Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a bouleversé l’opinion et relancé des questions cliniques, éthiques et politiques. Son cas met en lumière non seulement la gravité que peut prendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) chez des personnes jeunes, mais aussi les limites actuelles de la prise en charge et le débat sur l’accès à l’aide à mourir quand la souffrance devient insoutenable.
Le cas de Samuel : un parcours marqué par la souffrance
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a développé des symptômes sévères d’EM/SFC après avoir contracté le Covid en 2024. Incapable de tenir une conversation, sensible à la lumière et au bruit au point d’être confiné en permanence dans l’obscurité, il racontait sur des forums et auprès de ses soignants une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer » simultanément. Son incapacité à se lever et sa dépendance quotidienne ont poussé sa famille et son entourage dans une grande détresse.
Les comptes rendus précisent que, malgré les tentatives de prise en charge symptomatique, la qualité de vie de Samuel n’a pas été suffisamment améliorée. Il aurait choisi le suicide assisté et a été inhumé en février. Les médias locaux évoquent ce geste comme un cas inédit en Autriche, ce qui a suscité des réactions politiques et des annonces de renforcement des dispositifs d’accompagnement par les autorités sanitaires.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie neurologique caractérisée principalement par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et par un malaise post‑effort (post‑exertional malaise, PEM) qui suit même des activités modestes. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue invalidante et persistante ;
- hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit) ;
- troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif ») ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil et dysfonctionnements autonomes.
La maladie peut apparaître brusquement, souvent chez des personnes auparavant actives, et son origine reste multifactorielle : infections virales, désordres immunologiques, facteurs génétiques ou stress peuvent jouer un rôle. Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif reconnu ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter le mode de vie pour limiter l’aggravation.
Le lien avec le Covid‑19 : un déclencheur identifié
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés après une infection par le SARS‑CoV‑2. On parle alors de « syndrome post‑Covid » ou de « Covid long » lorsque des symptômes persistent plusieurs semaines ou mois après l’infection initiale. Pour certains patients, la constellation symptomatique correspond aux critères diagnostiques de l’EM/SFC, avec un impact dramatique sur la vie quotidienne et professionnelle.
Le fait que des personnes jeunes et auparavant en bonne santé puissent devenir gravement invalidées par ce phénomène a interpellé les autorités sanitaires et les chercheurs. Les mécanismes restent mal élucidés : persistance d’une réponse immunitaire, dysfonctionnement mitochondrial, perturbation du système nerveux autonome sont autant d’hypothèses à l’étude.
Prise en charge actuelle et limites
La prise en charge de l’EM/SFC repose aujourd’hui principalement sur l’approche symptomatique et la réadaptation graduée des activités, adaptée au risque de malaise post‑effort. Parmi les dispositifs utilisés :
- gestion de l’énergie et hygiène de vie (pacing) ;
- traitement des douleurs et des troubles du sommeil ;
- prise en charge psychologique pour l’accompagnement de la détresse liée à la maladie ;
- soins de support et aides sociales pour préserver l’autonomie.
Cependant, de nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation des médecins, une reconnaissance tardive du diagnostic et des parcours de soins fragmentés. Ces difficultés sont accentuées lorsque la maladie s’installe et que les symptômes s’aggravent, laissant certains malades dans une situation de grande vulnérabilité.
Des jeunes poussés vers l’aide à mourir : un phénomène préoccupant
Le cas de Samuel met en lumière une tendance relevée dans certains pays : un nombre croissant de jeunes adultes atteints de maladies invalidantes, dont l’EM/SFC, qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à des souffrances jugées insupportables. Des associations pro‑droit à une « mort digne » signalent une augmentation des demandes chez les moins de 30 ans, souvent motivées par une perte totale d’autonomie et l’absence de perspectives thérapeutiques.
Ce phénomène soulève plusieurs questions : quelle place accorder à la souffrance liée à des maladies chroniques non terminales dans le débat sur l’aide en fin de vie ? Dans quelles conditions un patient peut‑il être considéré comme faisant face à des souffrances constantes et insupportables ? Comment garantir qu’un choix d’abréger sa vie ne soit pas le reflet d’un défaut d’accompagnement ou d’un manque d’accès aux soins ?
Enjeux éthiques et politiques
La mort assistée et l’euthanasie sont des sujets sensibles, chargés de considérations éthiques, juridiques et sociétales. L’histoire rapportée en Autriche intervient alors que des débats similaires sont en cours dans plusieurs pays, y compris des discussions récentes à l’Assemblée nationale française sur la création d’un droit à l’aide à mourir.
Les arguments en faveur d’un élargissement des possibilités d’aide en fin de vie reposent sur le respect de l’autonomie et la nécessité de répondre à des souffrances réelles et insurmontables. À l’inverse, les opposants s’inquiètent des dérives possibles, d’une normalisation du recours à la mort pour des maladies mal prises en charge et d’un affaiblissement des obligations d’investissement dans les soins, la recherche et le soutien social.
Que faire pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien souligne l’urgence de mesures concertées pour limiter le nombre de patients conduits au désespoir. Parmi les pistes recommandées par des professionnels et des associations :
- mieux former les médecins généralistes et spécialistes aux signes et au diagnostic de l’EM/SFC ;
- renforcer les parcours de soins coordonnés, avec des équipes pluridisciplinaires (neurologues, internistes, rhumatologues, rééducateurs, psychologues) ;
- augmenter les moyens de la recherche pour comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés ;
- améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement pour préserver l’autonomie et la qualité de vie ;
- mettre en place des cellules d’écoute spécialisées pour les malades jeunes et leurs familles.
Conclusion
Le choix tragique de ce jeune Autrichien met en lumière un faisceau de défaillances possibles : insuffisance des connaissances médicales, manque de ressources pour la prise en charge et interrogation sur les réponses légales et éthiques à la souffrance chronique. Si certains appellent à élargir l’accès à l’aide à mourir, d’autres estiment que la priorité doit être donnée à la recherche, à la formation et à la création de parcours de soins adaptés.
Au-delà du cas individuel, c’est la responsabilité collective — des systèmes de santé, des chercheurs, des décideurs politiques et de la société — qui est engagée pour éviter que d’autres jeunes, confrontés à une maladie dévastatrice comme l’EM/SFC, se sentent abandonnés à leur détresse.
Faits et chiffres
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique encore mal appréhendé, qui nécessite des réponses durables et adaptées.