Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir lutté des mois contre un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé l’Autriche et relance les débats sur l’accès à l’aide à mourir, mais aussi sur la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie souvent méconnue : l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Le cas de Samuel : un jeune brisé par la maladie
Selon des éléments rapportés par la presse, Samuel était auparavant actif et en bonne santé. Après une infection à Sars-CoV-2, il a progressivement développé des symptômes invalidants : fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à rester assis ou à tenir une conversation sans déclencher une détérioration marquée de son état. Sur un fil de discussion public, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer à la fois », et expliquait devoir rester alité 24 heures sur 24, dans l’obscurité.
Les récits des proches et les propos de son neurologue, cités dans la presse, montrent qu’il avait essayé diverses approches thérapeutiques sans soulagement significatif. Le recours au suicide assisté, selon son médecin, serait intervenu après l’épuisement de toutes les options possibles. Ce geste, d’une personne si jeune, interroge sur les limites des systèmes de santé à offrir des réponses adaptées à des pathologies chroniques complexes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un trouble chronique caractérisé par une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport à l’activité réalisée et non améliorée par le repos. La maladie associe souvent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des symptômes cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), et un phénomène clé appelé malaise post-effort : une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental.
Les origines de l’EM/SFC restent mal élucidées. Plusieurs pistes sont étudiées : déclenchement après une infection virale (dont parfois un Covid-19), désordres immunitaires, altérations métaboliques ou dysfonctionnements du système nerveux autonome. L’âge d’apparition est souvent jeune, et l’impact socio-professionnel est important : l’EM/SFC contraint fréquemment les personnes à réduire ou à arrêter leurs activités professionnelles et sociales.
Prise en charge médicale : entre symptômes traités et absence de remède
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’EM/SFC. Les prises en charge visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, stratégies pour optimiser le sommeil, adaptation des activités, soutien psychologique et réhabilitation à l’effort très progressive lorsque cela est toléré. Dans certains pays, des consultations spécialisées et des équipes pluridisciplinaires commencent à se structurer, mais l’accès reste inégal.
De nombreux patients dénoncent le décalage entre la souffrance réelle et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical. Certains praticiens peuvent minimiser les symptômes ou proposer des prises en charge inadaptées, aggravant le sentiment d’abandon des malades. Le témoignage de Samuel mentionnait d’ailleurs que l’assurance sociale autrichienne traitait parfois les associations de patients « de charlatans et de profiteurs », reflétant une défiance quant à la reconnaissance institutionnelle.
Jeunes adultes et discours sur l’aide à mourir : une préoccupation croissante
Le cas de Samuel soulève une question douloureuse : pourquoi de plus en plus de jeunes évoquent-ils la mort comme seule sortie possible ? En Allemagne, comme dans d’autres pays, des associations œuvrant pour une fin de vie accompagnée ont alerté sur une hausse des demandes d’aide à mourir chez les moins de 30 ans, convaincus que l’arrêt de la vie est la seule manière de mettre fin à des souffrances auxquelles ils ne trouvent pas de réponses.
Cette tendance peut refléter plusieurs réalités : l’intensité et la chronicité des symptômes ; l’isolement social et professionnel induit par la maladie ; le manque d’accès à des soins spécialisés ; et un discours public sur l’autonomie en fin de vie qui, dans certains contextes, est devenu plus audible et encadré. Dans tous les cas, il s’agit d’un signal alarmant pour les systèmes de santé et les sociétés, invitant à repenser l’accompagnement des jeunes atteints de maladies chroniques sévères.
Le cadre légal et politique : Autriche, France et l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté intervient dans un contexte politique sensible. En Autriche, comme dans plusieurs pays européens, les règles encadrant l’euthanasie et le suicide assisté ont fait l’objet de réformes ou de débats ces dernières années. La question centrale est celle de l’équilibre entre l’autonomie individuelle face à une souffrance insupportable et la nécessité de protections strictes pour éviter des dérives, en particulier pour des personnes vulnérables ou mal prises en charge.
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancé à l’Assemblée nationale et dans l’espace public. Les partisans avancent l’argument du respect de l’autonomie et de la dignité des personnes en fin de vie ou en souffrance chronique extrême ; les opposants soulignent le risque de normalisation d’une sortie de secours qui masque des carences en soins et en accompagnement.
Ce que le cas révèle : lacunes de prise en charge et nécessité d’investissements
Plusieurs enseignements émergent du drame vécu par ce jeune Autrichien :
- La nécessité d’améliorer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour favoriser un diagnostic plus précoce et des prises en charge adaptées.
- Le besoin de structures pluridisciplinaires accessibles (neurologie, médecine interne, rééducation, santé mentale) pour coordonner les soins.
- L’importance du soutien social, professionnel et psychologique des malades, car l’isolement et la perte de repères aggravent la détresse.
- La mise en place de parcours de soins et de recherche renforcée pour mieux comprendre les causes et tester des traitements ciblés.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, majoritairement des femmes (près de 80 %), même si la sous-déclaration et le diagnostic tardif rendent ces chiffres approximatifs. Ces éléments soulignent l’urgence d’un plan de prise en charge national et d’efforts de recherche coordonnés.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC. Des associations de patients réclament quant à elles une reconnaissance officielle renforcée, des financements pour la recherche et des centres de référence. Elles dénoncent aussi la stigmatisation et les obstacles administratifs pour obtenir un suivi adapté.
Les associations européennes et les professionnels insistent sur la nécessité d’approches intégrées : protocoles diagnostiques partagés, formation des médecins généralistes, accès à des essais cliniques, et soutien socio-économique pour les personnes qui perdent leur activité.
Que peuvent faire les proches et la société ?
Pour les proches, l’écoute, la reconnaissance de la souffrance et l’aide à naviguer dans le système de soins sont essentielles. Il est utile d’accompagner la personne pour trouver des équipes spécialisées, demander des bilans complet et, lorsque c’est possible, d’adapter l’environnement pour réduire les facteurs aggravants (lumière, bruit, stress).
Au niveau collectif, les pouvoirs publics peuvent agir en finançant la recherche, en soutenant la formation médicale, en créant des structures de consultation pluridisciplinaires et en garantissant un filet social pour les personnes incapables de travailler. Ces mesures peuvent contribuer à atténuer la détresse et réduire les situations où l’aide à mourir apparaît comme la seule issue.
Conclusion
Le décès de Samuel met en lumière la fragilité des jeunes patients atteints d’EM/SFC et l’urgence d’une meilleure reconnaissance et prise en charge de cette maladie souvent invisible. Au-delà du débat éthique sur l’aide à mourir, son histoire appelle à une mobilisation des autorités sanitaires, des chercheurs et des professionnels pour offrir des réponses efficaces, humaines et coordonnées à des patients dont la souffrance est réelle et profonde.
Ce drame rappelle aussi l’importance d’un dialogue public apaisé et informé, qui associe patients, familles, soignants et décideurs pour construire des solutions durables et prévenir d’autres tragédies similaires.