La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique lié au Covid-19, a relancé en Europe le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des malades souffrant d’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique) et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et durablement invalidées.
Un parcours de souffrance après le Covid-19
Selon les témoignages rapportés par la presse, le jeune homme, identifié par ses proches comme Samuel, a développé des symptômes sévères après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Ce qui avait commencé par une fatigue qui ne cédait pas s’est peu à peu transformé en un état invalidant : incapacité à se lever, hypersensibilité à la lumière et au bruit, douleurs intenses et difficultés cognitives. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre », expliquait-il dans un message publié en ligne, décrivant l’impression « de brûler et de se noyer ».
Pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, la détérioration est rapide et souvent mal comprise. Les symptômes varient mais s’installent durablement, provoquant une coupure progressive du monde social et professionnel. Dans le cas de Samuel, la souffrance a été telle qu’il a demandé et obtenu un recours au suicide assisté, décision qui a provoqué une vive émotion en Autriche et au-delà.
Qu’est-ce que l’EM/SFC et pourquoi est-elle si difficile à prendre en charge ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue profonde non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (le « malaise post-effort »), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs.
Parmi les difficultés de prise en charge :
- un diagnostic souvent long et basé sur l’exclusion d’autres pathologies ;
- un manque de formation et de connaissances chez de nombreux médecins ;
- l’absence de traitement curatif reconnu : les soins visent principalement à soulager les symptômes ;
- un fort retentissement psychosocial, pouvant conduire à l’isolement, à la perte d’emploi et à l’épuisement des ressources familiales et financières.
La maladie touche particulièrement des personnes jeunes et actives, souvent à l’apogée de leur vie professionnelle et sociale, ce qui explique le choc ressenti lorsque des patients de moins de 30 ans envisagent l’aide à mourir comme seule issue imaginable à leurs souffrances.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC déclenchés par une infection virale, dont le Covid-19, ont été rapportés. On parle parfois de « Covid long » lorsqu’un ensemble de symptômes persistent plusieurs semaines ou mois après l’épisode aigu. Chez certains patients, ces symptômes correspondent au tableau clinique de l’encéphalomyélite myalgique.
La survenue de l’EM/SFC après un Covid-19 met en relief deux urgences : améliorer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et former les professionnels de santé aux prises en charge multidisciplinaires. Sans cela, des patients risquent de rester sans réponses efficaces, poussés parfois à des décisions extrêmes par l’accumulation de souffrances et le sentiment d’abandon.
Les motifs d’alerte : des jeunes qui renoncent à vivre
Des associations de patients et des organisations en faveur d’une mort digne font état d’une augmentation de demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes atteints de maladies chroniques invalidantes. Elles rapportent que certains considèrent la mort comme la seule solution pour échapper à des souffrances qu’ils jugent insupportables.
Ce phénomène soulève plusieurs questions éthiques et sociales : comment évaluer la décision d’une personne jeune souhaitant mourir ? Quelle place donner au consentement éclairé quand la maladie altère les capacités de communication et la qualité de vie ? Et surtout, quelles alternatives thérapeutiques et d’accompagnement social peuvent être mises en place pour prévenir ces issues ?
Réponses politiques et médicales : où en est l’Autriche ?
La décision de Samuel a été présentée comme un cas emblématique : selon les informations disponibles, il aurait été inhumé le 11 février après avoir reçu une aide pour mettre fin à ses jours. Les autorités autrichiennes ont réagi, la secrétaire d’État à la Santé affirmant travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’aide aux patients atteints de cette pathologie.
Dans plusieurs pays européens, la question de l’accès à l’aide à mourir — que ce soit sous la forme d’euthanasie ou de suicide assisté — est encadrée et suscite des débats intenses, notamment lorsque les personnes concernées sont jeunes et que la maladie n’est pas immédiatement menaçante pour la vie mais extrêmement débilitante pour la qualité de vie.
Ce que disent les professionnels de santé
Les spécialistes interrogés par des médias et des associations insistent sur la nécessité d’un diagnostic précoce, d’un suivi pluridisciplinaire et d’une prise en charge axée sur : gestion de la douleur, réadaptation adaptée au malaise post-effort, soutien psychologique et accompagnement social. Ils rappellent aussi que la reconnaissance de la maladie par les autorités sanitaires facilite l’accès à des ressources médicales et sociales.
Le médecin de Samuel a déclaré avoir tout tenté avant d’en arriver à cette issue tragique, exprimant un profond sentiment d’impuissance face à la gravité des symptômes et au manque de solutions efficaces.
Chiffres et inégalités : un aperçu en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % sont des femmes. Ces chiffres traduisent la dimension sociétale de la maladie et l’importance de développer des filières de soins adaptées. Les patients rapportent fréquemment des difficultés pour faire reconnaître leur handicap par les institutions et pour obtenir des aides à l’emploi ou des aménagements.
Quelles pistes pour améliorer la situation ?
Plusieurs axes d’action sont évoqués par les spécialistes et les associations :
- renforcer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC ;
- former davantage les médecins de médecine générale et les spécialistes à la reconnaissance et à la prise en charge de la maladie ;
- mettre en place des parcours de soins coordonnés et pluridisciplinaires (neurologie, rhumatologie, réadaptation, psychologie) ;
- adapter les dispositifs d’insertion professionnelle pour maintenir un lien social et éviter l’isolement ;
- développer des dispositifs de soutien psychologique et des ressources pour les aidants.
Un débat éthique incontournable
Au-delà des réponses médicales, l’affaire rappelle que toute société doit se poser la question de la dignité, du consentement et de la protection des personnes vulnérables. Le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes et lourdement handicapées provoque un débat légitime : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection ?
Plusieurs voix appellent à ne pas réduire ce drame à une seule question juridique, mais à l’aborder comme un échec collectif de la prévention, de la recherche et de l’accompagnement des malades chroniques. Il s’agit aussi d’un appel à la solidarité : améliorer les conditions de vie des patients peut prévenir bien des décisions désespérées.
En conclusion
Le cas de Samuel met en lumière la vulnérabilité des personnes atteintes d’EM/SFC et l’ampleur des défis médicaux, sociaux et éthiques qu’elle soulève. Améliorer la reconnaissance, la qualité des soins et le soutien aux patients est une urgence si l’on veut éviter que d’autres jeunes ne considèrent la mort comme la seule issue possible. La mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la société civile est indispensable pour construire des réponses à la hauteur des souffrances décrites par ces patients.
Points clés
- L’EM/SFC est une maladie invalidante, souvent déclenchée par une infection et difficile à diagnostiquer et à traiter.
- Le Covid long peut évoluer, chez certains patients, vers un tableau compatible avec l’EM/SFC.
- La mort d’un jeune patient ayant recours au suicide assisté révèle des lacunes dans la prise en charge médicale et sociale.
- Des actions de recherche, de formation et de soutien sont nécessaires pour mieux répondre aux besoins des malades et prévenir des issues tragiques.
Reste que chaque situation est singulière : au-delà des chiffres et des plans d’action, l’écoute, l’empathie et l’accompagnement personnalisé demeurent essentiels pour soutenir des patients souvent éloignés des circuits de soin traditionnels.