Samuel, 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, après des mois de souffrances liées à ce que les médecins évoquent comme un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, rapporté par la presse et les médias européens, a profondément ébranlé l’Autriche et relance des questions essentielles : comment prendre en charge des maladies mal connues, pourquoi de plus en plus de jeunes considèrent l’aide à mourir comme une issue, et quelle place accorder à la compassion, à la médecine et à la loi ?
Le cas de Samuel : un quotidien rendu invivable
Selon les informations publiées par la presse, et notamment un long portrait repris par plusieurs médias, Samuel a vu sa vie basculer après une infection par le Covid-19 en 2024. Les symptômes décrits — fatigue extrême, intolérance à la lumière et au bruit, douleurs diffuses, incapacité à mener une conversation ou à écouter de la musique — correspondent au tableau clinique de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Sur des forums comme Reddit, il avait raconté son quotidien : contraint de rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, dans l’obscurité, il parlait d’une sensation d’« être en train de brûler et de se noyer en même temps ».
Les proches et ses médecins confient qu’ils ont tout tenté pour améliorer son confort et ses symptômes. Son neurologue a décrit une détresse physique et psychique considérable. Le recours à l’aide à mourir, pratiqué dans les circonstances rapportées, constitue selon les médias autrichiens un cas rare, voire inédit dans le pays, et pose la question des limites actuelles de la médecine face à certaines formes de souffrance chronique.
Qu’est-ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et invalidante, non soulagée par le repos, associée à une altération cognitive, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et une hypersensibilité sensorielle pour certains patients. Le déclenchement peut être abrupt et parfois suivre une infection virale, un stress majeur, ou d’autres facteurs encore mal identifiés.
La reconnaissance et le diagnostic restent difficiles : il n’existe pas de test biologique spécifique et les symptômes varient beaucoup d’un patient à l’autre. Cette incertitude pèse sur la relation patient-médecin, parfois marquée par l’incompréhension ou la minimisation des symptômes. L’Assurance maladie elle‑même souligne que l’EM/SFC « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là » et qu’elle « a un fort impact socioprofessionnel ».
Une prise en charge pour l’instant symptomatique
À ce jour, la prise en charge de l’EM/SFC vise essentiellement à soulager les symptômes : contrôle de la douleur, gestion du sommeil, réadaptation graduée quand elle est possible, accompagnement psychologique, et aménagements du quotidien. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérit la maladie. De nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation des professionnels de santé et une prise en charge insuffisante par les systèmes de santé, ce qui peut amplifier le sentiment d’abandon.
Samuel lui-même et certains patients ont exprimé le sentiment d’être mal compris, voire traités de « charlatans » par des organismes de sécurité sociale, révélant une fracture entre les besoins des malades et les réponses institutionnelles. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins mieux adaptés à ces patients, reconnaissant le besoin d’un accompagnement plus structuré.
Des jeunes de plus en plus confrontés à la question de l’aide à mourir
Un autre élément mis en lumière par ce dossier est l’augmentation, signalée par certaines associations, du nombre de personnes jeunes — parfois moins de 30 ans — qui envisagent ou sollicitent une aide à mourir, convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur cette tendance, qui interroge sur les réponses médicales, psychologiques et sociales apportées à des souffrances chroniques sévères.
Les témoignages recueillis auprès de malades montrent que l’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, l’incompréhension des proches et la persistance de symptômes invalidants contribuent à un désespoir profond. Dans ce contexte, l’accès à des soins spécialisés, à un accompagnement psychologique intensif et à des solutions d’aménagement social et professionnel apparaît primordial pour éviter que des personnes, parfois très jeunes, ne considèrent l’aide à mourir comme la seule issue.
Un débat politique et éthique relancé
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancé et la mort assistée reste un sujet sensible politiquement et éthiquement. Le cas autrichien de Samuel alimente ce débat au plan européen, en posant des questions difficiles : quelles conditions sanitaires et psychologiques doivent précéder un recours à l’aide à mourir ? Faut‑il des garanties spécifiques pour les personnes jeunes ou atteintes de maladies chroniques ? Comment concilier le soulagement de la souffrance et la prévention des risques d’abus ou de décisions prises sous la pression du désespoir ?
Les responsables politiques et les professionnels de santé s’accordent sur la nécessité d’une réflexion rigoureuse, associant médecins, juristes, patients et proches, pour définir des cadres protecteurs et humains. Dans plusieurs pays, des commissions et des groupes d’experts travaillent à l’élaboration de critères stricts et de procédures transparentes pour toute aide à mourir, tout en veillant à renforcer la prévention, la prise en charge palliative et les aides sociales.
Ce que révèle l’histoire de Samuel
- La fragilité des réponses actuelles à des maladies encore mal comprises : l’EM/SFC illustre le fossé existant entre avancées scientifiques limitées et besoins cliniques importants.
- La dimension sociale et psychologique de la maladie : perte d’autonomie, isolement et répercussions professionnelles peuvent conduire à un sentiment d’impasse.
- La nécessité d’un débat éthique et juridique clair : la question de l’aide à mourir pour des personnes jeunes et atteintes de pathologies chroniques nécessite des garde-fous et une évaluation approfondie.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs pistes sont avancées par les professionnels et les associations pour éviter que des cas similaires ne se répètent : améliorer la formation des médecins à l’EM/SFC, développer des centres spécialisés, financer la recherche sur les causes et traitements, renforcer l’accompagnement psychologique et social, et faciliter l’accès à des aménagements de vie (travail, études, aides à domicile).
La création de filières de soins dédiées permettrait également de donner un cadre plus structuré aux patients et à leurs proches, de coordonner les prises en charge pluridisciplinaires et de réduire l’isolement. Enfin, un investissement dans la recherche, notamment sur les liens entre infections virales (dont le SARS‑CoV‑2) et déclenchement de certaines formes d’EM/SFC, est essentiel pour mieux prévenir et traiter ces cas.
En France : chiffres et situation
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs du fait de la difficulté de diagnostic, témoignent de l’ampleur du phénomène et de l’enjeu de santé publique. Le cas de Samuel rappelle qu’une prise en charge insuffisante peut conduire à des conséquences tragiques et qu’il est urgent de renforcer les moyens dédiés à ces pathologies.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien atteint d’un syndrome de fatigue chronique post‑Covid pose des questions lourdes et nécessaires. Au‑delà de l’émotion suscitée par cette histoire, il met en lumière l’urgence d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge globale des maladies chroniques peu connues, ainsi que la nécessité d’un débat sociétal mesuré sur l’aide à mourir. Les réponses devront combiner progrès médical, protection juridique et soutien social afin d’offrir des alternatives à ceux qui vivent dans une souffrance durable et souvent invisible.
Reste enfin la voix des familles et des patients : elles demandent non seulement des soins, mais aussi une écoute et une dignité qui devraient guider toute réponse publique et médicale. Le décès de Samuel rappelle tragiquement que l’absence de solution peut conduire des personnes à des choix irréversibles, et que la société a une responsabilité collective pour mieux accompagner les plus fragiles.