Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté début février, après plusieurs années de souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), également appelée syndrome de fatigue chronique. Son cas, largement relayé par la presse européenne, est devenu un symbole des difficultés rencontrées par les malades atteints de cette pathologie souvent invisible et incomprise. À l’heure où le débat sur l’aide à mourir revient en France, son histoire interroge sur la qualité de la prise en charge, l’accès aux soins et la protection psychologique des personnes gravement invalidées par des troubles post-infectieux.
Un parcours marqué par une diminution progressive des capacités
Selon des témoignages relatés par la presse, le syndrome de Samuel serait apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Jusqu’alors actif, il s’est peu à peu retrouvé cloué au lit, incapable de supporter la lumière ou le bruit, contraint à rester dans l’obscurité la majeure partie du temps. Sur un forum Reddit, il confiait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a décrit une douleur et une souffrance intenses : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Ces symptômes sont caractéristiques d’une maladie qui affecte profondément la qualité de vie : fatigue invalidante, hypersensibilité sensorielle (lumière, son), troubles cognitifs, douleurs diffuses et intolérance à l’effort. Pour de nombreux patients, l’EM/SFC entraîne une incapacité à maintenir une vie professionnelle, sociale et familiale normale.
Encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : ce que l’on sait
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie multisystémique dont l’origine exacte reste inconnue. Elle se manifeste par une fatigue extrême non soulagée par le repos, un malaise post-effort marqué, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »). Les déclencheurs sont variés : infections virales, événements immunologiques, stress prolongé ou facteurs génétiques sont suspectés.
La maladie est encore trop souvent mal reconnue par le corps médical, ce qui retarde le diagnostic et l’accès à des soins adaptés. Comme le note la fiche d’information de certains organismes de santé, l’EM/SFC « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Elle a un fort impact socioprofessionnel et oblige fréquemment à cesser ou adapter les activités quotidiennes.
Des soins aujourd’hui centrés sur le soulagement des symptômes
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur une approche symptomatique et pluridisciplinaire : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, rééducation adaptée, conseils sur la gestion de l’effort et soutien psychologique. Les réponses varient fortement d’un pays à l’autre et d’un médecin à l’autre.
Cette absence de traitement spécifique et la méconnaissance de la maladie par certains praticiens créent de la frustration et un sentiment d’abandon parmi les patients. Samuel lui-même avait dénoncé que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et se plaignait d’être parfois traité de « charlatan » ou de « profiteurs » par des organismes de sécurité sociale, expressions qui traduisent la défiance née du manque de reconnaissance institutionnelle et de ressources de soins adaptées.
Une mort qui questionne : aide à mourir, soins palliatifs et prévention du suicide
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte atteint d’EM/SFC soulève des questions éthiques et politiques. Dans les médias, certains signalent qu’il s’agirait d’un cas inédit dans son pays, tandis que d’autres appellent à un débat approfondi sur les conditions qui poussent des personnes jeunes, parfois très actives auparavant, à considérer la mort comme la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances.
En France, le sujet de l’aide à mourir fait régulièrement l’objet de discussions parlementaires. L’histoire de Samuel est tombée alors qu’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir était de nouveau débattu à l’Assemblée nationale, alimentant les réflexions sur les garanties à apporter, l’accompagnement possible et les alternatives à cette voie.
Parmi les réponses à développer pour éviter que des patients ne se sentent poussés vers la mort : renforcer l’accès aux soins spécialisés, développer les équipes multidisciplinaires (médecins, rééducateurs, psychologues, assistantes sociales), améliorer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC et proposer un soutien psychologique et social renforcé. Les soins palliatifs ne sont pas toujours envisagés pour les maladies chroniques non terminales, mais certains patients peuvent bénéficier d’un accompagnement spécifique axé sur la qualité de vie, le soulagement de la douleur et l’écoute.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations évoquent une hausse du nombre de jeunes adultes cherchant une aide à mourir, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne, citée par certains médias, a alerté sur l’augmentation des personnes de moins de 30 ans recourant à ce type de démarches. Ce phénomène interroge les systèmes de santé et de protection sociale sur leur capacité à repérer et accompagner les fragilités psychiques et sociales associées à des maladies invalidantes.
Le risque suicidaire chez les personnes atteintes d’EM/SFC est réel et mérite une attention particulière : isolement, perte de repères professionnels, douleurs chroniques et incompréhension sociale peuvent aggraver la détresse mentale. La prévention implique un dépistage précoce des signes de détresse psychologique et une prise en charge coordonnée entre soins médicaux et soutien psychothérapeutique.
Chiffres et reconnaissance : où en est-on ?
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffriraient d’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres restent approximatifs en raison de la difficulté à diagnostiquer la maladie et des variations de définition dans la littérature médicale. La reconnaissance officielle et la structuration d’un parcours de soins dédié restent des chantiers au long cours.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients, reconnaissant implicitement l’ampleur du problème. Cette annonce met en lumière la nécessité de plans nationaux ou régionaux pour organiser la prise en charge, financer la recherche et informer les professionnels.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes et leurs familles, plusieurs axes d’amélioration sont prioritaires :
- Reconnaissance et formation : mieux former les professionnels à identifier et prendre en charge l’EM/SFC pour réduire les délais de diagnostic et améliorer la confiance entre soignants et patients.
- Soins coordonnés : développer des équipes pluridisciplinaires et des centres de référence capables d’offrir un suivi global (prise en charge de la douleur, réadaptation, soutien psychologique, aides sociales).
- Recherche : soutenir la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements afin de proposer des solutions ciblées.
- Accompagnement social : aménager les parcours professionnels et renforcer les aides sociales pour éviter la rupture d’activité et l’isolement.
- Prévention et soutien en santé mentale : intégrer systématiquement une évaluation psychiatrique et psychologique pour repérer la détresse et proposer des prises en charge adaptées.
Conclusion
Le décès de Samuel par suicide assisté met en lumière une réalité difficile : des maladies chroniques souvent invisibles peuvent conduire à une souffrance extrême lorsque la prise en charge fait défaut. Au-delà du débat éthique sur l’aide à mourir, son histoire souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et l’organisation des soins pour l’encéphalomyélite myalgique. Sans solutions concrètes et un soutien réel, d’autres patients risquent de se retrouver dans une impasse semblable.
La mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des associations de patients est indispensable pour construire des réponses sanitaires et sociales adaptées. Il s’agit d’éviter que la souffrance chronique ne se traduise, faute d’accompagnement, par des choix tragiques qui interrogent profondément nos sociétés.