Samuel, 22 ans, a été inhumé le 11 février après avoir choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme une souffrance insupportable. Son cas, rapporté par la presse ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relancé la réflexion publique sur deux sujets intimement liés : l’augmentation des jeunes recourant à l’aide à mourir et les difficultés persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un symptôme déclenché après un Covid-19
Selon les témoignages rassemblés et les propos tenus par le jeune homme sur des forums en ligne, les premiers symptômes sont apparus après une infection par le Covid-19 en 2024. Ce phénotype post‑infectieux, aujourd’hui bien documenté chez certains patients, se traduit chez Samuel par une incapacité quasi complète à mener une vie normale : alitement permanent, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation, et douleurs physiques intenses. Son neurologue a évoqué l’impression « de brûler et de se noyer en même temps », expression qui illustre l’intensité et l’ambivalence des symptômes rapportés par de nombreux patients atteints d’EM/SFC.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe, caractérisée par une fatigue sévère et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos. Elle survient parfois après une infection, un traumatisme ou un événement stressant et touche majoritairement des adultes jeunes. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos ;
- malaises post‑effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- troubles du sommeil, hypersomnie ou sommeil non réparateur ;
- douleurs musculaires et articulaires, céphalées ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- hypersensibilité à la lumière et aux sons chez certains patients.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif établi. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement du patient. Cette approche palliative nécessite une coordination multidisciplinaire entre médecins, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues et travailleurs sociaux.
Des patients mal compris et parfois stigmatisés
L’un des aspects les plus préoccupants du dossier EM/SFC est le niveau de méconnaissance et, parfois, d’incrédulité rencontré dans le milieu médical et administratif. Beaucoup de patients témoignent d’un long parcours diagnostique, d’une difficulté à se faire entendre et d’une prise en charge insuffisante. Dans le cas de Samuel, il confiait se sentir traité comme un « charlatan » ou un « profiteur » par certains interlocuteurs du système de santé, ce qui a accru son isolement.
Cette stigmatisation a des conséquences concrètes : retards de diagnostic, absence d’accès à des soins adaptés, perte d’emploi ou rupture des liens sociaux. Pour des jeunes adultes qui ont été actifs jusque‑là, ce basculement brutal vers l’incapacité peut être destructeur sur les plans psychologique, économique et identitaire.
Le recours au suicide assisté : un signal d’alarme
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a frappé par son âge et par la nature de sa maladie. Des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir signalent une augmentation des jeunes adultes — souvent convaincus qu’aucune autre solution ne mettra fin à leur souffrance. Ce phénomène interroge non seulement sur les régulations juridiques de l’aide à mourir dans différents États, mais aussi sur la qualité des soins et du soutien offerts aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes.
Dans les pays où l’aide à mourir est encadrée, le débat porte sur les conditions d’accès, les garanties offertes, et la prévention des décisions prises sous l’effet du désespoir. L’histoire de Samuel est décrite par certains comme une première dans son pays, ce qui ravive les discussions éthiques et politiques sur la conciliation entre autodétermination du patient et responsabilité collective en matière de soins.
Conséquences et réactions politiques
La mort de ce jeune homme intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discutée dans certains parlements, notamment en France. Des responsables politiques et des autorités sanitaires ont déclaré vouloir renforcer l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs d’accompagnement et des soins mieux adaptés aux besoins de ces patients.
Les réactions des associations de patients sont variées : certaines insistent sur la nécessité d’un meilleur accès aux soins, d’autres sur la mise en place de structures spécialisées, et plusieurs appellent à davantage de recherche pour comprendre les mécanismes physiopathologiques de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés.
Que faudrait‑il améliorer ?
Plusieurs pistes émergent des analyses d’experts, des associations et des témoignages de malades :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance précoce de l’EM/SFC et éviter les diagnostics erronés ou retardés ;
- Créer et soutenir des centres spécialisés multidisciplinaires capables d’offrir une prise en charge globale (médicale, psychologique, sociale) ;
- Augmenter le financement de la recherche fondamentale et clinique sur les causes et traitements potentiels ;
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et préserver l’autonomie des patients ;
- Assurer une meilleure information du grand public et lutter contre la stigmatisation des maladies invisibles.
Ces mesures visent à réduire le sentiment d’abandon que ressentent de nombreux patients et, potentiellement, à prévenir que des personnes désespérées ne voient plus que le recours à l’aide à mourir comme seule issue.
Des chiffres et des réalités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes vivent avec l’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Ces chiffres traduisent une prévalence significative mais aussi la difficulté à établir des statistiques précises, faute d’homogénéité dans les critères diagnostiques et d’un suivi systématique.
Au‑delà des nombres, chaque parcours est unique et la diversité des symptômes exige une approche personnalisée. Les médecins insistent sur la nécessité de prendre en compte à la fois les aspects médicaux et l’impact psychosocial pour élaborer des réponses adaptées.
Conclusion : entre droit, soin et prévention
Le décès de Samuel remet en lumière une dualité complexe : le droit à l’autodétermination face à des souffrances reconnues et la responsabilité collective d’offrir des soins, un accompagnement et des perspectives de traitement. Si le débat sur l’aide à mourir reste légitime et nécessaire, il ne doit pas éclipser l’impératif d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques invalidantes comme l’EM/SFC.
Améliorer le diagnostic, multiplier les ressources de soins spécialisés, et financer la recherche sont des étapes indispensables pour que des jeunes malades ne se sentent pas contraints de choisir la mort faute d’alternatives. L’histoire tragique de ce jeune Autrichien doit servir d’alerte pour les systèmes de santé : avant toute décision politique sur l’aide à mourir, il est urgent de réduire les manques de soins qui poussent des patients au désespoir.
Note : cet article aborde la question du suicide assisté et des souffrances liées à une maladie chronique. Si vous ou un proche êtes en détresse psychologique, il est important de contacter un professionnel de santé ou un service d’écoute pour obtenir un soutien adapté.