Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée dans la presse européenne et endeuillant l’Autriche, interroge sur la prise en charge d’une pathologie encore méconnue et sur le recours, de plus en plus évoqué, à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et gravement atteintes.
Un parcours de souffrance
Selon les informations publiées, Samuel est devenu progressivement incapable de mener une vie normale : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter de la musique ou de soutenir une conversation. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », aurait-il écrit sur un forum, résumant une expérience vécue par de nombreux patients atteints d’EM/SFC. Son neurologue a décrit des sensations rapportées par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), se caractérise par une fatigue profonde et durable qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne souvent d’une incapacité à récupérer après un effort, de douleurs, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs et d’une hypersensibilité sensorielle. L’apparition peut être brutale, parfois après une infection virale, un stress important, ou pour des raisons encore mal élucidées impliquant des facteurs immunologiques, neurologiques ou génétiques.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé. Les stratégies médicales visent principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, prise en charge des troubles du sommeil, aides pour les troubles cognitifs, et adaptation de l’activité. Beaucoup de patients se heurtent au manque de connaissance et parfois au scepticisme des praticiens, ce qui retarde la reconnaissance et la mise en place d’un accompagnement adapté.
Un phénomène préoccupant chez les jeunes
L’affaire de Samuel met en lumière deux problématiques : la détresse profonde ressentie par certains patients atteints d’EM/SFC et l’augmentation rapportée de jeunes adultes envisageant ou ayant recours à l’aide à mourir. Des associations ont alerté sur une recrudescence de demandes d’assistance au suicide chez des personnes de moins de 30 ans qui estiment ne plus pouvoir supporter leur quotidien médical et social.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes soulève des questions éthiques et sociétales fortes : comment garantir que toutes les options thérapeutiques et d’accompagnement aient été proposées et mises en œuvre ? Comment améliorer la reconnaissance d’une maladie qui, pour beaucoup, reste invisible et mal comprise ? Et quelle responsabilité collective face à des patients qui expriment préférer la mort pour échapper à une souffrance considérée insupportable ?
Contexte légal et sanitaire
Le suicide assisté et l’aide à mourir sont des sujets débattus dans plusieurs pays d’Europe, chaque pays ayant son cadre légal propre. En France, au moment où se déroule ce débat, un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté à l’Assemblée nationale, faisant écho aux cas tragiques comme celui de Samuel et ravivant le débat public sur l’autonomie des patients et la protection des personnes vulnérables.
Au-delà du cadre juridique, ce dossier met en évidence un besoin urgent d’améliorer les parcours de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC, afin de réduire le sentiment d’abandon qui peut conduire certains à envisager l’ultime recours. Les autorités sanitaires sont ainsi appelées à coordonner des réponses : reconnaissance officielle, formation des professionnels, accès à des consultations spécialisées et à des équipes pluridisciplinaires.
Prise en charge insuffisante : des patients en quête de reconnaissance
De nombreux témoignages de patients et d’associations décrivent un parcours semé d’embûches : consultations répétées, diagnostics tardifs, traitements inadaptés ou inexistants, et difficultés à obtenir un accompagnement médico-social. Certains soignants peuvent manquer d’expérience avec cette pathologie, ce qui nourrit la frustration et l’isolement des malades. Dans le cas de Samuel, il a déclaré que l’assurance maladie autrichienne et certains médecins l’avaient parfois traité de façon indifférente, ne reconnaissant pas la gravité de sa situation.
Cette perception d’un manque de considération contribue à aggraver la souffrance psychique des patients. L’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, et la stigmatisation sont des facteurs qui pèsent lourdement sur la qualité de vie et la santé mentale.
Chiffres et caractéristiques épidémiologiques
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Mais ces chiffres sont approximatifs, en partie à cause d’une sous-déclaration et d’un manque de diagnostics systématiques. L’âge d’apparition est le plus souvent jeune ou en âge de travailler, ce qui souligne l’impact socioprofessionnel considérable de la maladie.
Que peuvent faire les pouvoirs publics et les professionnels de santé ?
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes pour améliorer la détection précoce et la prise en charge multidisciplinaire.
- Structurer des centres de référence et des consultations spécialisées avec équipes pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie, travail social).
- Accroître le financement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels de l’EM/SFC.
- Mettre en place des parcours médico-sociaux adaptés afin de soutenir l’insertion professionnelle, l’accompagnement social et la prévention de l’isolement.
- Soutenir les associations de patients, qui jouent un rôle central dans l’information, le soutien et la représentation des malades.
Accompagnement des patients en souffrance : alternatives et soutiens
Face à une détresse sévère, plusieurs types d’interventions peuvent améliorer la qualité de vie et réduire le sentiment d’abandon : prise en charge symptomatique, soutien psychologique adapté, coordination avec les équipes de soins palliatifs quand la douleur ou la souffrance sont difficiles à contrôler, aides sociales et dispositifs d’accompagnement pour préserver l’autonomie au quotidien.
Il est essentiel que toute demande d’aide à mourir fasse l’objet d’une évaluation exhaustive et d’un accompagnement pluriprofessionnel afin de s’assurer que la décision du patient est éclairée et que toutes les voies d’accompagnement ont été explorées. La communication transparente entre patients, familles et soignants est également cruciale.
Réactions et perspectives
Après la mort de Samuel, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé aurait déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficaces pour ces patients. Les associations et observateurs appellent quant à eux à une mobilisation renforcée : reconnaissance officielle, plans nationaux dédiés, et campagnes de sensibilisation destinées au grand public et aux professionnels de santé.
Ce drame interpelle aussi d’autres pays, dont la France, où les débats politiques sur l’aide à mourir et sur l’amélioration des parcours de soins pour les maladies chroniques invisibles se poursuivent. Au cœur de la réflexion : concilier le respect de l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger celles qui sont vulnérables, tout en garantissant un accès effectif à des soins et à un accompagnement de qualité.
En conclusion
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge plus coordonnée de l’encéphalomyélite myalgique. Si la question de l’aide à mourir alimente un débat législatif et éthique, il ne faut pas perdre de vue que de nombreux patients souffrent aujourd’hui d’un manque de réponses médicales et sociales. Améliorer la formation des professionnels, structurer l’offre de soins et soutenir la recherche et les associations sont des étapes essentielles pour éviter que d’autres jeunes se sentent condamnés à choisir la mort faute d’alternatives viables.
Le témoignage et la trajectoire de Samuel rappellent la nécessité d’écouter, de reconnaître et d’agir — pour les patients concernés et pour la société toute entière.