L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans souffrant d’un syndrome de fatigue chronique post-Covid a bouleversé l’opinion publique et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur le recours à l’aide à mourir. Selon des informations rapportées par la presse internationale, Samuel, diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid contracté en 2024, aurait mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance, laissant un pays et des familles confrontés à la détresse des malades les plus jeunes.
Le cas de Samuel : un calvaire invisible
Les témoignages recueillis avant son décès décrivent une dégradation rapide et profonde de la vie quotidienne de ce jeune homme. Il déclarait devoir rester alité 24 heures sur 24, vivre dans l’obscurité et limiter ses mouvements à cause d’une intolérance à la lumière et au bruit. Sur un forum, il racontait qu’il ne supportait ni la musique ni les conversations, ne pouvait regarder de vidéos et éprouvait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », diagnostic corroboré par son neurologue.
Cette souffrance continue et l’absence de traitement curatif pour l’EM/SFC ont poussé le patient et son entourage dans une impasse. Les spécialistes soulignent que, pour certaines personnes, la maladie entraîne une perte d’autonomie complète et un effondrement des activités professionnelles, sociales et personnelles, plaçant ces malades face à une détresse extrême.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe, souvent déclenchée par une infection ou un stress important, et caractérisée par une fatigue invalidante, des troubles cognitifs, des douleurs et une intolérance à l’effort. Son origine reste mal comprise et sa prise en charge se limite aujourd’hui au soulagement des symptômes.
Les patients décrivent fréquemment une aggravation après un effort physique ou mental (phénomène de malaise post-effort), des troubles du sommeil, des maux de tête, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, stimulation). Ces symptômes conduisent parfois à un isolement prolongé et à une incapacité à maintenir une vie professionnelle ou sociale normale.
Diagnostic et reconnaissance
Le diagnostic de l’EM/SFC repose essentiellement sur l’écoute clinique et l’exclusion d’autres causes. En raison de sa complexité et d’un manque de formation généralisée parmi les médecins, de nombreux patients rapportent des parcours médicaux longs et éprouvants avant d’obtenir une reconnaissance et un suivi adapté. Ce retard de diagnostics et l’errance médicale aggravent la souffrance physique et psychologique des malades.
Un phénomène qui interroge : des jeunes qui demandent l’aide à mourir
L’affaire de ce jeune Autrichien soulève deux préoccupations principales : la fréquence croissante de recours à l’aide à mourir parmi des personnes très jeunes et la faiblesse des dispositifs de prise en charge des malades d’EM/SFC. Des associations engagées dans le droit à une mort accompagnée ont signalé une augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Ce constat confronté à l’émotion suscitée par le cas de Samuel alimente un débat éthique et politique : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes vulnérables, souvent isolées, déprimées ou mal prises en charge ?
La situation juridique et politique
Le suicide assisté et l’euthanasie font l’objet de cadres juridiques très variables en Europe. Dans certains pays, l’aide active à mourir est encadrée et légalement autorisée sous conditions strictes ; dans d’autres, elle reste interdite ou très encadrée. Les autorités autrichiennes n’avaient, jusqu’à récemment, pas connu de cas médiatisé similaire à l’échelle de celui rapporté pour Samuel, ce qui explique en partie la vive attention portée à cette affaire.
En France, la question d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancée au plan législatif et médiatique. Le débat oppose des arguments éthiques, médicaux et sociétaux : respect de la volonté personnelle versus protection des personnes vulnérables, rôle du médecin, critères d’accès et garanties procédurales.
Réactions politiques et institutionnelles
Du côté autrichien, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration des soins et des ressources pour soutenir les patients atteints d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, les autorités reconnaissent la nécessité de développer des filières de soins spécialisées et de renforcer la formation des professionnels de santé à ces pathologies post-infectieuses.
Les lacunes de la prise en charge
Actuellement, le traitement de l’EM/SFC se concentre sur l’atténuation des symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, réadaptation progressive quand elle est possible, et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui permette de guérir la maladie.
Plusieurs obstacles expliquent la fragilité de la prise en charge :
- méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé ;
- insuffisance de centres spécialisés et de parcours de soins dédiés ;
- stigmatisation et incompréhension sociale face à des symptômes invisibles ;
- manque de recherche financée et priorisation limitée des investigations sur les mécanismes biologiques sous-jacents.
Pour les patients dont l’état est sévère, ces carences peuvent conduire à un sentiment d’abandon et à une détérioration de la santé mentale, accentuant le risque de pensées suicidaires.
Que disent les associations et les spécialistes ?
Les associations de patients appellent depuis longtemps à une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, à la mise en place de réseaux de soins adaptés et à un renforcement de la recherche. Elles insistent sur la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire et d’un soutien global — médical, psychologique et social — pour réduire l’isolement et améliorer la qualité de vie.
Les spécialistes rappellent qu’il est essentiel d’écouter les personnes malades, d’évaluer régulièrement leur état mental et d’offrir des solutions de prise en charge ciblées, y compris des dispositifs de réhabilitation adaptés et un accompagnement psychologique renforcé.
Chiffres et profil des patients
En France, on estime que l’EM/SFC affecte plusieurs centaines de milliers de personnes, avec une prédominance chez les femmes (environ 80 % des cas). Les données montrent également que des jeunes adultes peuvent être touchés, et que l’impact socioprofessionnel de la maladie est majeur. Le cas récent d’un patient de 22 ans illustre tragiquement que la maladie peut atteindre des personnes très jeunes et compromettre gravement leur avenir.
Vers quelles réponses ?
Plusieurs axes de réponse se dégagent pour limiter les situations de détresse extrême qui peuvent conduire certains patients à envisager l’aide à mourir :
- renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les pathologies post-infectieuses ;
- développer des centres de référence et des parcours de soins multidisciplinaires pour offrir un suivi médical, psychologique et social cohérent ;
- augmenter les moyens alloués à la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes biologiques et d’identifier des traitements efficaces ;
- mettre en place des dispositifs de soutien aux proches et aux aidants, souvent fortement impactés par cette maladie ;
- ouvrir un débat encadré et documenté sur l’éthique et la réglementation de l’aide à mourir, avec la participation des patients, des familles, des professionnels de santé et des instances éthiques.
Précautions et message final
Le récit de Samuel interroge notre capacité collective à prendre en charge des souffrances profondes et souvent invisibles. Il rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, l’accompagnement et la recherche autour de l’EM/SFC, tout en alimentant un débat nécessaire sur les réponses éthiques à apporter aux personnes en fin de vie ou en détresse insupportable.
Si cette affaire suscite l’émotion, elle doit aussi conduire à des mesures concrètes pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans soutien. Pour toute personne en souffrance psychologique ou envisageant de se faire du mal, il est important de chercher immédiatement de l’aide auprès d’un professionnel de santé, d’un proche ou des services d’urgence locaux. La détresse peut être soulagée et des solutions existent — il est crucial de ne pas rester isolé.
Article rédigé à partir des éléments publiés dans la presse et des déclarations publiques rapportées sur le cas et sur les enjeux de l’encéphalomyélite myalgique et du débat sur l’aide à mourir.