de ses activités, Samuel expliquait être contraint de rester alité la quasi-totalité du temps, de se tenir dans l’obscurité et d’éviter tout stimulus sonore ou lumineux. Sur des forums comme Reddit, il décrivait des sensations intenses — « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — et une incapacité à participer à une conversation ou à écouter de la musique. Son cas illustre la sévérité que peut prendre l’EM/SFC chez certaines personnes, y compris des jeunes auparavant en bonne santé.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon les autorités de santé, elle survient souvent de manière brutale, parfois après une infection virale, un stress intense ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes principaux comprennent :
- une fatigue débilitante et persistante qui ne s’améliore pas suffisamment au repos ;
- un malaise post-effort (aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale) ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard cognitif) ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou à la stimulation sensorielle.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires.
Un manque de reconnaissance et d’accès aux soins
Un point central soulevé par ce drame est le déficit de reconnaissance et de connaissance médicale autour de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent des parcours longs et difficiles avant d’obtenir un diagnostic, et se heurtent parfois à l’incompréhension ou à la minimisation de leurs symptômes. Dans le cas évoqué, le jeune homme indiquait que certains organismes ou professionnels doutaient de la réalité de sa maladie, ce qui a accentué son isolement.
Cette absence de repères se traduit aussi par des disparités d’accès aux soins spécialisés, aux rééducations adaptées et aux aides sociales. Des structures pluridisciplinaires dédiées existent dans certains pays ou régions, mais restent insuffisantes au regard des besoins. Les associations de patients demandent depuis des années plus de centres de référence, une formation renforcée des professionnels de santé et des protocoles de suivi harmonisés.
La question de l’âge : des malades de plus en plus jeunes
Le cas soulève également la question de l’âge des personnes touchées. Des associations et observateurs notent une augmentation relative des jeunes adultes souffrant de formes sévères, parfois persuadés qu’aucune autre issue que la mort ne mettra fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge sur l’impact social, professionnel et psychologique d’une maladie qui frappe souvent des personnes jusque-là actives.
Il est essentiel de rappeler que la détresse psychologique chez ces patients est à la fois une conséquence directe de la maladie (perte d’autonomie, isolement, douleurs chroniques) et un facteur qui doit être traité de manière conjointe avec la symptomatologie physique. L’accès à des soins de santé mentale, au soutien social et à des aides à la réadaptation est une composante cruciale de la réponse médicale.
Suicide assisté, éthique et politique : un débat ravivé
Le recours au suicide assisté par une personne jeune, sans maladie cancéreuse avancée ni pathologie classiquement terminale, remet en lumière des dilemmes éthiques et juridiques. Dans certains pays, les législations encadrant l’aide à mourir sont précises et restrictives ; d’autres ont des dispositifs plus ouverts. Le cas autrichien, rapporté comme une première de ce type, alimente les débats sur :
- la frontière entre souffrance intolérable et maladie terminale ;
- le rôle des professionnels de santé pour proposer des alternatives, un accompagnement palliatif, ou des réponses psychologiques et sociales ;
- la nécessité d’évaluer si l’accès à l’aide à mourir reflecte aussi un échec des systèmes de soins et de protection sociale.
Pour certains spécialistes et associations, la multiplication de situations similaires appelle à une réflexion sur la prévention, l’amélioration de la prise en charge et l’offre de soins palliatifs pour des maladies chroniques non cancéreuses. Pour d’autres, il s’agit d’un argument en faveur d’un droit élargi d’accompagnement à la fin de vie lorsque la souffrance est jugée insupportable et réfractaire à toute prise en charge.
Ce que disent les autorités et les associations
En réaction à ce cas, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place d’un soutien et de dispositifs de prise en charge pour ces patients. Les associations de défense d’une mort digne ont, quant à elles, alerté sur l’augmentation de jeunes adultes cherchant l’aide à mourir en raison d’un désespoir lié à des maladies chroniques. Du côté des associations de patients de l’EM/SFC, on demande davantage de reconnaissance, des parcours de soins coordonnés et un effort de recherche pour mieux comprendre la maladie.
En France, des estimations indiquent qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 % selon certaines études). Ces chiffres soulignent l’importance d’un investissement en santé publique ciblé pour améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement.
Que peut-on améliorer ? Recommandations pour une meilleure prise en charge
Plusieurs pistes émergent pour limiter le recours à des décisions extrêmes liées à une souffrance chronique :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC afin d’accélérer le diagnostic et éviter la stigmatisation ;
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, réadaptation, psychiatrie, soutien social) ;
- Garantir l’accès à des soins de support : prise en charge de la douleur, soutien psychologique, aides à domicile et accompagnement social ;
- Augmenter les moyens dédiés à la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés ;
- Mettre en place des programmes de réinsertion adaptés pour préserver l’autonomie sociale et professionnelle des malades lorsque c’est possible ;
- Encourager une information publique juste et accessible pour réduire l’isolement et favoriser l’accès aux associations de patients.
Accompagnement et prévention de la détresse suicidaire
Face à la détresse des patients atteints d’EM/SFC, il est impératif de prévoir des réponses rapides et coordonnées pour prévenir les passages à l’acte : lignes d’écoute spécialisées, accès prioritaire à des consultations psychologiques, programmes de veille et d’accompagnement intensif pour les cas graves. Les proches et les soignants doivent être sensibilisés aux signes de désespérance afin d’orienter rapidement vers des aides adaptées.
Conclusion : un signal d’alerte
Le décès de ce jeune Autrichien illustre tragiquement les conséquences possibles d’un manque de prise en charge pour des maladies chroniques et peu reconnues. Au-delà du drame individuel, il s’agit d’un signal d’alerte pour les systèmes de santé : renforcer la reconnaissance de l’EM/SFC, améliorer l’accès aux soins multidisciplinaires, soutenir la recherche et offrir un accompagnement psychologique et social adapté. Ces mesures sont indispensables pour réduire la souffrance évitable et proposer des alternatives à des décisions irréversibles.
Pour en savoir plus
Si vous ou un proche êtes concerné par l’EM/SFC ou traversez une détresse psychologique, il est important de contacter des services de santé, des associations de patients et, en cas d’urgence, des services d’écoute médico-psychologique. Une prise en charge coordonnée et bien informée peut parfois permettre d’améliorer la qualité de vie et d’éviter les issues tragiques.