Un jeune Autrichien de 22 ans choisit le suicide assisté, une histoire qui interroge
La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, rendu public récemment, a provoqué une vive émotion et relancé des questions cruciales sur la reconnaissance et la prise en charge des syndromes post-Covid. Samuel, comme il se faisait appeler sur les réseaux, souffrait depuis le Covid-19 de ce que beaucoup appellent le « Covid long » et qui, dans son cas, a été diagnostiqué comme une encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Selon des médias qui ont relayé son témoignage, il a mis fin à ses jours par suicide assisté après des mois de douleur et d’isolement.
Le récit de Samuel : isolement et souffrances insupportables
Sur des forums en ligne et à travers des échanges rapportés par la presse, Samuel décrivait une vie désormais confinée au lit. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confiait-il. Il disait être incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images poignantes expliquent en partie le choix dramatique qu’il a fait.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se déclare souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes après un effort (le phénomène de « post-exertional malaise »), des troubles du sommeil, des douleurs et des troubles cognitifs souvent qualifiés de « brouillard cognitif ».
Les causes précises restent incertaines : elles peuvent être liées à des infections, à des désordres du système immunitaire, à des facteurs génétiques ou à un stress intense. Dans le contexte de la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été identifiés après une infection par le SARS-CoV-2, contribuant à ce qu’on appelle le Covid long. Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur l’exclusion d’autres pathologies et sur l’évaluation des symptômes sur la durée.
Un recours au suicide assisté qui interroge les systèmes de soin
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté met en lumière plusieurs lacunes : la reconnaissance tardive ou insuffisante de l’EM/SFC par nombre de professionnels, l’absence de traitements curatifs reconnus, et le manque de structures adaptées pour accompagner des malades souvent très jeunes. Dans son pays, le fait qu’un personne aussi jeune ait eu recours à l’aide à mourir a suscité un débat public et politique.
Contexte légal et débat public
Le recours au suicide assisté et à l’aide à mourir dépend d’un cadre légal qui varie fortement selon les pays. En Autriche, l’affaire de Samuel est rapportée comme l’un des premiers cas médiatisés de ce type chez un adulte jeune atteint d’un syndrome post-infectieux sévère. En France, le sujet est également discuté : des débats parlementaires sur la création d’un droit à l’aide à mourir ont été relancés, et ce cas alimente les interrogations sur les critères d’accès et les garde-fous éthiques.
Ces situations soulèvent des questions éthiques majeures : comment évaluer la souffrance qui mène une personne à demander l’aide à mourir ? Quels critères médicaux et psychologiques doivent être réunis ? Comment garantir que toutes les alternatives de soins, de soutien psychologique et de prise en charge sociale aient été proposées et essayées ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations et observateurs signalent une hausse du nombre de jeunes adultes se disant convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Une association allemande en faveur d’un accompagnement de fin de vie a mis en garde contre l’augmentation de demandes d’aide à mourir chez des moins de 30 ans. Ces tendances préoccupent car elles reflètent un désarroi profond face à une maladie mal comprise et souvent stigmatisée.
Impact social et professionnel
L’EM/SFC entraîne fréquemment un impact socioprofessionnel important : incapacité de travailler, repli social, difficultés financières, perte d’activités de loisirs. Les patients peuvent se heurter à l’incompréhension, parfois au soupçon d’un trouble d’ordre psychologique uniquement. Ce manque de reconnaissance conduit certains à se sentir abandonnés par le système de santé et par leur entourage.
Prise en charge : lacunes et pistes d’amélioration
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC vise principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, réhabilitation adaptée, aides psychosociales et aménagements professionnels. Il n’existe pas de traitement universellement accepté qui rétablisse l’état de santé antérieur. Beaucoup de malades dénoncent l’absence de formation des médecins, la rareté des centres spécialisés et le manque de coordination des soins.
Les pistes d’amélioration évoquées par des professionnels et des associations incluent :
- une meilleure formation des médecins et des équipes soignantes à la reconnaissance et au diagnostic de l’EM/SFC ;
- la création de structures multidisciplinaires spécialisées (médecine, réadaptation, psychologie, assistantes sociales) ;
- un renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements ;
- des aides sociales et professionnelles pour éviter l’appauvrissement et l’isolement des malades.
Réactions des autorités
En Autriche, la secrétaire d’Etat à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Cette annonce va dans le sens des demandes des associations de malades, mais la mise en œuvre prendra du temps et nécessite des moyens et une coordination nationale. En France, on estime que le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes, ce qui souligne l’enjeu de santé publique que représente cette pathologie.
Vers une meilleure écoute et des réponses concrètes
Le récit de Samuel est un signal d’alarme : au-delà de la douleur individuelle, il révèle des manques collectifs. Améliorer la reconnaissance, renforcer les réseaux de soins, développer la recherche et proposer des accompagnements sociaux et psychologiques adaptés sont des étapes essentielles pour réduire le désespoir qui conduit certains à envisager l’aide à mourir.
Enfin, il est indispensable d’ouvrir une réflexion éthique et citoyenne sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, tout en garantissant que les efforts de prévention, de diagnostic et de prise en charge des maladies longues comme l’EM/SFC progressent rapidement. Les réponses doivent être multidimensionnelles : médicales, sociales, légales et humaines, pour accompagner les personnes malades et leurs proches.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien, qui a choisi le suicide assisté face à une maladie chronique mal prise en charge, questionne nos systèmes de santé et la solidarité envers les malades du Covid long. Elle rappelle l’urgence d’investir dans des dispositifs de soins adaptés, une formation renforcée des professionnels, et une recherche accrue pour mieux comprendre et traiter l’EM/SFC — afin que la détresse de personnes comme Samuel ne reste pas sans réponse.