Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir vécu pendant plus d’un an un état de souffrance extrême lié à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, que ses proches ont qualifié de dernier recours, a été rendu public et a profondément ému l’Autriche et relancé les discussions sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accompagnement des personnes en souffrance chronique.
Un calvaire quotidien
Selon les témoignages cités par la famille et par le médecin qui le suivait, Samuel était devenu presque totalement alité. Il confiait sur des forums et des réseaux privés ne plus supporter la lumière, la parole ou le bruit : il devait rester dans l’obscurité, allongé la plupart du temps, incapable de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Son neurologue a décrit une sensation que le jeune homme répétait souvent : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations correspondent à des symptômes fréquents de l’encéphalomyélite myalgique, une affection souvent déclenchée par une infection et caractérisée par une fatigue invalidante, des douleurs et une sensibilité aux stimulis sensoriels.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et mal comprise. Elle survient souvent de façon brutale chez des personnes jusque-là actives. Les critères diagnostiques incluent une fatigue persistante et invalidante, un malaise post-effort prolongé, des troubles du sommeil non réparateurs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs et de la régulation autonome. Chez certains patients, une hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles complique considérablement la vie quotidienne.
Origines et facteurs déclenchants
Les causes exactes de l’EM/SFC restent inconnues, mais des pistes impliquent des réactions immunitaires anormales, des désordres neurologiques, des facteurs génétiques et des déclencheurs infectieux. Un épisode viral — dont le Covid-19 — peut précéder l’apparition de la maladie. Beaucoup de personnes atteintes décrivent un tournant précis après une infection, un stress important ou un autre événement de santé, après lequel elles ne retrouvent jamais leur niveau d’énergie antérieur.
Un besoin criant de reconnaissance et de soins adaptés
L’histoire de Samuel illustre les limites actuelles de la prise en charge. Dans de nombreux pays, y compris en Autriche, l’EM/SFC reste insuffisamment connue et mal intégrée aux parcours de soins. Les patients rapportent fréquemment des difficultés à obtenir un diagnostic, des consultations répétées sans réponses satisfaisantes, et parfois des accusations de simulation ou des remarques dévalorisantes. Certains déclarent même être traités comme des charlatans ou des profiteurs lorsqu’ils cherchent une reconnaissance administrative ou une prise en charge de leur incapacité.
Conséquences socio-professionnelles
- Perte ou arrêt d’activité professionnelle : beaucoup doivent réduire ou cesser totalement leur travail.
- Isolemment social : la maladie limite la capacité à participer à la vie familiale, amicale et culturelle.
- Accès à des soins limités : manque de spécialistes, absence de protocole de soin standardisé, et faible recherche ciblée.
Le cas de Samuel et le recours à l’aide au suicide
Selon les informations recueillies, Samuel a choisi l’aide au suicide après avoir tenté plusieurs pistes thérapeutiques et affirmé vouloir échapper à une vie faite d’une souffrance continue et insoutenable. Son suicide assisté, qui a conduit à son inhumation le 11 février, a été décrit par son médecin comme le dernier recours après de longues tentatives pour soulager ses symptômes. Les autorités autrichiennes ont été interpellées par cette annonce ; la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de telles pathologies.
Une tendance inquiétante chez les jeunes adultes
Des associations, notamment dans les pays voisins, tirent la sonnette d’alarme : de plus en plus de jeunes adultes, persuadés qu’aucune solution médicale ou sociale ne mettra un terme à leur souffrance, envisagent ou sollicitent des dispositifs d’aide pour mourir. Les représentations sociales de la maladie, l’isolement, l’absence de perspectives de récupération et l’épuisement psychique peuvent conduire certains patients, même très jeunes, à considérer la mort comme la seule issue.
Facteurs favorisant ce recours
- Manque de suivi médical global et coordonné.
- Absence de traitements curatifs et efficients pour l’EM/SFC.
- Stigmatisation et accès insuffisant aux soins de santé mentale et aux soins palliatifs adaptés.
- Pression financière et perte de ressources due à l’incapacité de travailler.
Débats législatifs et éthiques
Le cas de Samuel survient alors que plusieurs pays discutent ou ont modifié leurs cadres juridiques concernant l’aide à mourir. En France, par exemple, le débat parlementaire s’est rouvert autour de la création d’un droit à l’aide active pour mourir, tandis qu’en Autriche la question reste sensible et entourée de procédures strictes. Les termes « euthanasie » et « aide au suicide » recouvrent des réalités différentes et sont soumis à des considérations juridiques et éthiques distinctes : la distinction entre permettre l’accès volontaire à des moyens de mettre fin à ses jours et l’acte direct d’abréger la vie d’un patient est au cœur des discussions.
Position des professionnels de santé
Parmi les soignants, les avis varient. Certains estiment qu’il faut renforcer l’accès aux soins palliatifs, aux approches symptomatiques et à l’accompagnement psychologique pour éviter que des patients ne se sentent poussés vers l’ultime recours. D’autres soulignent le droit à l’autonomie et à décider de sa fin de vie lorsque la souffrance est jugée intolérable et réfractaire à tout traitement raisonnable.
Ce que réclament les associations et les patients
Les collectifs de malades et certaines ONG demandent plusieurs mesures concrètes :
- une meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- une reconnaissance officielle et administrative facilitant l’accès aux droits et aux prestations ;
- un renforcement de la recherche pour comprendre les mécanismes et trouver des traitements efficaces ;
- la mise en place de parcours de soins multidisciplinaires incluant neurologie, médecine interne, réadaptation, psychiatrie et soutien social ;
- un accès élargi aux soins palliatifs et à l’accompagnement psychologique pour les malades chroniques sévères.
Chiffres et contexte en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (autour de 80 %). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique important, peu visible mais durable, qui nécessite des réponses en matière de dépistage, de prise en charge et de recherche.
Perspectives : mieux prévenir l’isolement et l’impasse thérapeutique
Le décès de Samuel rappelle que la question de la souffrance chronique ne se limite pas à la recherche d’un traitement : elle touche aussi aux conditions d’accompagnement social, aux droits des patients et à la capacité des systèmes de santé à proposer une réponse coordonnée et humaine. Les pistes à privilégier sont claires :
- développer la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux ;
- former et sensibiliser les professionnels de santé pour réduire la stigmatisation ;
- construire des parcours de soins pluridisciplinaires et territorialisés ;
- renforcer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement au domicile ;
- proposer des prises en charge psychologiques et en soins palliatifs adaptées aux jeunes patients en souffrance chronique.
Conclusion
Le recours à l’aide au suicide par un jeune homme atteint d’EM/SFC met en lumière un faisceau de défaillances : une maladie insuffisamment comprise, des réponses médicales et sociales inadaptées, et un isolement parfois dramatique des malades. Au-delà de la polémique sur le cadre légal de la fin de vie, cet épisode plaide pour une montée en puissance des moyens dédiés aux maladies post-infectieuses et à la souffrance chronique, afin d’offrir à chacun des perspectives autres que l’ultime renoncement.
Dans la mémoire de ceux qui l’ont connu et dans le débat public, le cas de Samuel doit servir de rappel : mieux prendre en charge les malades, c’est aussi prévenir que le désespoir ne devienne la seule issue acceptable pour les plus vulnérables.