Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances décrites comme insupportables, a relancé en Europe le débat sur la prise en charge des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et sur les conséquences humaines du Covid long. Son cas, largement relayé par la presse internationale, illustre la détresse extrême que peut provoquer une maladie longtemps méconnue et mal comprise par une partie du corps médical.
Le cas qui a bouleversé l’Autriche
Selon les informations recueillies, le jeune homme, prénommé Samuel dans les récits publiés, a développé un syndrome de fatigue chronique à la suite d’une infection par le coronavirus contractée en 2024. Les témoignages publiés par sa famille et par lui-même sur des forums ont décrit une dégradation rapide de son état : alitement quasi permanent, hypersensibilité à la lumière et aux sons, incapacité à soutenir une conversation, et une souffrance physique et cognitive quotidienne si intense qu’elle a conduit le patient à considérer qu’il n’avait plus d’autre issue.
Les médecins qui l’ont suivi témoignent d’un tableau clinique sévère. Son neurologue rapporte une impression de brûlure et d’étouffement concomitantes, expressions qui traduisent la nature multiforme des symptômes de l’EM/SFC. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, et son recours au suicide assisté — rapporté comme une première de ce type dans le pays — a été présenté par ses proches et par certains professionnels comme l’aboutissement tragique d’un parcours de soins insuffisant.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une affection chronique caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, qui s’accompagne souvent de troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), de douleurs musculaires et articulaires, d’un sommeil non réparateur et d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène de malaise post-effort). La maladie survient fréquemment après une infection, mais d’autres facteurs — immunologiques, génétiques ou liés au stress — peuvent intervenir.
De nombreuses personnes atteintes voient leur vie professionnelle, sociale et familiale bouleversée. La variabilité des symptômes et l’absence de marqueur biologique simple rendent le diagnostic difficile et la prise en charge complexe.
Pourquoi le Covid long est‑il lié à l’EM/SFC ?
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC post-infectieux ont été observés après une infection par le SARS-CoV-2. Le Covid long, entité clinique regroupant des symptômes persistants au-delà de la phase aiguë, recoupe parfois les critères de l’EM/SFC, en particulier lorsque la fatigue invalidante et le malaise post-effort sont au premier plan. Pour ces patients, la fatigue n’est pas seulement de l’épuisement : elle représente un effondrement fonctionnel qui compromet gravement la qualité de vie.
Des symptômes insuffisamment reconnus
Un des points saillants mis en avant par les associations de patients est la méconnaissance de l’EM/SFC au sein du corps médical. De nombreux patients racontent avoir été pris pour des « hypersensibles » ou renvoyés à des explications psychologiques, alors que la réalité de leur invalidité est physique et multidimensionnelle. Cette incompréhension entraîne des ruptures de parcours, des délais de diagnostic longs, un accès limité aux structures spécialisées et parfois un isolement social.
Conséquences pratiques pour les malades
- Perte ou adaptation du travail : beaucoup doivent cesser ou réduire fortement leur activité professionnelle.
- Difficultés d’accès aux soins spécialisés : centres rares, expertise inégale entre régions.
- Soutien insuffisant : aides sociales et mesures d’accompagnement pas toujours adaptées aux fluctuations de la maladie.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
Les organisations qui défendent le droit à une fin de vie choisie ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge la société sur l’offre de soins et sur les garde-fous nécessaires dans les dispositifs d’aide à mourir. Le cas de Samuel a ravivé ces questions parmi les professionnels de santé, les associations de patients et les responsables politiques.
Enjeux médicaux, sociaux et éthiques
Le recours au suicide assisté par des personnes atteintes d’affections chroniques et mal prises en charge pose plusieurs défis :
- Éthique : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle avec la nécessité de garantir que le choix de mourir n’est pas la conséquence d’un abandon des soins ?
- Organisation des soins : faut-il multiplier les centres spécialisés, former davantage les médecins et renforcer la coordination pluridisciplinaire ?
- Reconnaissance sociale : mieux faire connaître l’EM/SFC pour réduire la stigmatisation et faciliter l’accès aux droits et aux prestations.
Que demandent les associations et les spécialistes ?
Les collectifs de patients et certains professionnels réclament des mesures concrètes : formation des professionnels de santé à l’EM/SFC, création de filières de recours coordonnées, financement de la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels, et amélioration des prises en charge symptomatiques (réadaptation adaptée, prise en charge de la douleur, soutien psychologique). Ils appellent également à une meilleure information des pouvoirs publics sur l’ampleur du phénomène chez les jeunes.
Que font les autorités ?
Plusieurs gouvernements européens ont annoncé des efforts pour structurer l’offre de soins destinée aux patients du Covid long et, plus largement, aux personnes souffrant d’affections post-infectieuses comme l’EM/SFC. Dans certains pays, des services se créent, des référentiels sont publiés, et des financements ciblés sont alloués. Mais beaucoup d’experts estiment que les moyens restent insuffisants au regard de la demande et de la souffrance rapportée par les malades.
Comment aider les proches et les patients ?
Pour les proches, il est essentiel de reconnaître la réalité des symptômes, d’éviter la minimisation et de soutenir la personne dans ses démarches médicales et administratives. Quelques recommandations pratiques :
- Écouter sans juger et accepter le vécu du malade.
- Documenter les symptômes, les limitations et les épisodes de malaise post-effort pour faciliter le diagnostic.
- Rechercher des équipes pluridisciplinaires (médecins, rééducateurs, psychologues) et des réseaux de patients qui partagent des ressources et des conseils.
- Veiller à la sécurité mentale : en cas d’idées suicidaires, contacter rapidement des professionnels de santé ou des services d’urgence locaux.
Vers une meilleure prise en charge ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien souligne la nécessité d’une réponse globale : reconnaître l’EM/SFC comme une pathologie à part entière, former et informer le corps médical, développer la recherche sur ses mécanismes et ses traitements, et organiser une offre de soins accessible et coordonnée. Sans ces avancées, le risque est de voir d’autres personnes, en particulier des jeunes, sombrer dans le désespoir face à une maladie qui, pour beaucoup, reste invisible aux yeux de la société.
Ce dossier appelle à une réflexion collective — médicale, politique et sociale — pour que la douleur et l’isolement ne poussent plus des personnes malades à considérer le recours à la mort comme la seule issue. L’enjeu est de préserver la dignité et la vie des patients en leur offrant des réponses concrètes et humaines.