Un jeune Autrichien de 22 ans, frappé par un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection à Covid-19, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son décès, survenu récemment, a ravivé des questions difficiles sur la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), les réponses médicales disponibles, et les conditions dans lesquelles des personnes très jeunes peuvent considérer l’aide à mourir comme la seule issue.
Le récit d’une détresse extrême
Selon les éléments rendus publics, la maladie s’est déclenchée après un Covid contracté en 2024. Progressivement, le jeune homme a perdu la capacité de mener une vie normale : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation, à écouter de la musique, ou encore à regarder des vidéos. Sur des forums en ligne, il a décrit un état analogue à « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots, rapportés par des professionnels qui ont suivi son dossier, traduisent une souffrance physique et cognitive qui a considérablement réduit son autonomie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, communément appelée syndrome de fatigue chronique, est une pathologie encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport aux efforts fournis, qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos. D’autres symptômes fréquents comprennent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), et une intolérance à l’effort qui provoque une aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale (post‑exertional malaise).
La maladie peut apparaître suite à une infection virale, à un stress important ou à des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans certains cas, un épisode de Covid-19 a été identifié comme élément déclencheur. Le diagnostic repose sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres maladies : il n’existe pas à ce jour de test biologique unique et fiable permettant de confirmer systématiquement l’EM/SFC.
Un parcours de soins difficile
Beaucoup de patients atteints d’EM/SFC rapportent une reconnaissance tardive ou incomplète de leur maladie par le système de soins. Les soins proposés sont principalement symptomatiques : prise en charge de la douleur, conseils sur l’économie d’effort, aides psychologiques, et parfois traitements pour des symptômes associés (troubles du sommeil, anxiété, dépression secondaire). Mais il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu.
Conséquences : isolement social, arrêt ou adaptation forcée de l’activité professionnelle ou étudiante, difficultés financières, et détresse psychologique. Ces éléments expliquent en partie pourquoi certains patients, parfois très jeunes, considèrent que leur qualité de vie est irrémédiablement altérée.
Un premier cas rapporté d’aide à mourir en Autriche ?
Les informations disponibles indiquent que le recours au suicide assisté de ce jeune homme a été pratiqué récemment et que son inhumation a eu lieu au début du mois de février. Selon des sources médicales, il s’agirait d’un cas sans précédent pour le pays, ce qui intensifie le retentissement médiatique et politique de l’affaire. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais a reconnu que la situation clinique et la souffrance du patient rendaient le maintien en vie insupportable.
Un phénomène observé chez des personnes de plus en plus jeunes
Au-delà du cas individuel, des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir alertent sur une augmentation des personnes jeunes qui, face à une maladie chronique invalidante, se disent convaincues que la mort est la seule solution pour mettre fin à leur souffrance. Cette tendance interroge : elle renvoie à la fois à des questions de reconnaissance médicale, d’accès aux soins spécialisés, et de soutien psychologique et social.
Points soulevés par les associations et professionnels
- Une hausse des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans confrontés à des maladies chroniques sévères ;
- Le sentiment d’abandon ressenti par certains patients face à la lenteur de la recherche et à l’absence de protocoles validés pour traiter l’EM/SFC ;
- La difficulté pour les médecins de proposer des réponses adaptées quand la maladie est mal connue et que les outils thérapeutiques restent limités ;
- Le manque de structures spécialisées et de filières de soins dans plusieurs pays, qui fragilise le parcours de prise en charge.
Etat des lieux en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à 80 %). Les organisations de patients réclament depuis longtemps une meilleure formation des professionnels de santé, la création de centres pluridisciplinaires spécialisés et une impulsion significative de la recherche. Les auteurs de recommandations insistent sur la nécessité d’un diagnostic précoce, d’un accompagnement global — médical, paramédical et social — et d’un suivi personnalisé.
Aspects éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté soulève des enjeux éthiques majeurs, en particulier lorsqu’il concerne des personnes jeunes. La question du libre arbitre, de la capacité à consentir, et du rôle des proches et des professionnels de santé est au cœur du débat. Par ailleurs, les cadres législatifs varient fortement d’un pays à l’autre : certains autorisent une assistance à la fin de vie sous conditions strictes, d’autres l’interdisent. Ces différences compliquent les trajectoires des patients et alimentent les controverses politiques.
Quels leviers pour éviter que des patients n’en arrivent là ?
Plusieurs pistes de prévention et d’amélioration de la prise en charge peuvent être évoquées :
- Renforcer la formation médicale initiale et continue sur l’EM/SFC pour améliorer le repérage et la qualité des réponses cliniques ;
- Déployer des centres pluridisciplinaires regroupant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs pour un suivi coordonné ;
- Favoriser la recherche fondamentale et clinique sur les causes et les traitements potentiels, y compris les liens avec les infections virales comme le Covid-19 ;
- Assurer un soutien social et financier aux personnes contraintes à cesser une activité professionnelle, pour réduire l’isolement et la précarité ;
- Garantir un accès à des soins de qualité et à des dispositifs d’accompagnement psychologique pour les patients et leurs proches.
Réactions politiques et responsabilités
Dans certains pays, les autorités de santé ont annoncé vouloir renforcer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. En Autriche, une secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs adaptés. Ces annonces vont de pair avec des appels des associations de malades à traduire la parole politique en actes concrets : budgets dédiés, programmes de formation et création de centres de référence.
Conclusion : un signal d’alarme
Le décès de ce jeune Autrichien est un tragique rappel de l’impact profond que peut avoir une maladie chronique encore mal comprise. Au‑delà de l’émotion suscitée, ce cas doit pousser à une réflexion collective sur la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des patients. Assurer des parcours de soins coordonnés, multiplier les initiatives de recherche et renforcer le soutien social sont des priorités pour que des personnes ne se retrouvent plus seules face à une souffrance considérée comme insoutenable.
Ce dossier met aussi en lumière la nécessité d’un débat public apaisé et informé sur l’aide à mourir, qui prenne en compte la voix des personnes concernées, l’éthique médicale et les garanties légales nécessaires pour protéger les plus vulnérables.