Samuel avait 22 ans. Après un Covid‑19 en 2024, il a développé un syndrome de fatigue chronique — aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — qui a bouleversé sa vie au point qu’il a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, a ébranlé l’Autriche et relance des questions difficiles : comment accompagner des patients jeunes atteints de formes sévères de maladies post‑infectieuses ? Quel rôle la société, la médecine et les pouvoirs publics doivent‑ils jouer ?
Un tableau clinique dévastateur
Selon les témoignages recueillis, les symptômes de Samuel sont apparus brutalement après l’infection. Il décrit une incapacité à se lever, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une fatigue si profonde qu’il devait rester alité 24 heures sur 24. Sur des messages publiés sur des forums, il racontait ne pas supporter la moindre stimulation : pas de conversation, pas de musique, pas d’écran. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulaton qui illustre l’extrême détresse physique et psychique vécue par certains patients atteints d’EM/SFC.
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie complexe et multifactorielle. Elle peut survenir après une infection virale, un stress marqué ou des perturbations immunologiques et se manifeste par une fatigue invalidante, des troubles cognitifs (brouillard mental), des douleurs musculaires, des troubles du sommeil et une mauvaise tolérance à l’effort — le phénomène dit de « malaise post‑effort ». Dans les formes sévères, le patient peut être alité et dépendant pour les activités quotidiennes.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le suicide assisté choisi par Samuel, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, a été décrit comme une possible première en Autriche dans ce contexte. Les médecins qui l’ont suivi affirment avoir tout tenté pour soulager sa souffrance, sans parvenir à un résultat acceptable pour le patient. Les circonstances de son recours à l’aide à mourir mettent en lumière plusieurs tensions : la souffrance réfractaire malgré les soins, la jeunesse des personnes concernées et l’absence de réponses médicales efficaces pour certains syndromes post‑infectieux.
Cette situation s’inscrit aussi dans un débat plus large sur l’accès à l’aide à mourir et sur les critères d’éligibilité. Dans plusieurs pays, le recours à l’assistance à mourir est encadré par des conditions strictes qui évaluent la gravité et l’irréversibilité de la souffrance. Le cas d’un jeune adulte atteint d’une maladie non terminale mais extrêmement invalidante pose des questions éthiques délicates : comment évaluer la réversibilité d’une pathologie encore mal connue ? Quel poids donner à la parole du patient quand les thérapeutiques disponibles sont limitées ?
Des patients jeunes et un sentiment d’abandon
Des associations évoquent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Une association allemande œuvrant pour une « mort digne » a alerté sur la hausse de personnes de moins de 30 ans recourant à l’aide à mourir, convaincues de l’absence d’issue à leur maladie. Ce phénomène suscite une vive émotion : voir des personnes au début de leur vie envisager cette solution traduit un échec collectif — médical, social et politique — à apporter des réponses adaptées.
Les malades atteints d’EM/SFC dénoncent souvent le manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé à cette maladie. Nombre d’entre eux se sentent incompris, soupçonnés de simuler ou d’exagérer leurs symptômes. Le caractère fluctuant et invisible de la maladie complique la communication et empêche parfois la mise en place d’un accompagnement global et adapté.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC dépasse la sphère strictement médicale : il affecte la scolarité, la formation, l’emploi, les relations sociales et l’autonomie financière des patients. Beaucoup sont contraints d’abandonner leurs études ou leur travail, ou d’adapter fortement leurs activités. Cette perte de rôle social et de perspectives alimente un sentiment d’isolement, de découragement et parfois de détresse psychologique profonde.
Ce que la médecine peut (et ne peut pas) offrir aujourd’hui
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge repose principalement sur l’atténuation des symptômes : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, stratégies pour limiter le malaise post‑effort, soutien psychologique et réadaptation personnalisée lorsque l’état du patient le permet. Pour certains patients, des approches multidisciplinaires — impliquant médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes et psychologues — peuvent améliorer la qualité de vie, mais ces parcours sont longs et ne garantissent pas une guérison.
La méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical freine l’accès à des soins adaptés. Les patients rapportent parfois des expériences de rejet ou d’incompréhension, avec des diagnostics erronés ou des prises en charge inadaptées. Cela renforce la nécessité d’investir dans la formation, la recherche clinique et la coordination des soins pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes.
Réactions des autorités et perspectives
Face à la médiatisation du cas de Samuel, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et aides efficaces pour les patients concernés. Des initiatives sont évoquées pour développer des centres de référence, des formations pour les professionnels et des programmes de recherche afin de mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et d’expérimenter des pistes thérapeutiques.
Ces déclarations soulignent un besoin urgent : coordonner la recherche, améliorer le repérage et assurer un accompagnement médical, social et psychologique. Sans avancées concrètes, le risque est de voir se répéter des situations similaires, où des personnes se sentent contraintes d’opter pour des solutions radicales face à une maladie qui les prive d’une vie digne.
Enjeux éthiques, légaux et sociétaux
Le cas soulève trois grands enjeux :
- Éthique : comment concilier respect de l’autonomie du patient et devoir de protection lorsque la maladie n’est pas bien comprise ?
- Légal : quelles conditions doivent encadrer l’accès à l’aide à mourir pour éviter les dérives tout en reconnaissant la réalité de souffrances intolérables ?
- Sociétal : comment garantir que personne ne soit poussé vers la mort par défaut d’accompagnement médical, social ou financier ?
Ces questions invitent à un débat démocratique et à l’élaboration de réponses transversales, incluant politiques de santé, soutien social, et avancées scientifiques. Elles demandent aussi d’écouter les récits des malades, d’intégrer leurs perspectives dans la construction des politiques de soin et d’assurer un accès équitable aux dispositifs d’accompagnement.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes concernées et leurs proches, il est important de chercher des équipes formées aux maladies post‑infectieuses et à l’EM/SFC, lorsqu’elles existent, et de privilégier une prise en charge pluridisciplinaire. Le soutien psychologique, l’accompagnement social (aides, aménagements professionnels) et l’information sur les stratégies pour limiter le malaise post‑effort peuvent améliorer le quotidien même si la guérison n’est pas assurée.
Par ailleurs, rejoindre des associations de patients permet d’échanger des expériences, d’accéder à des ressources pratiques et de faire entendre sa voix auprès des décideurs. La mobilisation collective a souvent été un moteur pour obtenir davantage de recherche et de reconnaissance institutionnelle.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité inquiétante : des maladies post‑infectieuses peuvent, chez certains patients, conduire à une souffrance extrême et durable, sans solutions médicales satisfaisantes. Ce drame appelle des réponses rapides et coordonnées : mieux former les professionnels de santé, développer la recherche, structurer des parcours de soin adaptés et renforcer les soutiens sociaux. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la capacité de nos systèmes de santé à prendre en charge la souffrance invisible des malades qui est interrogée.
Dans plusieurs pays, la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC progressent lentement, mais l’histoire de Samuel rappelle l’urgence d’accélérer ces efforts pour éviter que d’autres jeunes personnes ne se retrouvent sans alternatives acceptables face à leur souffrance.