Un décès qui interroge : le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’un Covid long
Samuel, 22 ans, souffrait depuis 2024 d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19. Incapable de mener une vie normale, parfois alité en permanence et hypersensible à la lumière et au bruit, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, inhumé le 11 février, a provoqué une vive émotion en Autriche et relancé le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.
Une maladie souvent mal connue et incomprise
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore largement méconnue. Selon les autorités sanitaires, elle se déclare souvent de façon brutale, chez des personnes jeunes jusque-là en bonne santé. Les symptômes sont multiples et peuvent inclure une fatigue extrême et persistante, une intolerance à l’effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs dits « brouillard cérébral ». Pour beaucoup, l’EM/SFC entraîne une réduction drastique de l’activité quotidienne et professionnelle.
La maladie peut survenir suite à une infection, un stress important, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans certains cas, elle est déclenchée par une infection virale — des situations où un épisode de Covid-19 a précédé l’apparition des symptômes sont désormais documentées par les cliniciens. Le cas de Samuel illustre la trajectoire dramatique que peut prendre un Covid long pour une minorité de patients.
Récit d’une souffrance extrême
Sur des forums de patients et des témoignages publics, Samuel avait décrit des symptômes accablants : impossibilité d’écouter une conversation, sensibilité extrême à la lumière et au son, incapacité à regarder des vidéos ou à supporter la musique, et une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations correspondent à des expériences rapportées par d’autres personnes atteintes d’EM/SFC, bien que l’intensité varie d’un individu à l’autre.
Son neurologue a expliqué avoir tout tenté pour améliorer son confort et gérer la douleur, sans parvenir à soulager suffisamment les symptômes. Face à l’absence de traitement curatif et à l’ampleur des limitations fonctionnelles, le choix de Samuel a mis en lumière l’impact moral et psychologique profond de ces maladies sur les jeunes adultes.
Des questions médicales et sociales qui dépassent le cas individuel
Le décès de ce jeune Autrichien soulève plusieurs enjeux : la reconnaissance et la formation des professionnels de santé à l’égard de l’EM/SFC, l’accès aux soins spécialisés, l’accompagnement psychologique, ainsi que la dimension éthique et juridique du recours à l’aide à mourir. Plusieurs organisations de patients dénoncent une prise en charge insuffisante et un manque de ressources dédiées.
Prise en charge médicale : symptômes, diagnostic et limites des traitements
À ce jour, la prise en charge de l’EM/SFC consiste essentiellement à traiter les symptômes et à adapter l’activité physique et cognitive. Les approches incluent :
- la gestion de la douleur et des troubles du sommeil ;
- la rééducation adaptée et la mise en place de plans d’activité graduée, quand cela est possible ;
- l’accompagnement psychologique pour faire face aux conséquences sociales et émotionnelles de la maladie ;
- une évaluation multidisciplinaire pour identifier comorbidités et facteurs aggravants.
Cependant, beaucoup de patients se plaignent d’un manque de reconnaissance et d’expertise dans le corps médical. Des symptômes désignés comme « invisibles » ou « psychologiques » sont parfois minimisés, compliquant l’accès à des soins appropriés et à des aides sociales. Dans certains pays, des structures spécialisées commencent à se développer, mais leur couverture reste insuffisante pour répondre à la demande.
Jeunes patients et décisions extrêmes
L’histoire de Samuel a mis en évidence une autre tendance préoccupante : l’augmentation des jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme une issue face à une souffrance jugée intolérable. Des associations pro-aide à mourir ont rapporté une hausse du nombre de demandes d’assistance parmi des personnes de moins de 30 ans souffrant de pathologies chroniques sévères. Ce phénomène interroge la société sur la prévention, le soutien et l’accompagnement des malades les plus vulnérables.
Contexte légal et politique : l’Autriche et l’Europe
Le recours au suicide assisté varie fortement selon les pays, tant au regard des lois que des pratiques médicales. En Autriche, le cas rapporté de Samuel a été présenté comme une première médiatisée, relançant le débat public sur l’accès à l’aide à mourir pour les personnes en souffrance chronique. En parallèle, des discussions similaires animent d’autres pays européens, où le cadre juridique et les conditions d’éligibilité diffèrent.
En Autriche, des responsables politiques ont réagi. Ulrike Königsberger-Ludwig, secrétaire d’État à la Santé, a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Des mesures ciblées incluent le développement de centres spécialisés et l’amélioration de la formation des professionnels de santé, mais ces efforts doivent encore se traduire par des structures pérennes et un financement adapté.
Impacts en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à 80 %). Le cas autrichien intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau présent dans l’espace public. Les professionnels, les associations de patients et les autorités de santé sont confrontés à la nécessité de concilier respect de l’autonomie des personnes, protection des plus vulnérables et amélioration des parcours de soins.
Ce que demandent les associations et les patients
Les associations de patients réclament plusieurs avancées concrètes :
- la reconnaissance pleine et entière de l’EM/SFC au sein des systèmes de santé ;
- la création de centres de compétence régionaux pour le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire ;
- la formation des médecins de premiers recours et des spécialistes aux spécificités de la maladie ;
- un meilleur accompagnement psychologique et social, notamment pour les jeunes adultes confrontés à l’arrêt d’études ou à l’exclusion du marché du travail ;
- une augmentation de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes, trouver des biomarqueurs et développer des traitements ciblés.
Les porte-parole des patients insistent sur l’urgence d’un accompagnement global, qui ne laisse pas les personnes isolées face à leur souffrance. Ils appellent également à une communication plus respectueuse et informée de la part des médias et des autorités médicales pour éviter la stigmatisation.
Prévention, soutien et repères pratiques
Pour les personnes touchées par un Covid long ou suspectant une EM/SFC, quelques repères peuvent aider :
- consulter un médecin généraliste pour évaluer les symptômes et orienter vers un réseau spécialisé ;
- demander une évaluation multidisciplinaire si les symptômes persistent et altèrent fortement la vie quotidienne ;
- rechercher un soutien psychologique pour faire face à l’impact émotionnel et social de la maladie ;
- chercher des groupes de patients et des associations pour rompre l’isolement et partager des pistes d’adaptation ;
- si des pensées suicidaires apparaissent, en parler immédiatement à un professionnel de santé, à un proche ou contacter les services d’urgence compétents.
Il est essentiel que les personnes souffrantes ne restent pas seules avec leurs questions et qu’elles puissent bénéficier d’une écoute et d’un accompagnement adaptés, médical et social.
Conclusion : une tragédie individuelle, un enjeu collectif
Le décès de ce jeune Autrichien révèle à la fois la profondeur de la souffrance provoquée par certaines formes de Covid long et les lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. Au-delà de l’émotion, son histoire doit pousser les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société civile à agir : renforcer la formation, développer des structures spécialisées, financer la recherche et garantir un accompagnement global pour éviter que d’autres personnes ne se sentent acculées à des décisions irréversibles.
La question de l’aide à mourir, complexe et sensible, ne peut être dissociée des conditions de vie, de soins et d’accompagnement offertes aux personnes malades. Ce dossier exige des réponses claires, humaines et coordonnées, pour protéger les plus vulnérables tout en respectant la dignité des personnes confrontées à des souffrances chroniques.
Si vous-même ou un proche êtes en détresse ou avez des idées suicidaires, parlez-en sans délai à un professionnel de santé, appelez les services d’urgence ou un soutien d’écoute adapté dans votre pays.