Samuel, 22 ans, a choisi d’avoir recours au suicide assisté après des mois d’une souffrance extrême provoquée par un syndrome de fatigue chronique survenu après un COVID-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et largement commentée en Autriche, pose une fois de plus la question de la prise en charge des maladies invisibles, du désarroi des jeunes patients et du débat éthique autour de l’aide à mourir.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les témoignages, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection par le SARS-CoV-2. En quelques semaines, il a perdu la capacité de mener une vie normale : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière, incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, ou de regarder une vidéo. Il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer » simultanément, une formulation qui traduit l’intensité et la complexité de la souffrance ressentie par certains patients atteints d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
L’EM/SFC est une pathologie qui reste mal connue et souvent mal reconnue. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’explique pas par un effort récent et qui ne s’améliore pas avec le repos, souvent accompagnée d’une intolérance orthostatique, de troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), de douleurs musculaires et d’une hypersensibilité à la lumière ou au bruit. Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, stress sévère, anomalies immunologiques ou facteurs génétiques. Chez certains patients, le début est brutal et profondément déstabilisant.
Des soins insuffisants et une reconnaissance tardive
L’un des principaux enseignements de ce drame est l’échec collectif à offrir une prise en charge adaptée. De nombreux malades souffrant d’EM/SFC témoignent d’une errance diagnostique, d’un manque d’information des médecins et d’une prise en charge fragmentée. Pour beaucoup, le parcours médical est jalonné de rendez-vous infructueux, de consultations répétées et d’une absence de traitements curatifs validés. La prise en charge consiste le plus souvent en traitements symptomatiques, en réadaptation et en accompagnement psychologique, mais ces approches ne suffisent pas pour tous.
Samuel lui-même expliquait se sentir stigmatisé et parfois traité avec scepticisme. Ce manque de reconnaissance nourrit l’isolement social et professionnel : l’EM/SFC force souvent à cesser ou à adapter les activités professionnelles et les loisirs, générant des répercussions économiques et relationnelles considérables.
Quand la souffrance pousse vers l’aide à mourir
Le recours de patients jeunes à l’aide à mourir interpelle. Des associations signalent une augmentation des demandes chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Dans le cas rapporté, les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour ces patients, mais pour le jeune homme et sa famille, cela n’a pas suffi.
Le phénomène met en lumière plusieurs tensions éthiques et sociales : comment évaluer la décision d’une personne jeune et souffrante ? Quelle place donner à l’autonomie individuelle face à l’incertitude scientifique et à la possibilité d’amélioration ? Les réponses varient selon les pays, mais le constat est partagé : la combinaison d’une maladie mal comprise, d’une souffrance intense et d’un soutien insuffisant crée des situations dramatiques.
Impacts socio-professionnels et psychologiques
Au-delà des symptômes physiques, l’EM/SFC entraîne fréquemment une détresse psychologique profonde. L’impossibilité de maintenir un emploi, de suivre des études ou de pratiquer des activités sociales normales engendre une perte de projet de vie. La frustration et le sentiment d’incompréhension face aux proches et aux professionnels de santé aggravent la dépression et l’anxiété, sans pour autant être la cause unique de la décision de mettre fin à ses jours.
Il est important de distinguer l’accompagnement psychologique du jugement sur la validité d’une décision extrême. Les soins psychiatriques et le soutien psychologique sont essentiels, mais ils ne peuvent remplacer l’amélioration des conditions matérielles et médicales nécessaires pour soulager la douleur et restaurer une qualité de vie acceptable.
Que faire ? Pistes pour améliorer la prise en charge
Il existe des leviers concrets pour diminuer le risque que d’autres patients se retrouvent dans une impasse semblable :
- Reconnaissance et formation : renforcer la connaissance de l’EM/SFC dans les cursus médicaux et proposer des formations continues pour les praticiens afin d’améliorer le diagnostic et l’orientation vers des centres spécialisés.
- Centres de référence : développer des structures multidisciplinaires regroupant internistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues pour coordonner une prise en charge globale.
- Recherche : augmenter les investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques, développer des biomarqueurs de diagnostic et tester des approches thérapeutiques ciblées.
- Soutien social et professionnel : aménager des dispositifs de reconversion, d’aménagement du temps de travail et de revenus de remplacement pour limiter la précarité liée à la maladie.
- Accompagnement psychologique : garantir un accès rapide à des soins psychiques spécialisés, non pour « expliquer » la souffrance, mais pour aider à la gérer et à maintenir les liens sociaux et familiaux.
Un débat politique et éthique relancé
Le décès de ce jeune Autrichien arrive alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau présent à l’Assemblée nationale en France et suscite des discussions dans plusieurs pays européens. Les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir évoquent la nécessité d’offrir une option aux personnes dont la souffrance est insupportable et réfractaire à tout traitement. Les opposants mettent en garde contre les risques d’une banalisation et la pression que cela pourrait exercer sur des personnes vulnérables.
Quel que soit l’angle, la nécessité d’une évaluation rigoureuse, pluridisciplinaire et indépendante des demandes apparaît comme une condition minimale. Toute réflexion législative devrait s’accompagner d’un renforcement parallèle des soins palliatifs, des dispositifs de prise en charge des maladies chroniques et d’un investissement accru dans la prévention de l’isolement et de la souffrance sociale.
Conséquences pour la société et les pouvoirs publics
Ce drame est un signal d’alarme pour les autorités sanitaires : il rappelle que les maladies invisibles, dont l’EM/SFC fait partie, ne peuvent être négligées. Les réponses doivent être systémiques et combinées : accompagnement médical, aides sociales, recherche et formation. À défaut, la société risque de voir se multiplier des situations où la jeunesse et l’espoir sont brisés par l’incapacité du système à soulager des souffrances réelles.
Vers une meilleure prévention du désespoir
Prévenir que des patients envisagent l’ultime étape passe par l’amélioration simultanée de plusieurs volets : diagnostic plus précoce, accès à des soins adaptés, soutien financier et social, et dispositifs de soutien psychologique continus. Les associations de patients ont un rôle clé pour alerter, accompagner et faire évoluer les pratiques. Leur expérience de terrain doit être intégrée aux politiques publiques.
Conclusion
L’histoire de Samuel est tragique et complexe. Elle met en lumière la détresse d’une jeunesse frappée par une maladie souvent incomprise et le vide laissé par des systèmes de santé insuffisamment préparés. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, ce drame appelle à une mobilisation pour mieux reconnaître, comprendre et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique et autres maladies invisibles. Sans réponse globale et humaine, d’autres vies risquent de basculer de la même façon.
Les professionnels de santé, les décideurs et la société dans son ensemble ont la responsabilité de transformer cette douleur en actions concrètes : améliorer la formation, développer des centres spécialisés, financer la recherche et renforcer les filets sociaux. Ce n’est qu’ainsi que l’on pourra offrir des alternatives à la détresse qui conduit certains patients à envisager la mort comme seule issue.