Un jeune homme autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel dans les récits publiés par la presse, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables liées à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une pathologie souvent associée au syndrome de fatigue chronique. Sa mort, survenue début février et suivie d’une inhumation le 11 février, a provoqué une onde de choc en Autriche et relancé en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Au-delà de la question juridique, son histoire met en lumière le manque de reconnaissance, le défaut de prise en charge et l’impact dévastateur de l’EM/SFC chez des personnes jeunes et actives.
Le récit : quand la maladie rend la vie insupportable
Selon les témoignages recueillis et les déclarations rapportées par les médias, le syndrome de Samuel est apparu après un Covid contracté en 2024. Rapidement, il a perdu la capacité de mener une vie normale : il devait rester alité quasiment en permanence, ne supportait ni la lumière ni les bruits, ne pouvait ni soutenir une conversation ni écouter de la musique. Il décrivait des sensations physiques extrêmes — « l’impression de brûler et de se noyer » selon les comptes rendus — et une fragilité telle que tout effort, même minime, provoquait une aggravation majeure de son état.
Sa détresse, exprimée notamment sur des forums et plateformes de discussion, a mis en évidence un sentiment d’impuissance face à une maladie peu comprise par le corps médical et mal prise en charge par les instances de santé. Son neurologue aurait déclaré n’avoir trouvé d’autre issue que l’accompagnement vers la fin de vie, après avoir tenté sans succès différentes approches thérapeutiques.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un trouble complexe et multisystémique caractérisé par une fatigue intense et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos. Elle survient le plus souvent de façon brutale, chez des personnes auparavant actives, parfois après une infection virale, un stress majeur, ou dans un contexte de susceptibilité immunologique ou génétique.
Symptômes fréquents
- Fatigue extrême et durable non soulagée par le repos ;
- Intolérance à l’effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- Troubles du sommeil et non-récupération après sommeil ;
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimuli sensoriels ;
- Troubles cognitifs (« brouillard cognitif », difficultés de concentration et de mémoire) ;
- Symptômes autonomiques (vertiges, tachycardie orthostatique) et parfois symptômes gastro-intestinaux.
Il n’existe pas de test unique de diagnostic ; le diagnostic repose sur l’analyse clinique et l’élimination d’autres causes possibles. La Sécurité sociale autrichienne et des associations de patients dénoncent fréquemment le manque de connaissances des médecins sur cette pathologie, ainsi que la stigmatisation dont sont victimes les personnes malades.
Prise en charge actuelle et limites
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC reste symptomatique : il s’agit d’atténuer douleurs, troubles du sommeil et autres manifestations, et d’adapter l’activité du patient. Aucune thérapie curative clairement efficace n’a été établie de façon consensuelle. Les approches proposées peuvent inclure :
- Mesures d’hygiène du sommeil et gestion de la tolérance à l’effort (pacing) ;
- Prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil ;
- Soutien psychologique et aides au maintien ou à l’adaptation de l’activité professionnelle ;
- Programmes de réadaptation ciblés, quand ils sont adaptés au degré d’intolérance à l’effort.
Malgré ces options, de nombreux patients et professionnels soulignent que les réponses restent insuffisantes : les services de santé manquent de spécialistes, les parcours de soins sont fragmentés, et certains patients rencontrent des difficultés pour faire reconnaître la réalité et la gravité de leur handicap par les organismes sociaux et les employeurs.
Des malades de plus en plus jeunes et le recours à l’aide à mourir
L’affaire autrichienne s’inscrit dans une tendance observée par certaines associations : des personnes de moins de 30 ans, convaincues que leurs souffrances sont insupportables et sans issue, se tournent vers l’aide à mourir. Des organisations pour une « mort digne » en Allemagne ont alerté sur l’augmentation de jeunes adultes effectuant cette démarche.
Ce phénomène soulève plusieurs interrogations : comment expliquer que des personnes si jeunes estiment ne plus pouvoir continuer à vivre ? Le manque de structures adaptées, la reconnaissance tardive du diagnostic, le sentiment d’abandon sanitaire et social, ainsi que l’absence d’options thérapeutiques réellement efficaces contribuent probablement à ce désarroi.
Enjeux juridiques et éthiques
Le suicide assisté et l’euthanasie posent des questions éthiques complexes, particulièrement lorsque le choix émane de personnes jeunes souffrant d’affections chroniques non létales mais extrêmement invalidantes. Les débats publics portent sur :
- Les critères d’accès à l’aide à mourir : maladie terminale, souffrance insupportable, capacité de discernement ;
- La nécessité d’offrir des alternatives et des soins palliatifs adaptés aux maladies chroniques ;
- La prévention des décisions prises sous le coup du désespoir lorsque la prise en charge médicale et sociale fait défaut ;
- La place des proches et des professionnels de santé dans l’accompagnement et la décision.
En Autriche, le cas rapporté comme étant potentiellement une première du genre a provoqué des réactions politiques. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration des soins et de l’aide pour ces patients. En France, le sujet intervient dans un contexte de débat renouvelé sur la création d’un droit à l’aide à mourir, avec des arguments qui opposent la liberté individuelle et la nécessité de renforcer les garanties, les soins et la prévention.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC entraîne souvent une rupturation du parcours professionnel et social : incapacité à travailler, isolement progressif, besoin d’adaptations au domicile et d’aides humaines. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées par le syndrome, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’un dispositif de santé publique cohérent.
Que demandent les associations et les patients ?
Les associations de patients réclament plusieurs mesures concrètes :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- Création de centres de référence et de parcours coordonnés pour le diagnostic et le suivi ;
- Financement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels ;
- Mesures d’accompagnement social : aides financières, adaptation des postes de travail, soutien psychologique ;
- Information publique pour réduire la stigmatisation et favoriser la compréhension.
Perspectives et recommandations
La mort de ce jeune Autrichien rappelle l’urgence d’agir sur plusieurs fronts. D’une part, il faut améliorer la détection et l’accès à des soins adaptés pour éviter que la détresse conduit des patients, parfois très jeunes, à envisager la fin de vie comme seule issue. D’autre part, les sociétés doivent mener une réflexion équilibrée sur la législation relative à l’aide à mourir, en garantissant des protections et en s’assurant que les personnes ont d’abord bénéficié de toutes les alternatives possibles.
Des actions prioritaires peuvent être recommandées aux autorités sanitaires :
- Former massivement les médecins de première ligne aux signes évocateurs d’EM/SFC ;
- Mettre en place des parcours nationaux et des centres de référence multidisciplinaires ;
- Soutenir financièrement la recherche fondamentale et clinique sur les conséquences post-infectieuses, notamment post-Covid ;
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la perte d’autonomie des patients.
Conclusion
Le cas tragique de ce jeune Autrichien met en lumière la réalité souvent invisible et mal traitée de l’EM/SFC : une maladie qui peut détruire des vies, contraindre à l’abandon d’un projet professionnel et plonger les malades dans un isolement extrême. Il interroge aussi nos dispositifs de solidarité et nos cadres juridiques lorsqu’une personne, face à une souffrance chronique et mal prise en charge, décide d’y mettre fin. Les conséquences pour les familles, les soignants et la société appellent à une réponse rapide et coordonnée, alliant amélioration des soins, recherche et réflexion éthique approfondie.