Mort assistée en Autriche : le cas d’un jeune de 22 ans frappé par le Covid long relance les inquiétudes

Le décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) après un Covid-19 a provoqué une onde de choc dans les milieux médicaux et politiques. Au-delà de la tristesse suscitée par la fin d’une vie si jeune, ce cas révèle des déficits de diagnostic et de prise en charge, ainsi qu’une priorité rarement donnée aux pathologies invalidantes post-infectieuses. Il relance aussi le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes qui souffrent de maladies mal connues et peu prises en charge.

Le récit d’un jeune pris au piège de sa maladie

Selon les éléments rapportés, le trouble est apparu après une infection par le coronavirus en 2024. Progressivement, le patient a vu son quotidien s’effondrer : incapacité à rester debout ou à se déplacer, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de suivre une conversation ou d’écouter de la musique. Ces symptômes sont caractéristiques du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection dont la présentation et la gravité varient fortement d’un malade à l’autre mais qui peut conduire à une dépendance quasi complète et à une détérioration importante de la qualité de vie.

Pour ce jeune homme, la maladie a pris la forme d’une souffrance constante : douleur, sensation de brûlure, impression d’être submergé, un état que son neurologue a décrit comme une double impression de « brûler et de se noyer ». Après avoir tenté sans succès plusieurs approches thérapeutiques et estimé ne plus pouvoir supporter sa condition, il a eu recours au suicide assisté, geste qui a été rendu possible dans des circonstances spécifiques en Autriche et qui a été relaté dans la presse.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste typiquement par :

• une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos ;
• une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise) ;
• des douleurs musculaires et articulaires ;
• des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard mental) ;
• une hypersensibilité à la lumière et au bruit chez certains patients.

Les causes exactes ne sont pas déterminées : des facteurs infectieux, immunologiques, hormonaux et génétiques sont évoqués. L’EM/SFC peut survenir à tout âge mais touche souvent des adultes jeunes et des femmes. Le diagnostic repose principalement sur l’évaluation clinique et l’élimination d’autres affections, car aucun test biologique unique n’existe encore pour confirmer la maladie.

Liens avec le Covid long

Depuis l’émergence du Covid-19, les médecins observent un nombre croissant de patients développant des symptômes persistants après l’infection, regroupés sous l’expression « Covid long ». Pour certains, ces symptômes ressemblent fortement à ceux de l’EM/SFC : fatigue extrême, douleurs, trouble cognitif, sensibilité sensorielle accrue. Les mécanismes physiopathologiques restent à l’étude, mais l’association temporelle entre une infection virale et l’apparition d’un syndrome prolongé est documentée.

Le cas de ce jeune Autrichien illustre la trajectoire la plus grave d’un long Covid : une invalidité majeure et une souffrance chronique qui ont poussé la personne à chercher une issue définitive. Cela interroge la capacité des systèmes de santé à proposer des parcours de soins adaptés, des traitements symptomatiques efficaces et un accompagnement psychologique et social suffisant.

Prise en charge médicale : lacunes et besoins

Plusieurs problèmes apparaissent de manière récurrente dans le parcours des personnes atteintes d’EM/SFC ou de Covid long :

1. Reconnaissance et diagnostic tardifs : beaucoup de malades rencontrent des médecins peu familiers avec ces syndromes, ce qui retarde la prise en charge.
2. Absence de traitement curatif : les interventions se concentrent sur le soulagement des symptômes (gestion de la douleur, hygiène du sommeil, adaptations) mais ne traitent pas la cause de la maladie.
3. Isolement social et professionnel : la dégradation rapide de l’activité impose souvent un arrêt de travail et des épisodes de marginalisation, avec un impact économique et psychologique important.
4. Ressources spécialisées insuffisantes : centres d’expertise, programmes de réadaptation et recherche restent limités dans de nombreux pays.

Les autorités sanitaires doivent donc investir dans la formation des professionnels, la création de filières de soins spécialisées et l’accroissement des moyens de recherche pour comprendre les mécanismes et développer des traitements spécifiques.

Aspects éthiques et politiques : l’aide à mourir à l’épreuve d’un syndrome mal connu

La décision d’un jeune adulte d’avoir recours à une aide pour mettre fin à ses jours soulève des questions éthiques fortes, notamment lorsque la maladie en cause est encore mal comprise et que l’espérance d’un progrès médical existe. Les familles, les professionnels de santé et la société doivent confronter plusieurs points :

• Comment évaluer la souffrance lorsque la mesure du handicap repose essentiellement sur le récit du patient ?
• À quel moment une maladie invalidante peut-elle être considérée comme « insupportable » et définitive ?
• Quelles garanties offrir pour éviter des décisions précipitées ou influencées par un manque d’accompagnement ?

Dans certains pays européens, y compris l’Autriche, les réformes législatives récentes ou en cours ont élargi les possibilités d’aide à mourir, sous conditions strictes. Les défenseurs de ces droits évoquent le respect de l’autonomie individuelle face à une souffrance réfractaire. Les opposants et les prudents demandent, eux, une vigilance accrue lorsque la maladie peut être mal prise en charge ou lorsque la recherche pourrait déboucher sur des évolutions thérapeutiques.

Des malades de plus en plus jeunes et une demande croissante

Les associations de patients et certaines organisations de défense d’une mort digne signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans souffrant de maladies chroniques sévères, y compris des syndromes post‑infectieux. Ce phénomène inquiète car il met en évidence un sentiment d’impuissance chez des malades jeunes, convaincus qu’aucune amélioration n’est possible.

En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche plusieurs centaines de milliers de personnes, avec une prévalence plus élevée chez les femmes. Ces chiffres, conjugués à une visibilité médiatique accrue du Covid long, poussent à repenser les politiques de santé publique pour mieux prévenir l’errance diagnostique et renforcer le soutien médico‑psychosocial.

Mesures possibles pour améliorer la situation

Plusieurs axes d’action peuvent être envisagés pour réduire la détresse des malades et limiter les recours désespérés :

• Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long.
• Créer des centres pluridisciplinaires dédiés, associant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
• Accroître le financement de la recherche pour identifier des biomarqueurs et des traitements ciblés.
• Améliorer l’accompagnement social et professionnel : aides à la reconversion, dispositifs d’adaptation du poste et soutien psychologique intensif.
• Mettre en place des protocoles de décision partagée autour des questions d’aide à mourir, avec évaluations indépendantes et temps de réflexion prolongés.

Réactions et perspectives

Les autorités autrichiennes ont indiqué vouloir développer des dispositifs de soins et d’aide pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les associations de patients, elles, réclament la reconnaissance et des moyens concrets. La communauté médicale appelle à plus de recherche pour comprendre les enchaînements menant à des états aussi sévères.

Ce drame rappelle que la lutte contre les maladies chroniques invalidantes ne se limite pas aux innovations pharmaceutiques : elle exige une organisation sanitaire qui sache écouter, reconnaître et accompagner des souffrances souvent invisibles. Au cœur de ce débat, la tension demeure entre la volonté de respecter l’autonomie des patients et la nécessité d’offrir des alternatives crédibles à une décision irréversible.

En conclusion

La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances du système de prise en charge des syndromes post‑infectieux et questionne la société sur les conditions d’accès à une aide à mourir. Pour éviter que d’autres personnes ne considèrent la fin de vie comme la seule issue, il est urgent d’améliorer la reconnaissance médicale, l’accompagnement et la recherche autour de l’EM/SFC et du Covid long.