Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par les médias sous le prénom Samuel, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému et interpellé l’opinion publique en Autriche et à l’étranger, alors que la question d’un droit élargi à l’aide à mourir est à nouveau discutée en France.
Une maladie mal connue, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et souvent méconnue. Selon les autorités de santé, cette maladie se déclare fréquemment de manière brutale, touchant des personnes jeunes qui étaient jusque-là actives. Elle peut survenir après une infection virale, un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques. Un élément-clé est la détérioration marquée de la capacité à fournir un effort, souvent qualifiée de malaise post-exertionnel, qui conduit à une aggravation des symptômes après la moindre activité physique ou cognitive.
Les symptômes sont variés : fatigue invalidante, douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, hypersensibilités à la lumière et au bruit, troubles cognitifs (souvent décrits comme un brouillard mental), et incapacité à maintenir une vie professionnelle ou sociale normale. Dans des cas sévères, les patients peuvent être alités en permanence, comme l’a décrit Samuel, qui affirmait devoir rester au lit vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité et ne pas supporter la lumière, la musique ou une conversation.
Le récit de Samuel : « l’impression de brûler et de se noyer »
Les éléments de son récit, partagés sur une plateforme en ligne, montrent l’extrême souffrance qu’il vivait. Il racontait être constamment dans l’obscurité, incapable d’écouter ou de regarder des vidéos, et ne plus pouvoir tenir une conversation. Son neurologue a confirmé que le jeune homme « avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant une détresse physique et sensorielle intense. Ces descriptions rappellent la dimension multisensorielle de l’EM/SFC, où la douleur et l’épuisement se combinent à une hypersensibilité aux stimulations extérieures.
Face à ce niveau de souffrance, Samuel a fait le choix du suicide assisté, un recours qui reste rare chez des personnes aussi jeunes. Son médecin est cité comme disant : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » La situation soulève des questions éthiques, médicales et sociales sur la manière d’accompagner des patients qui estiment que leur qualité de vie est devenue insupportable.
Un recours à l’aide à mourir de plus en plus signalé chez les jeunes
L’histoire de ce jeune Autrichien alimente une réflexion plus large : plusieurs associations, notamment en Allemagne, ont signalé une hausse de demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans. Ces jeunes disent souvent être convaincus que seule la mort pourra mettre un terme à leur souffrance. Ce phénomène interroge les systèmes de santé sur la prévention du désespoir et sur l’offre de soins de soutien.
Les spécialistes mettent en avant plusieurs facteurs qui peuvent conduire à ce constat : la chronicité de la douleur ou de la fatigue, la méconnaissance et le déni de la pathologie par certains acteurs du soin, l’isolement social, et l’absence de réponses thérapeutiques satisfaisantes. Quand la médecine ne peut offrir d’amélioration notable, le sentiment d’abandon peut s’amplifier, renforçant le désir d’en finir chez des personnes épuisées par des années de lutte contre la maladie.
Des lacunes de prise en charge pour l’EM/SFC
Actuellement, l’encéphalomyélite myalgique ne dispose pas de traitements curatifs reconnus. La prise en charge est centrée sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. De nombreux patients dénoncent un manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie, des délais d’orientation vers des structures spécialisées, et parfois une méfiance de la part des organismes de prise en charge.
Dans son témoignage, Samuel évoquait le sentiment d’être considéré comme un charlatan ou un profiteu r par la sécurité sociale de son pays, reflétant une défiance qui n’est pas isolée. Pour beaucoup de malades, le parcours diagnostic est long et semé d’incompréhensions, ce qui retarde l’accès à des soins de réadaptation, à l’accompagnement psychologique et à des stratégies de gestion de l’énergie (pacing).
Que prévoit la prise en charge aujourd’hui ?
- Évaluation multidisciplinaire pour confirmer le diagnostic et rechercher d’éventuelles comorbidités ;
- Traitements symptomatiques : antalgiques, traitements du sommeil, approches pour les troubles cognitifs ;
- Programmes de réhabilitation adaptés et individualisés, incluant des conseils sur la gestion de l’effort et l’hygiène de vie ;
- Soutien psychologique et social pour combattre l’isolement et accompagner l’acceptation d’une maladie chronique ;
- Orientation vers des centres de référence ou des spécialistes lorsque c’est possible.
Ces mesures restent insuffisantes pour une part des patients, en particulier ceux atteints de formes sévères qui perdent totalement leur autonomie. Les appels à davantage de recherche, de formation et de ressources pour ces malades se multiplient.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Dans plusieurs pays, la reconnaissance officielle de l’EM/SFC et la création de programmes nationaux de prise en charge restent des priorités pour les associations de patients.
Le cas de Samuel arrive aussi dans un contexte politique différent : en France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau présent à l’Assemblée nationale. Si les cadres juridiques et les conditions d’accès à l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre, les questions soulevées par ce drame sont transversales : quel accompagnement offrir aux patients en souffrance, comment éviter que l’absence de soins adaptés n’oriente vers une solution définitive, et comment concilier autonomie, protection des plus vulnérables et éthique médicale ?
Des chiffres pour situer l’enjeu
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % sont des femmes. Les chiffres dans d’autres pays peuvent varier selon les méthodes d’estimation et la reconnaissance de la pathologie. L’impact socioprofessionnel est important : de nombreux patients arrêtent leur travail ou doivent réduire fortement leurs activités.
Que faire face à une souffrance extrême ?
Le récit de Samuel met en évidence l’importance d’un accompagnement global pour les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes : diagnostic rapide, prise en charge multidisciplinaire, soutien psychologique, et accès à des structures de soins adaptées. Les professionnels insistent également sur la prévention de l’isolement et sur l’information des proches pour repérer les signes de détresse.
Il est crucial de rappeler que toute personne confrontée à des pensées suicidaires doit bénéficier d’une écoute immédiate et d’un accompagnement personnalisé. Les équipes médicales, les associations de patients et les services d’urgence ont un rôle à jouer pour proposer des solutions de soutien et réduire le sentiment d’impasse.
Enjeux de recherche et perspectives
Améliorer la connaissance de l’EM/SFC suppose des investissements en recherche sur ses mécanismes biologiques, l’identification de biomarqueurs, et l’évaluation de nouvelles approches thérapeutiques. La formation des professionnels de santé et la structuration de parcours de soins dédiés sont également des axes clefs pour réduire la souffrance évitable.
Le cas récent en Autriche doit servir d’alerte : il rappelle que la détresse liée à des maladies chroniques invisibles peut pousser des jeunes à des décisions irréversibles. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, il souligne l’urgence de mieux comprendre, diagnostiquer et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique pour offrir des réponses médicales et sociales adaptées.
La mémoire de Samuel interroge nos systèmes de soins et nos solidarités : reconnaître la réalité de ces souffrances et y répondre est une responsabilité collective pour éviter que d’autres ne se sentent acculés au même choix.