Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance le débat public sur l’assistance à mourir, la reconnaissance et la prise en charge du Covid long chez les jeunes adultes.
Un parcours marqué par l’incompréhension et la douleur
Selon les témoignages repris par la presse, Samuel vivait un véritable calvaire. Sur un forum, il décrivait des symptômes sévères : incapacité à se lever et à tenir une conversation, intolerance à la lumière et aux stimulations sonores, et des douleurs décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue corroborait ces éléments, expliquant que le jeune homme devait rester allongé en permanence, dans l’obscurité, pour tenter de soulager ses symptômes.
Ces manifestations sont caractéristiques de l’EM/SFC, une affection souvent déclenchée de façon brutale après une infection, un stress important ou des perturbations immunologiques. La maladie reste mal connue et difficile à diagnostiquer : il n’existe pas de test unique, et le diagnostic est le fruit d’une évaluation clinique rigoureuse qui exclut d’autres causes possibles.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été signalés en lien temporel avec une infection à Sars-CoV-2. Pour certains patients, la guérison n’intervient pas et des symptômes invalidants persistent pendant des mois, voire des années. Ces formes prolongées, souvent regroupées sous l’appellation de « Covid long », incluent la fatigue extrême, des troubles cognitifs, des douleurs et une intolérance à l’effort qui bouleversent la vie quotidienne et professionnelle.
Le cas de Samuel illustre la gravité que peut prendre cette situation chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé. Lorsque les symptômes deviennent insupportables et que les réponses médicales restent limitées, certains patients se sentent acculés, parfois jusqu’à envisager l’ultime recours.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le suicide assisté de Samuel a été présenté par certains médias comme potentiellement « une première » en Autriche dans son contexte, ce qui a contribué à créer une onde de choc politique et sociale. La question de l’aide à mourir — qu’il s’agisse de suicide assisté ou d’euthanasie — est déjà au cœur de débats publics dans de nombreux pays, y compris en France où le texte visant à créer un droit à l’aide à mourir est discuté à l’Assemblée nationale.
Les partisans d’un encadrement légal plus ouvert avancent l’argument de l’autonomie et de la dignité : permettre à des personnes en souffrance réfractaire à tout traitement d’abréger leurs souffrances. Les opposants soulignent les risques d’une normalisation du recours à la mort assistée, en particulier pour des maladies mal comprises, pour des patients jeunes, ou lorsque l’accès à une prise en charge adaptée est insuffisant.
Des chiffres et des réalités : qui est concerné par l’EM/SFC ?
La prévalence exacte de l’EM/SFC est difficile à établir, en raison des définitions variées et du sous-diagnostic. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes peuvent être concernées, avec une majorité de femmes — près de 80 % selon certaines estimations. Cependant, les hommes et les jeunes adultes peuvent aussi être atteints, parfois avec une forme très sévère, comme dans le cas de Samuel.
Les conséquences socio-professionnelles sont majeures : beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, s’isoler socialement et faire face à des coûts indirects (aménagement du domicile, aides à domicile, perte de revenus). Face à ces réalités, de nombreux patients dénoncent l’ignorance ou la minimisation de leurs symptômes par certains professionnels de santé et par les systèmes assurantiels.
Pourquoi la prise en charge reste insatisfaisante ?
Plusieurs facteurs expliquent la lenteur et l’insuffisance des réponses médicales. D’abord, l’absence de traitement curatif reconnu : les approches disponibles visent principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, traitement des troubles du sommeil, accompagnement psychologique, réadaptation progressive pour les formes moins sévères). Ensuite, le manque de formation et de sensibilisation des médecins à cette maladie entraîne des parcours de soins fragmentés et parfois erratiques.
Enfin, la dimension multidisciplinaire nécessaire — neurologie, infectiologie, médecine interne, rééducation, psychologie — n’est pas toujours accessible localement. Les associations de patients et certaines équipes hospitalières militent pour la création de centres spécialisés et pour une reconnaissance officielle qui facilite l’accès aux soins et aux aides sociales.
La dimension éthique et politique
L’affaire de Samuel met en lumière plusieurs enjeux éthiques : la capacité des jeunes à consentir à une décision de fin de vie, l’équité d’accès à une prise en charge de qualité, et la nécessité de distinguer souffrance réversible et souffrance irrémédiable. Dans les débats, il est crucial de ne pas réduire la question à une simple opposition pour ou contre l’aide à mourir, mais d’envisager le contexte médical, social et économique qui conduit certains patients à cette option.
En Autriche, les autorités ont déclaré travailler à améliorer l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC. En France, les discussions parlementaires sur un droit à l’aide à mourir s’inscrivent aussi dans ce cadre : les députés sont confrontés à la complexité d’encadrer légalement un acte lourd de conséquences, tout en veillant à protéger les personnes vulnérables.
Les voix des patients et des associations
Plusieurs associations — en Autriche, en Allemagne et en France — alertent sur l’augmentation des jeunes adultes qui se tournent vers l’aide à mourir, convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Elles réclament davantage de recherches, des centres spécialisés, la formation des professionnels de santé et une meilleure reconnaissance administrative de la maladie pour garantir un accompagnement adapté.
Pour les patients, la reconnaissance médicale et sociale est une condition essentielle : elle permettrait un meilleur accès aux soins, à des dispositifs d’accompagnement, et allégerait la sensation d’isolement et de stigmatisation qui pèse lourdement sur le moral des malades.
Ce qui peut être amélioré : pistes et recommandations
Plusieurs pistes émergent des acteurs concernés pour répondre à la crise de prise en charge :
- Création et financement de centres de référence multidisciplinaires dédiés au Covid long et à l’EM/SFC, pour centraliser diagnostics, recherches et parcours de soins.
- Renforcement de la formation des professionnels de santé afin de réduire les délais de diagnostic et d’améliorer la qualité de la prise en charge symptomatique.
- Augmentation des moyens de recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et élaborer des traitements ciblés.
- Meilleure reconnaissance administrative (référentiels de prise en charge, reconnaissance des incapacités, aides sociales) pour diminuer la précarité et l’isolement des patients.
- Renforcement des dispositifs de soutien psychologique et social, y compris pour les proches et aidants.
Un appel à la nuance dans le débat public
Le cas de Samuel appelle à aborder le débat sur l’aide à mourir avec nuance et humanité. Il montre combien des circonstances cliniques et sociales peuvent conduire de jeunes personnes vers des choix extrêmes. Plutôt que de se polariser, les acteurs publics et les professionnels de santé doivent œuvrer pour améliorer la prévention, la prise en charge et le soutien aux patients, tout en clarifiant le cadre législatif et éthique entourant les demandes d’aide à mourir.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière une double urgence : mieux comprendre et traiter l’EM/SFC et répondre aux questionnements éthiques provoqués par le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et gravement atteintes. Si la douleur et l’isolement qui poussent certains à envisager cette issue exigent une grande compassion, ils appellent aussi à des réponses concrètes — médicales, sociales et politiques — pour éviter que d’autres ne se sentent condamnés à choisir la mort faute d’alternatives.
Au-delà de l’émotion suscitée par cette histoire, le défi reste collectif : il s’agit de construire des trajets de soin adaptés, de financer la recherche et de garantir que la détresse des patients trouve une réponse digne et accessible.